Un hijo enfermo o discapacitado: la prueba de fuego para una familia

La enfermedad genera un verdadero terremoto en la familia. Saltan por los aires todas las bases en las que estaba cimentada. El orden habitual cambia.

Una de las experiencias más difíciles en la vida es afrontar la enfermedad grave o la discapacidad en un hijo. La pregunta flota como una densa y callada niebla sobre la familia: “¿Por qué a nosotros? La doctora Almudena Reneses Sacristán, Psiquiatra de Grupo Doctor Oliveros, nos hace una semblanza de dicha situación.

La enfermedad genera un verdadero terremoto en la familia. Saltan por los aires todas las bases en las que estaba cimentada. El orden habitual cambia: los padres trabajaban y los hijos estudiaban, ahora un miembro de la familia (generalmente es la madre) deja de trabajar para poder cuidar al hijo enfermo y si la enfermedad es larga seguramente tendrá que sacrificar su carrera profesional.

De esta forma, la enfermedad se convierte en fuente de intensos sentimientos (tristeza, miedo, culpa, desesperanza, ira, frustración y rechazo) y también de conflictos. Los padres cumplen su función de cuidadores, pero en un nivel más profundo pueden sentir que renuncian a muchos planes de futuro. Se intensifica la unión padres/ hijo enfermo generando mecanismos de sobreprotección que pondrán muy difícil la correcta evolución del niño. Los hijos sanos pierden privilegios y atenciones en favor del enfermo. La familia es invadida por la pena, la pérdida y el sentimiento de injusticia, se inicia un proceso de duelo por la pérdida de un hijo sano y por la nostalgia de la familia “tal y como era antes”.

Las fases agudas de la enfermedad ejercen un poder de atracción entre los miembros de la familia. En las familias con fuertes lazos, este mecanismo se produce de forma natural mientras que en aquellas en las que sus miembros están más distanciados este cambio traerá complicaciones. Por el contrario, en las fases de mejora o estabilización los sujetos tienden a distanciarse para emprender sus proyectos y en este caso las familias fuertemente apegadas generarán un ambiente de tensión frente a esta independencia.

El lugar que ocupa la enfermedad es muy importante para la integración de ésta en la familia. No es lo mismo que un “hijo tenga diabetes” que “sea un hijo diabético”. En el primer caso será un hijo con una enfermedad mientras que en el segundo la patología modifica la esencia del hijo y de la familia. En este último caso habrá más probabilidades de que la enfermedad gobierne y organice la unidad familiar.

Hablemos de los padres

En los padres. figuras cuidadoras, se exacerban los sentimientos de responsabilidad y de autoexigencia. Abandonan sus proyectos para volcarse en este hijo. En estos momentos son más propensos a culpabilizarse, pensando que toda implicación es escasa.

En algunos casos, la enfermedad puede provocar el distanciamiento de la pareja: La unión madre-hijo suele hacerse más intensa y excluyente. El padre al verse relegado a un segundo plano se retira a su trabajo. La madre etiqueta el distanciamiento de su pareja como un abandono por lo que la distancia se amplía. No son raros los divorcios.

En otros casos, un hijo con una enfermedad puede ser como un pegamento entre los padres ante un frente común. Este hecho es especialmente importante en las parejas con conflictos previos: dejan de enfrentarse para volcarse culpabilizados en el cuidado del hijo. Esto en principio es positivo salvo que se requiera de una visión de un hijo siempre enfermo para mantener la estabilidad conyugal. Durante las fases estables de la enfermedad las peleas aparecen y en las fases agudas la estabilidad conyugal se restablece. Este fenómeno es especialmente importante en las enfermedades cuyos brotes agudos son influidos por factores emocionales (enfermedades psicosomáticas).

Protagonista o víctima

Si la enfermedad se inicia en la infancia, la necesidad de los padres de protegerlo puede detener el desarrollo de su autonomía y convertirse en un impedimento para la exploración del mundo exterior. El hijo enfermo queda atrapado en las redes familiares por los constantes cuidados y porque los otros niños pueden distanciarse al no poder seguirlos en los juegos o porque las limitaciones provocan miedo. Por otro lado, los padres suelen ser más permisivos en las normas hacia el hijo enfermo (“bastante tiene con estar malito”) por lo que creará diferencias entre los hermanos y se forjará un carácter caprichoso en el hijo enfermo con la sensación de que “todo me lo merezco”.

Ya cercanos a la adolescencia, los niños pueden aprender a utilizar su enfermedad como mecanismo de poder. Por ejemplo, los adolescentes con diabetes pueden amenazar con no ponerse la insulina o no seguir las pautas de alimentación. Esto es una manera de expresar la ira relacionada con tener una enfermedad o una manera de controlar a la familia y especialmente a los padres. La enfermedad se convierte en arma arrojadiza hacia unos padres que se sienten secuestrados, con poca capacidad de maniobra. En estos adolescentes subyacen los temores en relación con su futura vida independiente, deberán luchar para conseguir una independencia frente a unos padres que se han acostumbrado a proteger y cuidar tantos años a su hijo. Si esta lucha por la independencia y la autonomía es ya de por sí difícil, imaginemos si tenemos que romper toda una barrera de protección organizada durante años.

No nos olvidemos de los hermanos

Los hermanos se convierten en espectadores de un ir y venir de situaciones que muchas veces no entienden. Pueden sufrir miedo a que sufra o muera su hermano, aislamiento por no recibir ellos atención, ansiedad ante la propia vulnerabilidad o la de sus padres. La enfermedad deja de ser “cosa de mayores”.

Si los hermanos son niños pequeños pueden llegar a pensar que son ellos los responsables de la enfermedad de su hermano sobre todo si las relaciones eran de rivalidad. Los niños creen que lo que piensan se puede convertir en realidad. Así, pueden imaginar que un golpe dado a su hermano ha provocado la enfermedad.

El hermano sano puede encerrarse en sí mismo, aislándose del resto de la familia o bien se puede volver violento y agresivo. Un hermano enfermo requiere mucha atención sobre todo en las fases agudas de la enfermedad. Los otros hermanos puede que sean “olvidados” por unos padres cansados y tristes. Los hermanos pueden desarrollar dolencias somáticas (dolores de cabeza, pesadillas) expresión del temor a enfermar o como manera de intentar captar la atención hacia los padres.

Si el hermano sano es ya adolescente, puede ser necesario unirse al cuidado del niño enfermo. En un principio y durante un periodo corto de tiempo es una pauta adaptativa normal. Si se mantiene en el tiempo, esta situación puede cortar el ciclo vital de este hermano provocando un cambio en sus planes como los estudios universitarios o la búsqueda de empleo. Otro aspecto es la tendencia del hermano a compensar la pérdida por el hermano enfermo comportándose de forma extremadamente responsable o no expresando sus verdaderos sentimientos o planes de futuro. Un querer ser invisible para no provocar más problemas a su familia. Si todos los esfuerzos por mantener el equilibrio familiar no son reconocidos, los hermanos pueden albergar el pensamiento de “haga lo que haga nunca es suficiente “

Comunicación o silencio

Tenemos la idea de que los más pequeños no son conscientes de la gravedad de una enfermedad, que no se dan cuenta de lo que ocurre. Intentamos no hablar de ello para no preocuparles. “Si no se enteran, no sufrirán...”, es el lema de los padres en estas circunstancias.

Nada más lejos de la realidad, los niños ven y sienten todo. Muestran claras reacciones a la tensión de los padres. Los niños comprenden la gravedad de la enfermedad y están deseosos de hablar de ella. Los niños son curiosos, están necesitados de saber lo que está ocurriendo. Las malas noticias no hacen daño a los niños, el no hablar de ellas sí que duele. Si la familia mantiene un hermetismo respecto a la enfermedad, los hermanos y el hijo enfermo se sienten aislados y abandonados. Los secretos atraen las fantasías de los, que pueden llegar a ser aterradoras y dejar a los niños paralizados.

Un buen control sobre las repercusiones de la enfermedad en el seno familiar se basa en una comunicación efectiva. Toda comunicación que se deja sin aclarar puede provocar importantes consecuencias negativas. Hay temas especialmente sensibles: uno es hablar de la muerte y otro expresar las emociones. Suelen estar “permitidas” unas emociones (amor, cariño) y otras estarán prohibidas (ira, enfado).

La forma de hablar de la enfermedad es crucial para el equilibrio de la familia. Los padres se sienten más cómodos utilizando seudónimos que transmitan menos gravedad, como “el bichito”. El lenguaje que se utilice depende mucho de la edad del hijo enfermo y de sus hermanos. Tenemos que tener en cuenta que, si los padres no nombran la enfermedad con su verdadero nombre, lo oirán de otros en reuniones o en conversaciones telefónicas que provocarán miedo y angustia a los niños. Nombrar la palabra cáncer no provoca miedo en los niños si va acompañado de una explicación acorde a la edad que tengan.

Nuestra meta será...

Mantener la enfermedad en su lugar y conseguir que el hijo enfermo logre objetivos razonables y participe en su autocuidado. La medalla de oro se consigue si se hace frente a las demandas de la enfermedad sin forzar a los miembros de la familia a sacrificar su desarrollo personal.