La sucesivas olas en esta pandemia del coronavirus está poniendo a prueba al sistema sanitario de España, en general, y de Castilla y León, en particular, al límite cada día y al borde del colapso con cada golpe que da el virus.

Esta situación está provocando que la covid lo acapare prácticamente todo, que se estén aplazando consultas a especialistas y operaciones quirúrgicas o que se deriven estas a la Sanidad privada debido a la falta de medios o que el resto de patologías se estén dejando también un poco de lado obligados por la situación.

Es lo que está ocurriendo con las personas que padecen alguna de las más de siete mil enfermedades raras detectadas y sus familias, preocupados por las consecuencias para su salud de esta pandemia que parece no tener fin. «La covid nos ha relegado a un cuarto plano», advierte a LA RAZÓN Carlos Lozano, presidente de la Asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras.

Una entidad solidaria que ha intensificado sus acciones durante este mes de febrero «de la esperanza» coincidiendo con el Día Mundial que se celebrará el 28 de febrero, para intentar recuperar la visibilidad que estas patologías proco frecuentes y sus afectados han perdido en estos meses de alerta sanitaria, además de para recaudar fondos que avanzar en la investigación.

Cuenta Lozano que las necesidades habituales de las personas que sufren alguna enfermedad rara, como la dificultad de los diagnósticos y los tratamientos por el desconocimiento que rodea a estas patologías o la localización de especialistas y centros, se han agravado bastante desde marzo. «Se están retrasando y cancelando pruebas, además de suspenderse terapias de rehabilitación ya sea física incluso el logopeda sin que haya una alternativa, y esto está generando nuevos problemas en el colectivo», advierte, mientras explica que en estos momentos siete de cada diez familias han visto suspendidas sus terapias de rehabilitación y el 94 por ciento han visto interrumpida la atención de su enfermedad por el coronavirus. Y pone como ejemplo la prohibición de realizar ejercicio en instalaciones deportivas.

«Para estas personas estas terapias no es ocio sino una necesidad vital, sobre todo la actividad física, que no solo no les dejan realizar sino que además tampoco les dan otra alternativa», lamenta Lozano.

Y cuando ya ha comenzado la campaña de vacunación frente a la covid, apunta que hay muchas familias preocupadas también que se han puesto en contacto con la asociación por las dudas que tienen y ante la falta de claridad, sobre todo ante casos concreto. Y cuenta el caso de un joven de 15 años que al ser menor de 16 no entra entre las personas que han de ser vacunadas, pero que al ser un gran dependiente sí entraría entre los primeros de esa lista. «La familia -explica- ha remitido una carta a las autoridades explicando la situación y aún no han obtenido respuesta y están bastante inquietos».

Investigación paralizada

Otro de los problemas que está provocando esta pandemia, según señala Lozano, es la paralización de proyectos de investigación así como el cierre de laboratorios debido a la falta de financiación.

«Esto se un problema serio porque muchos avances que se estaban consiguiendo se están retrasando», apunta, mientras recuerda que la investigación «es la única vía que hay para hacer frente a las enfermedades raras y lamenta que en estos momentos apenas se están investigando una veintena de estas patologías de las más de siete mil existentes.

Y, para finalizar, Lozano llama la atención también de otro asunto que preocupa sobremanera al colectivo, que es la «falta de interacción social» y las consecuencias psicológicas y de pérdida de calidad de vida que de ello se deriva entre las personas con enfermedades raras, ya sea por el confinamiento obligado en el domicilio durante los peores meses de la pandemia como por las restricciones establecidas que limitan su movilidad e incluso por el «temor» que tienen muchas de estos pacientes a salir de casa para no infectarse de coronavirus. «El miedo en estos casos -advierte- puede más que la necesidad».

Febrero, mes de la esperanza

Pues para recordar todo estos y seguir sensibilizando a la sociedad de las dificultades que tienen estas personas con enfermedades -se calcula que afectan a cinco de cada diez mil habitantes y entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial y a unos tres millones en España-, los miembros de la Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras, formada la gran mayoría por gente que no padece ninguna de estas patologías pero que tienen a alguien cerca o simplemente son solidarios y quieren aportar su granito de arena a la sociedad, realizan durante todo el año, pero especialmente en febrero, numerosas actividades deportivas, culturales, formativas o sociales que tienen como finalidad visibilizar a este colectivo y recaudar fondos que destinan a la federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan seguir investigando.

Entre las deportivas, algunas suspendidas desde que comenzara la pandemia y otras adaptadas siguiendo las normas de prevención, se encuentran las rutas de senderismo, montañismo y ciclismo con las que también pretenden remover conciencias y ayudar a reflexionar sobre las necesidades sociosanitarias que conllevan, incentivar la práctica de la actividad física entre nuestros socios y sumar kilómetros a favor de la investigación.

Durante las temporadas 2019 y 2020 la asociación ha recorrido 4.213 kilómetros en sus actividades, las cuales, se han desarrollado, por diferentes espacios naturales protegidos, como el Parque Nacional de Picos de Europa, el Parque Natural del Cañón del Río Lobos y el Parque Natural de la Montaña Palentina. En este último los socios han sumado kilómetros por rutas como la de la Tejeda de Tosande, la del Pozo de las Lomas y la Senda del Oso.

También han ascendido hasta cumbres tan míticas como el Pico Murcia, el Tío Celestino y el Pico Curavacas, hazaña esta última especialmente emotiva al haber participado en la expedición, liderada por el montañero y corredor de montaña Manuel Merillas, dos personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la asociación, además, se han realizado distintos retos deportivos en lugares tan emblemáticos como el Monte El Viejo, ubicado a muy pocos kilómetros

También celebran sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios de la asociación que, formando parte de la Bolsa de Voluntarios de la misma, quieran profundizar en aspectos como las necesidades sociosanitarias de las personas que tienen una enfermedad minoritaria o las consecuencias de la pandemia en la salud del colectivo, como la que se ha llevado a cabo este último fin de semana.

También este mes de febrero han puesto en marcha la iniciativa solidaria “Huchas por la espERanza”, en la que participan tres establecimientos comerciales, dos en Palencia capital (Farmacia Carmen Nájera Sotorrío y el Secretariado San Martín de Porres) y una en el municipio palentino de Venta de Baños (Carmen Alegre Salón de Belleza), según informan desde la asociación.

“En estos locales colocamos huchas fijas, que están vigiladas para garantizar la seguridad frente a la covid, y todo lo que se recaude se donará al crowdfunding actual, el cuarto, para seguir apoyando la investigación en enfermedades raras”, destaca Lozano. Se puede colaborar en esta campaña a través de esta web (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021).

Los proyectosson evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. En esta ocasión, para 2021, su reto, a este nivel, es conseguir recaudar en un año la cantidad de 3.000 euros. Hasta el momento, desde 2018 han conseguido reunir más de 20.000 euros; 7.322 euros en 2018; 6.398 euros en 2019; y 6.340 el pasado año.

También este mes han puesto en marcha la iniciativa “Globos por la espERanza”, en la que los socios, a través de las redes sociales, irán recordando con globos de color verde, el de la esperanza y de las enfermedades raras, los días que quedan para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hasta que, ese día, se publique en la web y las redes sociales de la asociación el collage definitivo con todos los participantes.

Finalmente, durante las noches del 27 al 28 de febrero y del 28 de febrero al 1 de marzo se iluminarán también de color verde, gracias a la colaboración del Ayuntamiento y de la Diputación de Palencia, el Cristo del Otero, símbolo indiscutible de la capital palentina, y el Palacio de la Diputación Provincial, gesto con el que la ciudad y la provincia de Palencia se pondrán en ruta por las enfermedades raras.