Albert Aguilera nació hace 34 años en Rubí, Barcelona, pero en la actualidad reside en Alemania, puesto que, tras haber cursado la carrera de ingeniería aeronáutica, trabaja en un centro de la Agencia Espacial Europea. "Me dedico a los satélites", explica con satisfacción este catalán, quien ha sabido exprimir al máximo la segunda oportunidad que le ofreció la vida cuando en 2003, con 13 años, tuvo que someterse a un trasplante de hígado.

"Nací con una hepatitis autoinmune de origen genético y desde bien pequeño tuve que convivir con una alteración hepática, que los médicos tenían bastante controlada hasta que, con la pubertad y el cambio hormonal asociado a la misma, la situación se descontroló", recuerda Aguilera

Fue en ese momento cuando los doctores consideraron que era necesario llevar a cabo un trasplante de hígado, porque "la hepatitis era fulminante y se trataba de una cuestión de vida o muerte". "Fue todo muy rápido", asegura.

Así, Aguilera entró en la lista de solicitantes de un órgano y en un mes encontraron un donante de hígado compatible, gracias al cual se pudo llevar a cabo el trasplante en el Hospital Vall d'Hebron, el primero con un programa de trasplante hepático pediátrico en España. Él fue un afortunado y pudo obtener un hígado en relativamente poco tiempo, especialmente porque cuando entró en la lista de espera lo hizo como paciente prioritario, pero "hasta 2018 la espera podía prolongarse hasta tres meses y, en algunos casos, la mediana era de hasta seis meses", tal y como indica el doctor Ramón Charco, antiguo jefe del Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplantes de Vall d'Hebron, que se incorporó al centro en 1989 y en la actualidad es responsable de la cirugía hepatobiliar en 'Quirúrgica Cirujanos Asociados' en el Centro Médico Teknon.

Trasplante split, un gran avance

Sin embargo, la implementación del trasplante split cambió por completo el panorama. "Fue espectacular", recuerda el cirujano, quien al respecto explica que "en un inicio, el problema a la hora de obtener un hígado para un bebé o un paciente de corta edad era el tamaño del receptor, ya que se producen muy pocos fallecimientos a esas edades, con lo que apenas hay donantes, y el hígado de un adulto no servía por ser demasiado grande", recuerda Charco.

Entonces, en Vall d'Hebron recurrieron por primera vez a una técnica que consistía en recortar a medida un hígado de adulto para trasplantarlo en un paciente pediátrico y aquello se perfeccionó hasta dividir ese órgano del donante en dos partes para obtener dos injertos completamente funcionales para dos receptores.

De esta manera "se creaba la posibilidad de trasplantar con un mismo hígado a un niño y a un adulto, sin necesidad de dejar al adulto sin órgano por dárselo a un niño", destaca el doctor, así que en 2018 se estableció a nivel estatal una regulación por la que el hígado de un donante menor de 35 años se ofrece a un paciente pediátrico y, en caso en que sea necesario y posible, también a un adulto.

Esa nueva norma, permitió reducir significativamente la lista de espera de pacientes pediátricos para un trasplante de hígado.Si entre 2014 y 2018 ésta era de una mediana de 97,5 días, en los últimos años se ha reducido a 27 días, lo cual ha permitido disminuir al máximo la necesidad de recurrir a los donantes de vivo, que entre 2019 y 2024 solo estuvieron involucrados en dos de los 133 trasplantes que se llevaron a cabo, mientras que entre 2014 y 2018 la proporción fue de 27 de 70.

Así las cosas, ya en 2021, gracias al cambio normativo, la lista de espera quedó a cero por primera vez desde 1985, cuando se llevó a cabo el primer trasplante hepático pediátrico en España, un hito que tuvo lugar en Vall d'Hebron.

La primera paciente trasplantada

Fue el 7 de junio, poco más de un año después del primer trasplante hepático a un paciente adulto en España, y entonces Berta, una niña de dos años con atresia de las vías biliares, se sometió a una intervención que duró 12 horas para reemplazar su hígado por el de un donante. Los doctores Vicenç Martínez Ibáñez y Carles Margarit, que se habían formado en Pittsburgh en el equipo de Thomas E. Starlz, pionero a nivel mundial de este procedimiento, fueron los encargados de liderar al equipo que llevó a cabo el trasplante hepático, que en aquellos momentos aún era considerado una terapia de rescate.

Como indica el doctor Charco, inicialmente "este procedimiento solo estaba indicado para aquellos pacientes para los que no había otras alternativas terapéuticas y, durante los años 80, la atresia de las vías biliares era la causa principal y casi la única".Sin embargo, desde aquellos primeros trasplantes, que "eran muy largos y en los que había mucha incertidumbre", "se ha ido aprendiendo conforme se iba evolucionando" y a día de hoy "se ha ampliado el abanico de indicaciones". "Ahora ya no es necesario que el paciente sufra una enfermedad mortal para optar por el trasplante, sino que basta con que ésta suponga una deterioro significativo de su calidad de vida, como sucede con las enfermedades metabólicas".

Y eso ha sido una consecuencia de la mejora de la técnica quirúrgica y de un mayor control del postrasplante, gracias a lo cual ha sido posible reducir la mortalidad casi a cero, algo que hace unos años no era así. "La supervivencia a 10 años ahora está por encima del 90%, cuando antes era de un 50% o 60% al año", señala Charco. De hecho, Berta, pese a que superó los 56 días hasta el alta hospitalaria, falleció a los seis meses de la intervención. Afortunadamente, desde entonces se ha logrado mejorar de manera muy significativa el manejo de los inmunosupresores, un tratamiento que los pacientes trasplantados deben seguir escrupulosamente para evitar el rechazo del órgano donado.

Mejor control postoperatorio

En este sentido, el doctor Charco recuerda que "en la importante evolución que se ha experimentado en los últimos años en el marco de los trasplantes, pensamos que la cirugía en sí es muy importante, pero hay otros factores muy relevantes" y al respecto hacer referencia a aspectos como "las condiciones en las que los niños llegan al trasplante, las cuales han mejorado gracias a tratamientos más eficaces y seguros contra las patologías que éstos sufren y les llevan a tener que someterse a este proceso quirúrgico; a la reducción de la lista de espera para recibir un órgano, lo cual favorece que haya un menor deterioro de su salud; y a un mejor control postoperatorio, con dosis más ajustadas para el control del rechazo y con menos efectos secundarios".

En la misma línea, pone de relieve la importancia de los equipos multidisciplinares y los programas pediátricos específicos a la hora de manejar los trasplantes en menores de edad, ya que a su entender es la única manera de abordar las singularidades de esta población respecto a la adulta. "Para empezar las enfermedades que acaban desembocando en trasplante no son las mimas, en los pacientes pediátricos son específicas de niños", comenta el doctor, quien también pone el foco en la importancia de facilitar y garantizar la correcta transición del paciente pediátrico al adulto.

Un programa para el paciente pediátrico

"Muchos de nuestros pacientes son trasplantados cuando son bebés" y entonces la responsabilidad de que éstos sigan unas rutinas de vida adecuadas a su condición o mantengan una adherencia al tratamiento recae sobre las familias, pero a medida que se hacen mayores, son ellos quienes han de ir asumiendo esa responsabilidad y "en la adolescencia aumenta la probabilidad de que dejen de tomarse las pastillas contra el rechazo o que tengan conductas de riesgo, como es el consumo de alcohol", por ello es "muy importante trabajar una transición ordenada".

Al respecto, advierte que "hay personas que han perdido el trasplante por no seguir unos buenos hábitos de vida o dejar la medicación, por ello es importante el programa de trasplante pediátrico", concluye.

En este sentido, Albert Aguilera, que en su día, tras el trasplante, tuvo que permanecer 3 meses ingresado en el hospital y un año sin acudir a la escuela para prevenir posibles infecciones por su inmunosupresión, reconoce que "de adolescente, me fastidiaba que mis amigos pudieran salir y beber alcohol y yo no, pero me di cuenta que eso era algo positivo, porque es beneficioso para la salud", indica este paciente, quien vive el trasplante como una "segunda oportunidad".¡

"No te queda otra. Es lo que te ha tocado vivir y tiras para adelante. Al final, el trasplante te ofrece la posibilidad de poder continuar con tu vida y soy consciente de que me he de cuidar: hago crossfit, no fumo, apenas bebo alcohol, sigo tomándome los inmunosupresores, sigo controles cada tres meses...".

Así pues, con el paso de los años, la acumulación de experiencia y el avance de la medicina, el manejo de los pacientes pediátricos que se someten a un trasplante de hígado, así como su esperanza y calidad de vida han cambiado de forma significativa en los último años y Vall d'Hebron sigue siendo un centro de referencia en este ámbito.

De hecho, éste es el único en Cataluña que dispone de un programa de trasplante hepático pediátrico y de los pocos a nivel estatal. Ello explicaría que entre los cerca de 25 pacientes al año que el centro atendió desde 2019 a 2024- mientras que en el periodo comprendido entre 2008 y 2018 esta cifra era de 11 anules-, el 44% de ellos fueran llegados de fuera de Cataluña .