Soluciones quirúrgicas para malformaciones genéticas

La cirugía neonatal ha avanzado mucho en los últimos años y, problemas que comprometían la vida del bebé, encuentran en el bisturí la «varita mágica» que permitirá una calidad de vida prácticamente normal a los pequeños

Cuando a una madre en una revisión ecográfica le dicen que su bebé «viene con problemas», toda la ilusión se convierte en miedos y temores. Sin embargo, hoy día los avances de la cirugía neonatal han avanzado tanto que permite abordar el problema tras el nacimiento en la mesa de quirófano y ofrecer a los niños una calidad de vida prácticamente normal. Francisco Hernández Oliveros, jefe de Cirugía Pediátrica del Hospital Quirónsalud San José de Madrid explica que «el secreto está en darle a las familias la oportunidad de tomar una decisión informada. Se ha demostrado en numerosos estudios que la entrevista durante el embarazo con equipos multidisciplinares disminuye notablemente el estrés familiar».

El abordaje multidisciplinar resulta fundamental, «estos equipos incluyen obstetras, neonatólogos y cirujanos infantiles. Cada uno debe informar de lo referente a su campo de trabajo habitual, el obstetra del embarazo y el parto, el neonatólogo de los problemas que puede presentar el niño al nacer, o en los primeros meses de vida, y el cirujano respecto a la intervención quirúrgica y el pronóstico a largo plazo». Esto ayuda a paliar la ansiedad y las dudas sobre la conveniencia o no de la viabilidad de seguir adelante con la gestación.

La mayoría de las malformaciones que llevan a término son corregibles y permiten una calidad de vida variable, según la malformación, pero se prevé una vida prácticamente normal. Hernández comenta que «la gran mayoría tienen buen pronóstico a largo plazo, incluyendo una buena calidad de vida. No obstante, las malformaciones tienden a presentarse de forma asociada; cuando esto ocurre, la suma de varias malformaciones, aunque tengan solución quirúrgica, puede repercutir de forma negativa en el pronóstico del niño y en su calidad de vida. Cada caso tiene que ser analizado de forma individual». Contar con unas instalaciones de UCI pediátricas resulta importante, como explica el cirujano: «Hoy día, afortunadamente, las UCI se han hecho mucho más humanas, han dejado de ser centro de alta tecnología sanitaria donde la presencia de los familiares estaba muy limitada. En algunas, el acceso está permitido las veinticuatro horas, respetando siempre, claro está, las actividades necesarias para garantizar el cuidado del niño».

En cuanto a las intervenciones, Hernández explica que «la tendencia actual es hacer procedimientos guiados por eco o mediante cámaras muy finas (fetoscopia), en ocasiones es necesario operar al niño en el momento del parto manteniendo la circulación placentaria. El pronostico depende principalmente de la gravedad de la malformación tratada y de la presencia de otras malformaciones asociadas; pero se puede decir que se han conseguido resultados muy buenos en algunas malformaciones».

Los especialistas manifiestan que la malformación no es una gravedad, sino una variante de la normalidad. «Si se ha tratado con éxito, basta con realizar un seguimiento cercano del niño, con visitas semanales o mensuales, y controles con pruebas no invasoras, como la ecografía. A medida que el niño va creciendo, los controles se van distanciando en el tiempo, pasando a visitas anuales. Los niños se suelen controlar hasta los dieciocho años, que es la edad pediátrica en nuestro país, y después se planifica el seguimiento por los especialistas de adultos correspondientes», concluye Hernández.

¿Cuáles son?

Clásicamente, las malformaciones congénitas se han dividido por órganos y aparatos. Dejando a un lado las neurológicas, cuya frecuencia varía dependiendo del grado de desarrollo del país y las medidas preventivas, las malformaciones más frecuentes son las urológicas, seguidas de las intestinales, cardíacas, pulmonares y del aparato locomotor. Muchas de las malformaciones urológicas, pulmonares y del aparato locomotor requieren tratamiento quirúrgico meses después del nacimiento. Mientras que las digestivas y cardíacas suelen precisar corrección quirúrgica más o menos inmediata tras el nacimiento.