Una "vivienda de entrenamiento" para la emancipación de las personas con discapacidad física

Nacho y Benito son compañeros de piso, cada uno con su habitación aunque comparten espacios de la vivienda. A simple vista, son dos personas que un día decidieron salir de la casa de sus padres y probar lo que supone llevar una vida independiente pero la realidad es que ambos tienen una gran discapacidad física por lo que necesitan un asistente personal que les ayuda a realizar tareas cotidianas que por su situación no pueden. Por lo tanto, durante varias horas al día están acompañados de Diego que les ayuda a levantarse y acostarse, el aseo personal, vestirse y acompañarles para dar una vuelta o hacer la compra.

De momento, ambos están en periodo de prueba con la emancipación por que participan en un proyecto de viviendas de transición a la vida autónoma para personas con discapacidad física u orgánica, que desarrolla Predif (Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física) Castilla y León. El objetivo es salir del entorno familiar y aprender las destrezas para ser independientes, lo que supondría el paso definitivo para lograr la ansiada plena integración.

Nacho Fadrique tuvo el honor de estrenar el piso de transición ya que lleva casi un año en él desde que en mayo del año pasado decidió probar, a sus 43 años, la experiencia de vivir solo. No fue fácil por que siempre había vivido con sus padres, de los que dependía, sobremanera cuando la distrofia muscular le postró en una silla de ruedas desde 1998. A esta dura decisión, se le sumaba otra como era dejar Valdestillas, su pueblo, y dar el salto a la capital. “Mis padres tienen una cierta edad y no pueden realizar determinadas tareas para mi cuidado. Llevaba tiempo con la idea de intentar probar de vivir solo, con la ayuda de un asistente personal. Hasta ahora, era una utopía, ya sea por el tema económico o la búsqueda de una vivienda adaptada”, explica.

De ahí que cuando se le planteó la posibilidad de ser uno de los candidatos a participar en el proyecto piloto fue el último y definitivo empujón. Después de estos meses emancipado, asegura a la Agencia Ical, que no se arrepiente de la decisión que tomó y se muestra esperanzado en seguir adelante con esta aventura y vivir solo, sin otro compañero, y con la ayuda de un asistente personal. Ahora, solo falta encontrar un bloque de viviendas sin barreras arquitectónicas y un piso plenamente adaptado para moverse con su silla eléctrica y vivir con las adaptaciones que requiera, además de ajustarse a la pensión de incapacidad. De momento y pese a llevar semanas obsesionado con la búsqueda, no lo ha logrado. Pero el tiempo apremia y, de no encontrar nada se verá obligado a regresar al pueblo con sus padres y volver a estar encerrado en casa de lunes a jueves, a la espera de que llegue el fin de semana para quedar con amigos. La otra opción sería entrar en una residencia, pero es algo que, de momento, descarta.

Benito Hernández, de 46 años, lleva menos de un mes como compañero de piso de Nacho, por lo que aún se están conociendo, después de haber estado convivido antes con otra persona con discapacidad visual. Se habían visto en el gimnasio de Aspaym al que acude todas las semanas al tener esclerosis múltiple, que le ha postrado en una silla de ruedas desde hace ocho años. Pero ahora toca convivir con otra persona, algo nuevo para él por que siempre ha vivido con la familia en Valladolid, pero su padre es mayor y tiene complicaciones para ayudarle en “determinadas” situaciones. Ahora, gracias a Diego, realiza todo lo que había deseado pero no podía llevar a cabo pero también para realizar tareas diarias como la ducha, las movilizaciones, la limpieza del piso o poner la lavadora.

El proyecto, financiado por los fondos europeos Next Generation a través de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, es un entrenamiento para la emancipación de las personas con grandes discapacidades, ya que el periodo que estén en el piso de transición les debe servir para mejorar la autonomía persona y adquirir las habilidades para la vida diaria. “¿Quién me iba a decir que iba a ser capaz de coger un autobús urbano para ir solo a la rehabilitación?”, declara Nacho, que, hasta entonces, siempre le había llevado y traído su padre en coche. Pero también poder salir de vermú muchos días en los bares de la zona de la calle Estadio, donde es un cliente más. “Me he dado cuenta que puedo hacer muchas cosas que las que pensaba, contando con apoyos. Ha sido un cambio radical de mi vida por que estos meses he tomado mis decisiones y tengo mucha libertad”, declara orgulloso.

Continuidad del proyecto

La iniciativa finaliza en septiembre de 2023, tras año y medio de funcionamiento, aunque el objetivo de Predif es encontrar nueva financiación por parte del Estado, la Junta o dinero de la Unión Europea para prorrogarlo. No en vano, es un proyecto que ha logrado cumplir, con creces, las expectativas marcadas de fomentar la autonomía y generar nuevos recursos para las personas con discapacidad. Y es que es una novedad en la Comunidad, ya que lo más extendido son los pisos tutelados para personas con discapacidad o con enfermedad mental, que cuentan con apoyo y supervisión profesional.

La responsable del proyecto de Predif, Laura Cano, destaca que las viviendas adaptadas son el “futuro” para las personas con discapacidad física, sobre todo entre los jóvenes, al cubrir perfectamente sus necesidades. Precisa que hay estudios que hablan de que es más económico dotar de apoyos puntuales que requiere cada individuo que financiar una plaza residencial.

Añade que los técnicos de la entidad prestan un asesoramiento hacia la vida independiente como ofrecer las herramientas para que solucionen incidencias o a la hora de pedir citas para gestiones administrativas. “Son cosas que antes no tenían en cuenta por que les venían dadas, ya que se encargan sus padres o familiares. Vivir solo supone tomar decisiones y hay que darles un empujón para que se enfrenten a la realidad”, añade. También hay intervenciones con las familias, que son temerosas de que sus hijos o hermanos decidan dar el paso hacia la independencia.

En este sentido, Nacho se siente muy identificado con esta situación. “Quieren que hagas algo pero son recelosos de que viva solo y tomar tus propias decisiones. No se acaban de soltar y, por ejemplo, mis padres quieren que vuelve a su casa, una vez que finalice el proyecto”, apunta. Pero su intención es dar otro paso más e independizarse por completo en un piso pero, hasta la fecha, no ha encontrado una vivienda adaptada y a un precio asequible. El proyecto piloto que ha disfrutado, hasta ahora, sufraga el coste del alquiler del piso, los suministros y los servicios del asistente personal. Unos gastos que deberá asumir con su pensión y que calcula que rondarán los 1.500 euros, sin olvidar las ayudas técnicas, las sillas y los productos de apoyo que requieran para su vida diaria.

“Al final, te acabas cansando de buscar y piensas en mandarlo todo a la mierda y volver con mis padres”, lamenta Nacho. Pero se resiste y asegura tratará de agotar todas las posibilidades por que tampoco desea ir a una residencia, rodeado de gente mayor y con horarios pautados, el tipo de atención y optar por un cuidador en lugar de un asistente personal. “Aquí tienen independencia y cuando quieren hacer algo, me lo dicen y lo hacen. Aquí, eligen lo que quieren comer y cuándo se desean ducharse”, explica Diego.

Benito también desearía seguir independizado cuando finalice su estancia en el proyecto piloto pero reconoce la complejidad por el tema económico, al tener que hacer frente al alquiler, las facturas y los gastos de alimentación, además de la contratación del asistente personal, que encarece “mucho” la emancipación. En su momento, peinó el mercado en busca de pisos adaptados pero no encontró ninguno que, “ni de lejos”, cumplía con sus expectativas, sin contar el sobreprecio “espectacular”. Así que reconoce que no descarta la opción de la residencia.

La figura del asistente personal, por la que tanto ha apostado Predif Castilla y León, es otra de las piedras angulares del proyecto. “Su trabajo es fundamental ya que si el proyecto no brindara el apoyo de este profesional “difícilmente” se lograría que las personas con discapacidad llevaran una vida independiente, ya que les facilita las tareas en las que tienen dificultad y necesitan ayuda”, subraya Laura Cano. En el mismo sentido, se pronuncia el presidente de Predif, Fran Sardón, quien valora que el asistente personal facilite la vida de la persona con discapacidad pero sin intervenir en la toma de decisiones.

Sardón destaca valora el impacto “fundamental” del proyecto para que las personas con discapacidad puedan vivir de la forma más autónoma posible, gracias a un asistente personal. “Los grandes dependientes viven con sus familias por miedo al desconocer lo que necesitan para estar solos. Y ahora, gracias a este piso de transición, pueden tener una experiencia vital fundamental y plantearse la posibilidad de emanciparse”, reitera.

Deja claro a Ical que no están en contra del modelo de las residencias pero defienden que la gente pueda elegir la forma de vivir. “Muchos discapacitados se ven abocados a vivir en un centro residencial que está pensado para un rango de edad y donde debes cumplir unos horarios y recibir apoyos grupales”, precisa.

El proyecto ha supuesto para Nacho su primera experiencia con un asistente personal mientras que Benito ya había contado con uno pero con un horario reducido. Una figura que en el caso de Nacho le ha permitido ir de compras, al cine o un concierto, que hasta ahora suponía una quimera.

Diego es asistente personal desde el verano, tras haber tenido una primera experiencia con niños para dar respiro a los padres. Su labor se reparte en la atención y el acompañamiento de Nacho y Benito, ya que cada uno tiene asignadas sus horas. Nunca duerme en el piso ni acude el fin de semana, por lo que dos participantes del proyecto deben pedir ayuda a sus familiares o amigos para los sábados y los domingos o bien contratar a otro asistente personal.

Diego Vay se califica como un “facilitador” para las personas con discapacidad. “Vengo aquí para que ellos tengan una vida ‘normal’ como la del resto de personas y disfruten de la independencia, lo cual es muy gratificante”, declara.

La emancipación de los jóvenes es una asignatura pendiente en España y Castilla y León pero también entre las personas con discapacidad. Y este proyecto impulsado por Predif busca acabar con esta problemática por que la experiencia ha demostrado que, con la ayuda de un asistente personal, están preparados para afrontar una vida independiente y lograr la plena integración en la sociedad.