Trece autonomías niegan la terapia para el control de esfínteres

Varias asociaciones de afectados medulares han presentado una plataforma con la que pretenden luchar por su derecho a una vida plena

Pau tiene diez años y por fin se ha podido ir de campamento o practicar atletismo en el colegio. Por su parte, Ángel, lesionado medular abulense, vive su día a día con miedo constante, en los eventos sociales o en las reuniones de trabajo, debido a la incontinencia fecal. Uno reside en una autonomía que financia un tratamiento como la irrigación transanal y otro en una región donde no está incluido en la cartera de servicios.

Este sistema dota de más autonomía a personas que no tienen control de sus esfínteres a causa de una disfunción intestinal provocada por una lesión medular, esclerosis múltiple o espina bífida, entre otras causas, les proporciona una vida digna y supone una injusta inequidad territorial ya que sólo Murcia, País Vasco, Islas Baleares y Comunidad Valencianacostean en alguna medida este tratamiento. El resto de afectados tiene que costearse el tratamiento de su bolsillo, más de 2.000 euros al año, según el caso.

Por ello, diferentes asociaciones representativas de los diferentes colectivos de afectados medulares (que en España ascienden a 70.000 pacientes con espina bífida o esclerosis múltiple) han presentado una plataforma, IFE -Pacientes con Incontinencia Fecal España-, con la que pretenden luchar por su derecho a una vida plena. Para ello, recorrerán todas las comunidades y están contactando con todos los partidos políticos para ser escuchados y conseguir que se comprometan a financiar una terapia con poco impacto en las arcas públicas, pero que supone un cambio drástico en la vida de los afectados.

“Hemos constituido el Grupo de Pacientes Incontinencia Fecal España (IFE) con el objetivo de reivindicar el acceso a los dispositivos de irrigación transanal porque permiten a muchas personas vivir sin miedos. La incontinencia fecal ha sido un tema tabú durante muchos años, una secuela oculta de nuestras patologías o lesiones que conlleva un gran sufrimiento interior e incluso vergüenza. Resulta injusto que mis compañeros de la Comunidad Valenciana, por ejemplo, puedan utilizarlo y los que residimos en otras partes de España tengamos que pagarlo de nuestro bolsillo. Vamos a hablar con todos los partidos políticos nacionales y regionales, visitaremos todas las consejerías de Sanidad, el Ministerio... Todos deben conocer cómo afecta sufrir una disfunción intestinal más allá de desplazarse en silla de ruedas o de tener las secuelas de una patología neurológica o de otro tipo”, destaca Fran Sardón, presidente del grupo IFE.

En este sentido, Eva Merlos, madre de Pau, menor de 10 años con una patología congénita que deriva en incontinencia fecal, recuerda como su hijo tiene una vida exactamente igual que la de otro niño desde que la Consejería valenciana les ofreció este sistema. “Llegó en una época en la que él ya empezaba a ser consciente de su problema, la parte social ya empezaba a afectar un poco a su humor. Gracias a esto él ha podido irse dos noches seguidas de campamento, hace atletismo con la confianza de que no va a marchar y eso es fundamental para él”, destaca Merlos.

Problemas económicos

Algunos lesionados medulares como Ángel de Propios no pueden pagarse este sistema que acabaría con miedos e inseguridades que afectan sustancialmente a su vida social y laboral. “Perder el control de los esfínteres te lleva a una serie de problemas y al final lo que menos te importa es la silla de ruedas. En las reuniones de trabajo estoy muy nervioso. Los irrigadores nos pueden ayudar, pero no puedo permitírmelo”, asegura.

El Consejo General de Enfermería se suma y apoya la reivindicación de los pacientes con incontinencia fecal en busca de la equidad entre los ciudadanos de distintos territorios de España y el derecho a una atención sanitaria de calidad. La terapia de irrigación transanal dota de gran autonomía a los pacientes, está contrastado los beneficios que aporta a sus usuarios, y este tipo de ciudadanos tienen derecho a vivir con dignidad y calidad”, afirma Diego Ayuso, secretario general de Consejo General de Enfermería.