"Ànnia sabe que con su historia está ayudando a muchos niños"

Enfrentarse a un cáncer con solo 6 años es una experiencia muy dura, con momentos de máxima tristeza, rabia y desesperación, es un paréntesis en la infancia de cualquier niño, pero también puede ser una lección de vida, pude ser un aprendizaje y un recurso emocional del que tirar para gestionar momentos complicados a los que, seguramente, tendremos que enfrentarnos a la lo largo de la vida.

Y todo ello forma parte del bagaje experencial de Ànnia y su familia, que durante cuatro años tuvieron que luchar contra un tumor cerebral por el que la niña tuvo que someterse a tres intervenciones y a una agresivo tratamiento de quimioterapia.

A día de hoy, Ànnia está recuperada, pero la enfermedad ha dejado rastro, tanto por las secuelas que sufre la niña, que lleva una válvula en el cerebro y tiene problemas de visión y en el aprendizaje, como por las vivencias a nivel emocional que tanto ella como sus padres tuvieron que experimentar y que ahora quieren compartir por si pudieran ser útiles a otras personas que, en un momento dado de sus vidas, han de afrontar un momento duro, complicado, que puede poner a prueba su resiliencia, su capacidad de seguir para adelante, su espíritu de superación.

Y ese es el germen de 'Las ocho mil estrellas de Ànnia' un cuento ilustrado, ya a la venta, en el que, a través de un símil con lo que supone coronar una montaña como el Everest, repasa todos los estados emocionales por lo que pasó la niña durante la enfermedad y su forma de gestionarlos y superar los obstáculos más duros que le puso el cáncer en su camino vital.

Compartir para ayudar

"Nuestros amigos nos comentaban constantemente que nuestra forma de afrontar emocionalmente la enfermedad era una fuente de inspiración para otras personas", recuerda Joana Mireia Cervera, madre de Ànnia, quien señala además que, durante todo el proceso, "compramos muchos cuentos acerca de las emociones para leer con Ànnia y poder trabajar así la parte emocional". Fue una mezcla de todo ello, junto con la ilusión de compartir y difundir las vivencias y aprendizajes adquiridos durante la enfermedad, lo que llevó a esta familia a enfrascarse en el proyecto del cuento, escrito por Meritxell Margarit e ilustrado por Txell Darné, pero dotado de contenido por parte de Ànnia y sus padres.

A partir de ahí, el resto fue relativamente sencillo porque, al fin y al cabo, se trataba de relatar experiencias, emociones y vivencias y, para ello, optaron por establecer un símil entre la lucha contra una enfermedad tan dura como el cáncer y el exigente reto de escalar una montaña como el Everest.

Al respecto Joana recuerda que "cuando Ànnia salió de la UCI tras la primera intervención preguntó: ¿Cómo viviremos esto? Y yo, para que lo entendiera y puesto que somos muy montañistas, le respondí que era como subir una montaña, un camino largo y duro" y con algunos obstáculos y altibajos. "Así, cuando hubo que bajar la intensidad de la quimioterapia porque estaba acabando con ella, le expliqué que era como bajar al campo base para coger fuerzas y volver a subir la montaña", explica Joana.

Y ese es el símil del que se alimenta el cuento, que hace referencia a las diez principales emociones que acompañaron a Ànnia durante la enfermedad a lo largo del relato de un sueño ficticio de la niña, en el que ésta ascendía el Everest junto a sus cuatro mejores amigos, aquellos que no le abandonaron ni un minuto durante la enfermedad.

Un difícil ascenso

"Tristeza, alegría, miedo, incertidumbre, rabia por no poder ir al cole o hacer las mismas cosas que sus amigos, solidaridad...son algunas de las emociones que aparecen en el cuento pero, por encima de todas, destaca la resiliencia", comenta la madre, quien recuerda que, a raíz del tumor y su posterior tratamiento, "Ànnia dejó de caminar, de hablar...y tuvo que adaptarse a la situación y volver a recuperar lo que la enfermedad había borrado y esa es la mejor definición de resiliencia".

Así pues, entre otros episodios, en el cuento, la niña sueña que, en pleno ascenso de la montaña, les sorprende una tempestad y, en un momento de debilidad, se plantea parar porque sus amigos siguen marchando hacia la cima y ella no puede continuar, situación que es comparable a la rabia o impotencia que ella pudo experimentar cuando, durante el tratamiento, no podía llevar la misma vida que el resto de sus amigos y compañeros. Pero entonces, el grupo para para hacerle compañía durante el llanto, validando así sus emociones, y refugiarse junto a ella hasta que pasase la tempestad.

En la misma línea, la historia, en la que no aparece la palabra cáncer para que ésta pueda extrapolarse a las circunstancias concretas de cada niño, relata un momento de la ascensión en el que Ànnia está agotada y cree que no puede seguir caminando, por lo que se sienta junto a un pequeño charco helado, donde puede ver el reflejo de su cara con nariz de Pinocho. "Este episodio hace alusión a lo que en neuropsicológica se conoce como pensamiento Pinocho, un pensamiento que es limitador y que tratamos con Ànnia para que no se centrara en pensar que no podría caminar más o que no volvería a correr y cambiara ese pensamiento limitador por uno motivador", comenta su madre.

La cima no es el final

En definitiva, las historias de superación se van sucediendo a lo largo del cuento hasta que la niña y sus amigos logran coronar la cima, momento en el que ella clava su pañuelo, que simboliza la enfermedad, en lo más alto de la montaña. "Nosotros teníamos previsto acabar el relato aquí, pero el alpinista Kilian Jornet, quien nos ha asesorado para escribir el cuento y ha hecho el prólogo, nos dijo que una montaña no se corona hasta que se logra descenderla, y tenía razón, porque la gente piensa que cuando un paciente de cáncer ha acabado con la quimioterapia ya está, todo ha terminado, y le abandonan, pero la realidad es que aún queda mucho camino por recorrer", asegura Joana.

"Cuando Ànnia finalizó el tratamiento aún tuvo que someterse a otras terapias para recuperarse y a ciertos contratiempos, como que se le llenara el cerebro de líquido, y en el cuento hacemos referencia a esos momentos relatando un descenso lleno de obstáculos y rocas, durante el cual sus amigos no la dejaron nunca sola y la protegieron".

Pero 'Las ocho mil estrellas de Ànnia' no es simplemente un historia, ni una recopilación de episodios asociados a emociones, sino que es un cuento terapéutico para sus impulsores, con el que quieren concienciar acerca del cáncer pediátrico y ayudar a personas que deben enfrentarse a situaciones complicadas. Por todo ello, su elaboración ha requerido de la involucración de medio centenar de personas entre docentes, terapeutas, médicos, psicólogos y neuopsicólogos y alpinistas, que han aportado su punto de vista profesional, pero también su experiencia sobre el caso de Ànnia, a quien han acompañado durante todo el proceso.

Iniciativa con múltiples vertientes

Además, este proyecto va asociado a otras dos iniciativas. Por un lado, el dinero recaudado con la venta del cuento se destinará a financiar una investigación pionera en el mundo, liderada por los profesionales Vall d'Hebron Institut de Recerca, cuyo objetivo principal es el desarrollo de tratamientos con inmunoterapia para combatir los tumores cerebrales que sean más eficaces y tengan menos efectos secundarios.

"La quimioterapia para tratar este tipo de cáncer en niños es extremadamente agresiva, porque ha de atravesar la barrera del cráneo, lo que provoca que el fármaco pierda eficacia y que el paciente sufra más daños", comenta al respecto Joana, quien recuerda que a "Ànnia hubo que bajarle la quimioterapia hasta en tres ocasiones porque se nos moría".

La segunda iniciativa se enmarca en el ámbito educativo y consiste en un programa orientado a trabajar las emociones en el contexto escolar para que cuando los niños y jóvenes se encuentren "ante una montaña, puedan gestionar la situación".

En definitiva, se trata de un proyecto con múltiples vertientes mediante el cual Ànnia y su familia buscan ayudar a otras personas, pero, tal y como reconoce Joana, esta iniciativa también les "sirve de terapia". "Para Ànnia, la enfermedad fue muy dura y todo esto no es fácil, pero sabe que está ayudando a muchos niños", concluye.