"Un hospital puede ser un entorno muy acogedor, pero nunca será como estar en casa"

Desde septiembre de 2020, el hospital ha sido para Alma como su segunda casa. A final de aquel verano, a su hija Julia, que entonces tenía dos años y medio de edad, le diagnosticaron un neuroblastoma de alto riesgo y a partir de ese momento, los ingresos hospitalarios han sido una constante.

En un primero momento, la niña recibió tratamiento para hacer frente a la enfermedad en un centro médico en el que se requería la hospitalización del paciente para la administración del tratamiento, de manera que madre e hija vivieron un año prácticamente enclaustradas en el hospital. Afortunadamente, transcurrido ese tiempo, Julia fue atendida por los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu, donde la prioridad es tratar que los niños puedan mantener al máximo sus rutinas y su normalidad pese a su condición médica, de manera que, siempre que es posible, la administración de los tratamientos se hace de forma ambulatoria.

Pese a ello, hasta a día de hoy, cuando la enfermedad de Julia, que ya tiene seis años, está controlada con constantes ciclos de quimioterapia y inmunoterapia, las estancias hospitalarias de larga duración se suceden con cierta frecuencia debido a las recaídas que sufre la niña, a las consecuencias de los fuertes y agresivos tratamientos que recibe y a la complejidad de los procedimientos, de manera que madre e hija se han convertido ya en expertas conocedoras de lo que es vivir largas temporadas en un hospital, especialmente Alma, quien recientemente ha acompañado también a su hijo mayor, Pedro, de 9 años, durante su ingreso tras someterse a una cirugía de corazón debido a una cardiopatía.

Permanecer en casa, la prioridad

Y con toda esta experiencia a sus espaldas, Alma asegura que "donde más cómodo está uno es en casa siempre, donde tienes tu cama, tu ropa, tus juguetes, puedes descansar mejor, hacerte tus propias comidas... y, de hecho, desde Sant Joan de Deú procuran que el paciente puede estar el máximo tiempo posible en su entorno, razón por la cual intentan acortar al máximo las estancias hospitalarias para que la enfermedad tenga el menos impacto posible en su vida".

"Es más, siempre que la situación lo permite, animan al paciente a regresar a la escuela para que éste pueda recuperar sus rutinas y sus relaciones sociales", explica Alma, quien recuerda que un hospital puede ser un entorno muy acogedor, con mobiliario y decoración pensada para ser atractivos para los más pequeños, pero nunca será como estar en casa. Por eso, indica, "cuando Julia ha estado más de un mes hospitalizada, hemos entrado con una maleta y hemos salido con 10, porque vas llevando al hospital cosas para que la niña sienta más ese entorno como suyo y no experimente tanto contraste", comenta al respecto.

Sin embargo, la vuelta casa supone para los padres asumir unos cuidados y responsabilidades de los que están exentos en el centro médico. "En el domicilio, soy yo la que tiene que estar pendiente de la medicación de Julia, de posibles reacciones al tratamiento y de supuestos signos de alarma o síntomas de recaída. En definitiva, toda la responsabilidad y la carga recae sobre mí". Además, como indica Alma, "en Sant Joan de Déu no solo te ofrecen una atención sanitaria, sino que se enfocan también en garantizar el bienestar del niño y en hacer lo menos drástico posible el cambio de vida" que va asociado a la enfermedad y su tratamiento. "Van a hacer de todo para que estés bien", asegura

El hospital, un soporte

Así, "un hospital infantil, más allá de tener paredes decoradas con motivos infantiles o que los profesionales vistan batas con dibujitos, lo cual es importante porque hace que los niños perciban que está todo hecho para ellos y que aquél en su hospital, debe contar con médicos y enfermeras que puedan y sepan ofrecer mucha ternura, empatía calidez". Y no solo al paciente, sino también a sus cuidadores. Gracias a ello, Julia "se siente a día de hoy parte de una comunidad". A modo de ejemplo, Alma recuerda que recientemente la niña "tenía que recibir una tratamiento para estimular las plaquetas que es algo doloroso, así que ante tales expectativas, cogió una rabieta y se encerró en la habitación". "Yo ya no podía hacer nada para calmarla y se me acababa la paciencia, así que avisé a una enfermera, que entró en su habitación, y, al poco tiempo, ambas salieron por el pasillo bailando".

"Julia tiene mucha relación con las enfermeras, que son par ella un vínculo y apoyo más allá de papá y mamá y, de hecho, ella sabe explicar todo lo que le hacen, cómo se pone una vía...", comenta Alma para a continuación destacar que "ha adaptado su forma de jugar a raíz de todo lo que va viendo en el hospital y de su interacción con los profesionales". Además, paralelamente, "ha establecido una relación y conexión muy especial con otros niños con los que coincide en Sant Joan de Déu, con los que ya hay ciertos vínculos". A través de sus interacciones, Julia también ha podido ver que ella no es la única niña a la que le ha tocado pasar por una situación así y eso, de alguna manera, puede llegar a resultar reconfortante para ella.

Para Alma, el entorno hospitalario también puede haber sido en algún ocasión un refugio emocional y un soporte anímico. "Estas enfermedades tan largas, con muchas estancias hospitalarias prolongadas son muy pesadas, generan mucho cansancio, preocupación, nervios... hay momentos en los que se te derrumba todo y eso se lo puedes llegar a transmitir a tu hijo, que, en una situación así, depende 100% de ti. En este contexto, es muy importante el soporte del equipo médico, que te digan "mami, vete a tomar un café, a tomar el aire, que yo me quedo un rato con tu hija", confiesa Alma, quien hace hincapié en que "el cuidado del paciente es siempre lo más importante, pero el soporte del niño también ha de estar soportado" para poderle ofrecer lo mejor de sí mismo.

Agilizar la recuperación y favorecer la conciliación

En cualquier caso, pese a los esfuerzos e iniciativas para intentar hacer del hospital un lugar acogedor, en el que los niños no vivan de una forma dramática o drástica su cambio de vida, las estancias hospitalarias de larga duración siempre tienen un impacto y pasan. Como señala Alma, "un hospital a la 1 de la mañana puede ser el lugar más solitario del mundo".

Y prueba de ello es lo que sucedió con Pedro tras permanecer ingresado una semana en Sant Joan de Déu. "Él estuvo seis días en la UCI y al día siguiente de subir a planta ya nos dejaron ir para casa y eso hizo que se viniera para arriba", señala Alma, quien recuerda que "en el hospital estaba encogidito, desanimado y parado, pero en cuanto llegamos a casa experimentó un subidón anímico y emocional". "Para él fue un factor muy importante que contribuyó de manera significativa a su recuperación" y para Alma también fue, en cierta manera, un alivio, porque si bien tuvo que asumir ella todos los cuidados y atenciones del niño, así como la responsabilidad asociada al seguimiento y monitorización de su evolución, el regresar al domicilio facilitó la conciliación.

Sobre la dificultad de atender a los hijos cuando uno de ellos está enfermo y requiere de hospitalización, Alma recuerda que "al principio de la enfermedad de Julia me daba mucha angustia cada vez que sabía que empezaba tratamiento, entre otras cosas por el hecho de ver cómo me organizaba para poder estar también con Pedro". "Sin querer siempre acabas descuidando a uno", constata, especialmente en su caso, que, por situaciones personales, cuenta con poca ayuda. "Aunque Pedro ya ha logrado entender la situación y eso lo hace todo algo más fácil, se producen situaciones complicadas"

Por ejemplo, "recuerdo una vez que Julia empezó a tener fiebre a altas horas de la madrugada y yo estaba sola con los dos niños en casa, así que esperé un par o tres de horas, a que amaneciera, para llevarla al hospital y no tener así que dejar a Pedro solo en casa. En aquella ocasión los médicos me dijeron que había tardado demasiado tiempo en acudir a urgencias y que, para evitar complicaciones, tenía que hacerlo lo antes posible, así que desde ese momento, cuando Julia recibía tratamiento, siempre me aseguraba que alguien se quedara en casa durmiendo por si tenía que salir corriendo al hospital", relata Alma.

En definitiva, "la enfermedad de Julia y sus largos ingresos hospitalarios han afectado a las dinámicas familiares y, de hecho, cuando volvemos a casa después de una hospitalización es necesario reajustarlas, porque durante un tiempo yo me he creado mis propias dinámicas con Julia en el hospital y con Pedro en casa, de manera que cuando estamos los tres juntos en casa hay que reajustarlas, que acomodarlas", confiesa Alma

En resumen, para cualquier persona, una hospitalización es un episodio que suele ir asociado al desconfort, que puede generar angustia, incomodidad, cansancio y un impacto en su rutina y normalidad, por ello es importante que ésta vaya acompañada de una atención sanitaria de nivel, pero también de un gran apoyo emocional y anímico,