No es sobrepeso, es lipedema: la enfermedad que el 70% de los médicos desconocen

Barcelona celebra el I Simposio Internacional de Lipedema para indagar sobre una enfermedad que se confunde con la obesidad y que la OMS reconoció hace sólo dos años

Con 43 años, la actriz Itziar Castro, conocida por su papel en «Vis a Vis», descubrió que tiene una enfermedad que se llama lipedema y se confunde con la obesidad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció hace sólo dos años, pero el 70% de los médicos de cabecera desconoce su existencia. Castro supo que tenía lipedema por casualidad. Durante el confinamiento, como entretenimiento, colgó en Instagram una fotografía de su cuerpo desnudo visto de espaldas como hace la musa de una conocida obra de Fernando Botero. Como es habitual en las redes sociales, la imagen despertó aplausos y críticas. Pero a la actriz le llamó la atención el comentario de un chicho que le dijo «tienes lipedema». Es una enfermedad hormonal de origen genético que se hereda de la abuela paterna, en la que un error en los receptores hormonales estimula el crecimiento de grasa, sobre todo, en piernas y brazos. El cúmulo de grasa puede colapsar el sistema linfático, producir dolor e invalidez.

Para ayudar a los médicos a distinguir el lipedema de un sobrepeso, el Instituto Dra. Ana Torres organiza este sábado en Barcelona el I Simposio Internacional del Lipedema. Reunirá a expertos y a pacientes para intercambiar experiencias y ahondar en una enfermedad que está infradiagnosticada y no tiene cura, pero que con el tratamiento adecuado puede mejorar la calidad de vida.

La doctora Torres, especialista en cirugía interna y cirugía plástica, conoció esta enfermedad hace dos años en un congreso en el que se reencontró con un médico con el que se había formado en Alemania, el doctor Salk Heck. «En Alemania y en los Estados Unidos es una enfermedad conocida», cuenta. La idea de este simposio, en el que participan médicos que han publicado sobre el tema como la doctora Isabel Forner-Cordero o Cristina Puigde llívol, la médico de cirugía vascular que trabaja la Clínica Téknon con Torres, es divulgar la enfermedad e indagar tratamientos.

Por ahora, es una enfermedad crónica y degenerativa, pero puede tratarse. Con las medias de comprensión se evita que las piernas se hinchen. Según el grado de afectación –del 1 al 4–, y el lugar –un 20% de las pacientes sufre lipedema en los brazos y se está estudiando en papada y abdómen–, el tratamiento varía. El abordaje es multidisciplinar. Incluye fisioterapia, drenajes linfáticos, dieta equilibrada baja en carbohidratos y protéica, y en los casos más avanzados, cirugía. Es importante diagnosticar la enfermedad y hacer un tratamiento adecuado. Sin diagnóstico se puede entrar en un círculo vicioso, por el dolor puede hacer que cada vez se realice menos ejercicio físico, se gane más peso y se incremente el grado de lipedema, debido a que la grasa estimula la producción de hormonas, resume la doctora Torres.

La Seguridad Social no la reconoce aún aunque en la Comunidad de Madrid ha operado casos. El grueso de pacientes paga el tratamiento de su bolsillo. La clave para no llegar a pasar por quirófano –cada intervención cuesta 6.000 euros– está en el diagnóstico precoz. Jessica también descubrió que tenía lipedema tarde, a los treinta y largos y en el estadio 4. Pero a diferencia de Castro, que pensaba que era «una gorda feliz», Jessica sospechaba que algo tenía y llevaba años yendo de un médico a otro y buscando en las redes una respuesta.

Como es de origen hormonal, se manifiesta sobre todo en la adolescencia y después del primer hijo. «Siempre fui una niña rellenita, pero tras la primera regla, a los 12 años, se me pusieron la piernas gruesas y mis tobillos desaparecieron. Me costaba hacer ejercicio, me cansaba y me dolían las piernas. No me podía vestir como mis amigas. Los botines no me entraban. Me puse a dieta, me hice una liposucción y bajé a la talla 36, pero con los anticonceptivos, a los 23 años, las piernas y los brazos se me hincharon de una manera descomunal», dice. No entendía por qué comiendo poco, engordaba y con los dos embarazos, la cosa se desmadró. «Mi marido por la noche me hacía masajes para calmar el dolor», dice. Hace poco,buscando información para volver a operarse y tras visitar a médicos en Madrid, escuchó la palabra lipedema. Ha pasado tres veces por quirófano, para operarse piernas, muslos y brazos. «He bajado a la talla 36 y me siento mejor y me enfado menos», admite agradecida a su familia

Divulgar es la clave para evitar caer en la anorexia
El 20% de las mujeres tiene lipedema, pero muchas, como Jessica, tardan en saberlo. En la mayoría de casos, aparece en la adolescencia. El diagnóstico es clave porque si no, como le pasó a Jessica, muchas chicas piensan que dejando de comer adelgazarán y corren el riego de caer en la anorexia. «Yo hice tonterías con la comida», admite Jessica, «pero tenía a mi familia». «Por eso quiero divulgar la enfermedad, para que se diagnostiquen de forma más temprana los casos, puedan ser tratados como toca y evite el sufrimiento de muchas de las personas que la sufren», dice. Durante muchos años Jessica pasó por consultas de médicos, nutricionistas y otros especialistas que ponían en duda que siguiera bien la dieta. Además, tratamientos e intervenciones como poner una bola gástrica no funcionan, son erróneos. El paciente puede comer menos, pero sigue teniendo las extremidades hinchadas.