St. Joan de Déu coordina un hub europeo que da respuesta a las necesidades médicas de pacientes ucranianos con enfermedades raras

En el contexto de un conflicto bélico, los recursos médicos van principalmente dirigidos a tratar y abordar las situaciones agudas de trauma asociadas al propio conflicto, lo que reduce mucho la capacidad de los hospitales de dar respuesta a otras enfermedades, algo que afecta especialmente a ciertos perfiles de pacientes.

En este sentido, hace ya unos meses, diversos instituciones y organizaciones europeas se coordinaron y colaboraron para facilitar el traslado de pacientes oncológicos pediátricos ucranianos para que pudieran seguir su tratamiento en diferentes centros del resto del continente. Pero existen otros perfiles de pacientes, con condiciones muy complejas, que pueden resultar especialmente vulnerables a una situación de conflicto bélico como son aquellos que sufren una de las 6 mil enfermedades minoritarias identificadas hasta el momento, los cuales sufren pluripatologías que requieren la intervención de múltiples especialistas.

De hecho, ya desde los inicios de las hostilidades en Ucrania, los integrantes de la Organización Europea de Hospitales Pediátricos (ECHO) y también una red de hospitales de referencia para enfermedades raras (ERNs) abrieron sus canales y pusieron su capacidad y conocimiento al servicio de aquéllos pacientes con enfermedades raras residentes en Ucrania o refugiados en otros países europeos para resolver sus preguntas, dar respuesta a sus consultas y ofrecerles apoyo en sus necesidades.

En un inicio se trató de una iniciativa poco estructurada, desarrollada de forma independiente, pero tras un par de meses en marcha y después de comprobar que existía un importante volumen de peticiones de apoyo de todo tipo, como el suministro de medicamentos, la solicitud de consejos y segundas opiniones, la facilitación de transporte para algún enfermo..., tomó relevancia la necesidad de centralizar y canalizar esta actividad a través de un hub virtual para poder dar respuesta a todas estas peticiones, especialmente por cuanto la atención a pacientes con enfermedades raras entraña una complejidad añadida, como es la gran heterogeneidad y diversidad de estas patologías minoritarias.

Así pues, a primeros de junio, ECHO y ERNs, apoyados también por una organización de pacientes con enfermedades minoritarias (Eurordis) y la Comisión Europea, que es la que financia esta red de conocimiento en enfermedades raras, decidieron impulsar el hub europeo de referencia para pacientes de Ucrania con enfermedad minoritaria para centralizar la demanda y canalizar la respuesta a estas peticiones de una forma estructurada y organizada. Y, en este contexto, se consideró que Sant Joan de Déu era el hospital miembro de ECHO idóneo para desempeñar el papel de sede de dicho Hub por disponer ya de una infraestructura, un Command Center, que se llama Córtex, para la gestión y seguimientos de pacientes.

“Sant Joan de Déu ya tenía la infraestructura de Córtex como centro de contacto y mando y la experiencia en enfermedades raras para implementar esta plataforma que dé respuesta a las peticiones de los pacientes, de manera que, con la financiación de la Generalitat de Cataluña y el apoyo de Eurordis, la Comisión Europea y ERN’s, le propusimos que sirviera de hub para ayudar en este proceso. ”, explica al respecto Rubén Díaz, secretario general de ECHO.

A grandes rasgos, la labor que desempeña este hub es la de recibir todas las peticiones - ya sea vía mail, teléfono, la aplicación o a través de la web- analizarlas y evaluarlas para determinar qué centro o especialista es el más adecuado para dar respuesta a la misma y, en consecuencia, derivar el caso a quién se considere de la red de enfermedades raras que mejor pueda responder a las preguntas, necesidades o propuestas de tratamiento. Este procedimiento puede resultar en ocasiones muy complejo, puesto que los datos e informes médicos suelen estar en ucraniano, el diagnóstico no siempre está claro y los pacientes pueden tener dificultades para informar acerca de su enfermedad y tratamiento, a lo que cabe añadir que a veces puede ser complicado ponerse en contacto o consultar al médico de referencia.

“Se estima que en Ucrania hay cerca de 2 millones de pacientes con alguna enfermedad rara y el hub responde a todo paciente complejo, aunque la mayoría de pacientes son pediátricos porque son diagnosticados a esa edad, pero el concepto de Hub no solo está dirigido a niños, sino a pacientes con enfermedades complejas, minoritarias”, comenta Díaz, para a continuación indicar que “en los casi dos meses que lleva en funcionamiento, ya hemos recibido 1.300 visitas en su plataforma on line y más de 170 peticiones, la mayoría de las cuales, en torno al 80%, las realizan los propios pacientes o familiares que aún se encuentran en Ucrania”.

Las acciones que puede impulsar el hub en función de las peticiones recibidas son variadas, desde el ofrecimiento de asesoramiento médico por parte de especialistas, hasta traslados de los pacientes a centros europeos para continuar allí con su tratamiento o incluso el suministro de medicamentos, para lo cual, frecuentemente, ha de establecer colaboración con otros partners, como instituciones, organismos y oenegés, con el fin de poder cumplir con el objetivo marcado. En este sentido, Díaz recuerda, por ejemplo, que “nosotros no tenemos capacidad para suministrar medicamentos, pero si recibimos una petición de este tipo, lo que hacemos es identificar qué necesidades reales existen para a continuación ponernos en contacto con organismos que puedan facilitar esos medicamentos”.

Casos muy diversos

Así pues, en el caso de Mark, un niño ucraniano de 13 años con discapacidad intelectual que desde noviembre de 2021 está ingresado en la UCI del Hospital de Odessa debido a una complicación de su situación por la cual requiere ventilación asistida, el hub recibió el pasado 20 de junio la petición de ayuda por parte de una oenegé, puesto que la región en la que se encontraba este paciente sufría bombardeos constantes que obligan a trasladarlo de la UCI al sótano por su seguridad, con lo que ello suponía para su estado de salud. El hub realizó entonces todos los trámites y gestiones necesarias para conseguir que a día de hoy éste esté siendo tratado en un hospital alemán, donde se está revisando su diagnóstico y en el que se le facilitará una rehabilitación que le va a permitir tener una vida más autónoma.

Diferente es el caso de Anastasiia, una mujer de 21 años que sufre una enfermedad neuromuscular autoinmunitaria grave y que no estaba respondiendo al tratamiento. Por su inestable situación, se desaconsejaba su traslado a un hospital de fuera de Ucrania, de manera que las gestiones del hub se centraron en establecer una comunicación y coordinación entre el especialista que la lleva en Ucrania y los médicos europeos de las Redes Europeas de Referencia, gracias a la cual se ha optado por administrarle una nueva medicación que está suponiendo una mejora en su situación.

Por ahora, el hub se ha mostrado eficaz en los que se refiere a canalización y gestión de peticiones médicas de pacientes con enfermedades minoritarias en el contexto bélico ucraniano, pero además, como indica Díaz, “para nosotros es un proceso de aprendizaje y puede servirnos como piloto para entender cómo actuar en situaciones como ésta con los pacientes vulnerables, porque no es la última vez que esto va a suceder, e incluso podríamos valorar su uso en una situación normalizada”.