Covid persistente: la enfermedad que no termina

El periodista y escritor estadounidense Richard Preston publicó en 1992 un artículo en «The New Yorker» bajo el título «Crisis en Zona Caliente». El texto creció hasta convertirse en libro y acabó en las manos de un adolescente en Córdoba, Argentina, que devoró la historia real de un brote de ébola en monos en 1989 en Reston, una localidad del área metropolitana de Washington DC. El Ejército de EE UU se vio forzado a intervenir para evitar lo que podría haber sido un acontecimiento de esos que cambian el rumbo de la Historia. Pero al joven lector sí le cambio el curso de la suya y terminó convirtiéndose en médico experto en enfermedades infecciosas. Si acude estos días a la unidad de postcovid del hospital Ramón y Cajal de Madrid es muy posible que le atienda él. Se llama Octavio Arce.

La fase cruda de la guerra contra el covid-19 parece haber quedado atrás, pero entre los escombros de la batalla han quedado muchos heridos. Una sociedad a medio gas, mucho miedo, sanitarios extenuados, pacientes que han escapado de las garras de la muerte y, aunque lo pueden contar, va a hacer falta mucho tiempo para que se sientan con fuerzas y recuperados. Entre tanto daño colateral hay un sector de damnificados que apenas ahora comienza a dar la cara. Son los pacientes de lo que se ha dado en llamar covid persistente o síndrome postcovid, un término elevado por ellos mismos y sin validez médica, al menos de momento. Durante muchas semanas se han sentido incomprendidos, ninguneados, conejillos de Indias. Si no estuviste en la UCI, si no te intubaron, si has salido de esto con vida parece que no tienes de qué quejarte ni mucho que decir. Pero tienen una enormidad que aportar, historias que contar, y un testimonio muy válido que doctores como Octavio Arce escuchan con atención. A falta de un rebrote agresivo en otoño, el covid persistente tiene todas las papeletas de ser el caballo de batalla de la posguerra.

Estos pacientes tienen en común una gran variedad de síntomas, desde dificultad para respirar (disnea) a taquicardias, mareos, problemas gastrointestinales, fatiga extrema... La mayoría lleva semanas padeciéndolos, entrando y saliendo de urgencias, visitando médicos distintos, con una gran frustración porque «tendrían» que encontrarse bien, las pruebas médicas no indican lo contrario, pero la procesión va por dentro.

Al otro lado del teléfono, la periodista Mercedes Martínez Alvesa jadea mientras cuenta su caso. No está caminando, ni subiendo escaleras, es solo que desde que enfermara a finales de marzo la sensación de tener una losa sobre el pecho no le ha abandonado. El ahogo ha sido para ella el síntoma peor de su vía crucis, muchas veces indetectable a ojos clínicos porque, pese a haber sido diagnosticada de neumonía bilateral, la saturación de oxígeno nunca bajó a niveles preocupantes. Pero más de una noche tuvo que salir a urgencias porque la falta de aire era tal que pensaba que no habría una siguiente exhalación.

No obtuvo la atención que buscaba en la Seguridad Social y ha terminado en un neumólogo del hospital Quirón que le ha dado su primer mensaje esperanzador en casi tres meses: «Así no te vas a quedar». Una amiga farmacéutica le ofreció otra clave para afrontarlo: en enfermedades largas hay que compararse con cómo estaba uno hace mes y medio, no con el día de ayer. Es la forma de calibrar la evolución y la mejoría. El neumólogo también le ha asegurado que están viendo estudios sobre pacientes con una perspectiva de seis meses y que los síntomas irán desapareciendo. El mismo doctor estima que en torno a un 10% de ex covid ha quedado afectado por una batería de síntomas persistentes.

Para Martínez Alvesa, de 49 años, lo peor de todo ha sido el maltrato, la insistencia de ciertos profesionales para que se diera de alta cuanto antes: «Te tratan como a una delincuente, como si quisieras engañarlos. Te conviertes en un apestado». También le escocía que le dijeran «estás curada, recuperada». El realidad, le causaba extrañeza, como si estuvieran hablando de otra persona. «Esto no te mata, pero es que no puedes hacer nada y yo tengo dos niños pequeños y trabajo. ¿Quién te ayuda?», se lamenta.

Ansiolíticos

Otro de los nexos que une a estos pacientes es el empeño de algunos médicos en recetarles ansiolíticos. Como si eso lo curara todo. Ella no se los llegó a comprar: «¿Pero esto qué tiene que ver con la disnea?». La disnea y los pinchazos en el pecho fueron para esta periodista los primeros signos de la enfermedad y tres meses después son los que persisten. Desde esa perspectiva, con la profunda duda de si esto terminará algún día, si se convertirá en algo crónico, manifestar cierto nerviosismo se antoja lo mínimo, casi algo adaptativo.

El internista Octavio Arce confirma que hay muchos como Mercedes. «Genera mucha incertidumbre porque no está muy claro cuál es el mecanismo que permite que esos síntomas continúen. Tampoco presentan alteraciones en las analíticas, no encontramos nada ahí», explica. El voraz lector de la novela de Preston hoy tiene 30 años y es un apasionado del comportamiento y el misterio de los virus, siempre inesperados. Dice que hay otros de los llamados «emergentes» que también tienen un cuadro prolongado de recuperación, por ejemplo el ébola, que posee la capacidad de dejar a la persona decaída durante meses, con astenia, pérdida de pelo e incluso trastornos neurológicos. O el Chikungunya, que desencadena procesos de artritis reumatoide.

El efecto sorpresa es la marca de coronavirus como el covid. Por su experiencia del último mes en esta unidad creada ex profeso en el Ramón y Cajal, Arce se atreve a aventurar que hay más mujeres que hombres con estas secuelas, más jóvenes y de mediana edad que personas mayores. Aunque insiste en que todo pertenece aún al campo de la hipótesis, valora que el patógeno pueda esconderse en algún reservorio donde se proteja con más facilidad de la acción del sistema inmunológico.

Más allá de teorías aún infundadas, este experto en enfermedades infecciosas reconoce el gran «impacto emocional» que conlleva el trastorno y asegura que «no hay que despreciar lo que nos cuentan estos pacientes sino, al contrario, aprovechar para estudiarlo. Si hay un grupo importante de personas con estos síntomas hay que hacerles caso y no tratarlo como un asunto meramente emocional».

Declaraciones como esta han debido de sonar como música en los oídos de Anna Kemp, directora del Festival «Me vuelves Lorca». Ella lleva más de 14 semanas enferma, con ciclos de 15 días en los que parece recuperarse para luego volver a enterrarse en la fatiga extrema, dificultades para respirar, diarreas... En el proceso se ha dejado seis kilos de una complexión que ya era fina y un estilo de vida activo e intenso. Una de sus principales reivindicaciones es que la comunidad médica se tome esto en serio, que se establezcan protocolos que ahorren tiempo y dolor tanto a pacientes como a médicos, que deben militar en el mismo bando.

Anna Kemp se queja, sobre todo, de la falta de empatía que demuestran una parte de la comunidad médica. Comprende que esto es nuevo para todos, que los sanitarios también van a ciegas, pero destaca la importancia del «componente psicológico» que subyace en este covid que se resiste a marcharse. «Vas a urgencias y te preguntan si eres una persona ansiosa, es una forma de ningunearnos. A veces contesto que yo solo me pongo nerviosa cuando me cuesta respirar. Me parece que tienen demasiada prisa por descartar la experiencia del paciente», explica a través del teléfono. Entre risas, comenta que no quiere volver a escuchar en toda su vida eso de «estás como una rosa». A ella, como a la gran mayoría de este tipo de pacientes, le inquieta enormemente el futuro porque «nadie sabe cuál es nuestro pronóstico, igual que ocurrió cuando apareció el Sida».

Ahora procura centrarse en tratar los síntomas, “se llame como se llame la enfermedad”. Acaba de empezar con un médico también de la sanidad privada y, al menos, tiene la sensación de sentirse escuchada. Terminó tan harta de que le hicieran luz de gas que ha configurado una nueva forma de dirigirse a los médicos, para que no achaquen los síntomas a la consabida ansiedad. La frustración que suscita el sentirse «muy enferma pero sin que las pruebas muestren ningún resultado» genera una gran sensación de soledad. Como si solo tú pudieras ver a lo que te enfrentas, que se hace indetectable a los ojos de los demás.

Los que sufren este síndrome postcovid acusan un gran aislamiento. Primero de parte de los médicos, que tampoco saben muy bien qué está pasando. Pero también los familiares se cansan, llevan semanas mostrando apoyo y empiezan a bajar el pistón. La incomprensión agudiza ciertos síntomas que podríamos llamar subjetivos, porque no se revelan en ninguna prueba, y hace más pesada la carga emocional que miles de personas, dentro y fuera de España, llevan a la espalda. Se desahogan en cuentas de Twitter con hashtag propio, chats internacionales de Slack y grupos de apoyo que les hacen sentir que no son los únicos, que no exageran, y que la resaca del coronavirus es de las malas. Por el momento, se han creado cuatro asociaciones a nivel autonómico y una nacional que han puesto en marcha una petición en change.org para exigir atención y cuidados.

En el caso de Pedro Cabello, piloto de aviación, la irrupción del covid en su vida fue precoz, el último día de febrero, y el 13 de marzo ya estaba ingresado en el Ramón y Cajal. Antes había pasado casi dos semanas en casa, perdiendo fuelle y kilos día tras día, hasta que se hizo evidente que la salida a Urgencias era ineludible. Permaneció seis días ingresado, no tuvo que ser intubado ni estuvo en la UCI, y a la salida se sintió tan bien por haber dejado atrás el calvario que trató de hacer caso de las indicaciones médicas y hacer un poco de ejercicio moderado, sobre todo no quedarse quieto. Gran error.

¿Solo convalecientes?

Comenzó a sentir de nuevo una gran fatiga, tos, dolor de pulmón. «Me intenté forzar varias veces y, finalmente, me di cuenta de que esto no funciona así. Tienes que dejarlo quieto un tiempo», asegura. También en su caso hubo cierta celeridad de parte oficial para que se diera de alta. «Yo les decía que no estaba bien del todo, que no sé cómo me van a afectar la altitud o la presión. Ellos respondían que no tiene por qué haber problemas», continúa. Su principal temor es «que no se sepa cuáles van a ser las consecuencias a largo plazo, y yo fui de los primeros». Lo cierto es que la situación internacional de confinamiento aún no ha hecho posible que Cabello se ponga a los mandos de un avión y ha tratado de aprovechar el tiempo para avanzar en el programa del partido político Por Un Mundo Más Justo, formación por la que se presentó a las últimas elecciones generales. Lo que sí le han dicho seguro, y él lo cree, es que «no voy a infectar a nadie». Pero, cuatro meses después, subir unas escaleras para realizar la foto que ilustra este reportaje le hizo sentir, de nuevo, «fatiga, la sensación de que voy a toser».

¿Es posible que todo este rosario de vicisitudes sea, simplemente, parte de la convalecencia? El internista Diego Cebrián apunta que quizá sea pronto para poner etiquetas, que habría que tener casuística, poder demostrarlo. No obstante, apunta que la enfermedad tiene su periodo de recuperación. «Una neumonía bacteriana, por ejemplo, implica semanas de convalecencia», explica. En ningún caso subestima una sintomatología que él mismo ha padecido, pero quiere poner de relieve que el covid-19 ha causado un trauma general y que la factura de tanto estrés aún no se ha cobrado. Como ocurrió a tantos veteranos de Vietnam. De nuevo, la metáfora de la guerra para explicar, o al menos tratar de colocar, lo que nos ocurre. Y lo que nos queda por delante.