Más ensayos clínicos, la esperanza para el ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país y una de las más discapacitantes, con elevado gasto social

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país y una de las más discapacitantes, con elevado gasto social. Parte de la «culpa» la tiene el hándicap de que no tiene cura y, lo que es peor, «que ni siquiera conocemos su origen, por lo que resulta muy complejo avanzar en su tratamiento», asegura Alberto García Redondo, director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre de Madrid. El camino por andar es arduo y muy largo, pero esta semana se ha dado un importante paso gracias a la celebración de la primera edición del Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA, organizado por la Fundación Luzón con la colaboración de la Obra Social «la Caixa».

Los expertos reunidos en Madrid han confirmado que la esperanza para los pacientes pasa por el reto de encontrar biomarcadores de ELA que logren mejorar el diagnóstico y la monitorización de la patología en los ensayos clínicos. «La ELA no es una única enfermedad sino muchos tipos de enfermedad. Y es que, no todos los pacientes comparten la misma evolución de la patología. De ahí que, los biomarcadores sean el camino para mejorar la asistencia clínica y para hacer mejores diagnósticos, pronósticos, conocer los mecanismos que están implicados en la enfermedad y monitorizar al enfermo en los ensayos clínicos», destacó Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) durante el congreso.

En este sentido, el incremento de la realización de ensayos clínicos en España; la investigación como parte inseparable de la mejor asistencia; la coordinación efectiva entre la asistencia sanitaria y la atención social, junto al desarrollo de la tecnología del futuro para la ELA han sido algunas de las cuestiones que se han debatido en este encuentro.

Con la participación de investigadores, profesionales sanitarios, instituciones científicas, administraciones, empresas tecnológicas y pacientes, CincELa «ha logrado aglutinar, bajo el paraguas de comunidad, no sólo a enfermos de ELA, sino a todas las personas que están implicadas en su atención y cuidado, porque todas estas visiones permiten que entendamos la globalidad de esta realidad y que abordemos el cuidado del afectado con excelencia», aseguró María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón. «La ELA no tiene cura, pero sí tratamiento, asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida de los afectados», destacó Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Francisco Luzón. Escuchar a los pacientes es uno de los hitos que ha logrado este primer congreso de la Comunidad de la ELA, pues nadie mejor que ellos sabe cómo es su día a día con la enfermedad. «La Ley de Dependencia no está hecha para un paciente con ELA», lamenta Alejandro Bayo, afectado de ELA.