Una tablet específica para niños con parálisis cerebral

La mayoría de niños con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) tienen problemas relacionados con el habla y el lenguaje. Muchos de ellos tienen una buena capacidad cognitiva pero no son capaces de hablar por su problema motor, o bien, es su problema cognitivo el que les limita. No son capaces de articular palabras, por ello necesitan de la tecnología y un dispositivo electrónico, un PC, una tablet..., para poder comunicarse. Gracias a un dispositivo de seguimiento visual llamado OBII y a través de un software, un niño que no habla es capaz de conectarse a un PC y comenzar a comunicarse como nunca antes lo había hecho a través de la mirada.

La mayoría de niños con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) tienen problemas relacionados con el habla y el lenguaje. Muchos de ellos tienen una buena capacidad cognitiva pero no son capaces de hablar por su problema motor, o bien, es su problema cognitivo el que les limita.

No son capaces de articular palabras, por ello necesitan de la tecnología y un dispositivo electrónico, un PC, una tablet..., para poder comunicarse. Gracias a un dispositivo de seguimiento visual llamado TOBII, y a través de un software, un niño que no habla es capaz de conectarse a un PC y comenzar a comunicarse como nunca antes lo

había hecho a través de la mirada.

Este dispositivo de origen sueco ofrece al niño la posibilidad de comunicarse con su entorno seleccionando frases y objetos con el movimiento de sus ojos. A su vez, les permite integrarse en la vida escolar y, en general, en la sociedad.

Desde la Asociación Napsis quieren dotar a sus niños (así los llaman) con esta nueva tecnología para permitirles trabajar la comunicación, el lenguaje, el aprendizaje, el acceso al ordenador... darles autonomía. Para que un niño que no puede hablar ni usar las manos pueda comunicarse necesita a TOBII, que es un dispositivo que detecta su mirada, una pantalla lo suficientemente grande para que permita hacer un seguimiento visual (tipo all in one) así como los softwares necesarios. Este método consiste en una escala progresiva en la que el niño podrá ir avanzando por una serie de fases que van desde lo sensorial, a la realización de actividades de selección eligiendo elementos de la pantalla con nuestra mirada para lograr, finalmente, acciones comunicativas y de acceso al ordenador a partir del uso de la mirada. Además es posible utilizarse antes, incluso, de tener establecida la relación causa-efecto. En definitiva, posibilita al niño integrarse en la vida escolar y en la sociedad.

Esta herramienta posibilita también la evaluación de las capacidades visuales y cognitivas de un usuario analizando qué partes de una imagen o vídeo captan su atención, su respuesta ante determinadas instrucciones y ver hacia dónde dirige su mirada en cada momento de cualquier actividad.

En definitiva, posibilita a un niño que no puede hablar ni usar sus manos, la opción de comunicarse con sus hermanos, compañeros, jugar solo, poner música, hacer los deberes, ir a un colegio ordinario en lugar de a uno de educación especial...,

El dispositivo TOBII va dirigido a cualquier niño con discapacidad ya que incorpora múltiples funciones. Con este dispositivo, tanto adultos como niños pueden mejorar su autonomía, aunque inicialmente el proyecto “Una voz para la parálisis cerebral” está enfocado a los más pequeños. Inicialmente va dirigido a personas con Parálisis cerebral infantil, Trastorno del Espectro Autista (TEA), Daño cerebral aquirido (ictus, ACV..). Discapacidad intelectual, Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) y Síndrome de Down.

En definitiva, este innovador dispositivo va dirigido a toda la población con limitación del uso manual para la manipulación de cualquier tipo de objetos como un ratón, juguetes, dispositivos electrónicos.

La Asociación Napsis surge en el año 2014 tras muchos años tratando niños con diversas patologías: Parálisis Cerebral Infantil, Síndrome de Down, Síndrome de Williams, TEA (Trastornos del Espectro Autista), TGD (trastorno Generalizado del Desarrollo),TEL (trastorno específico del lenguaje) grandes prematuros con riesgo neurológico, retraso psicomotor...

Viendo cómo las familias tienen que hacer un gran esfuerzo económico para poder atender las necesidades asistenciales de sus hijos con discapacidad, la Asociación Napsis se puso en marcha para:

· Poder ayudar a esas familias abaratando costes de tratamientos.

· Mejorando la formación de profesionales que atienden a esos niños para que su calidad de asistencia sea cada vez mejor. Formando a los profesionales en los nuevos métodos de tratamiento y aplicando las nuevas técnicas más innovadoras.

· Y poniendo al alcance del mayor número de niños que sea posible los métodos de tratamiento y los equipamientos más innovadores para mejorar su autonomía y calidad de vida.

La Asociación se financia a través de la organización de cursos para profesionales, venta de loterías, organización de eventos, presentación de proyectos en distintas empresas, y a través de donativos voluntarios.

Mónica Tirado de Mena, Fisioterapeuta y directora del Centro Napsis y Presidenta de la Asociación Napsis:

“¿Te imaginas tener sed y no poder decirlo?, ¿Querer pedir algo y no poder pedirlo? Ese es el día a día de muchos de nuestros pequeños con parálisis cerebral y otras discapacidades. Y nosotros, desde Napsis tenemos la obligación de darles voz. No sólo para que puedan jugar, como niños que son, sino para que puedan adquirir también cierta autonomía en su día a día”, añade Mónica.

¿Cómo ha evolucionado la asociación desde su fundación?

Mónica: “Tras más de 10 años trabajando con el mundo de la diversidad funcional, un grupo de profesionales que trabajamos en un centro de tratamiento para la Parálisis Cerebral y patologías afines (Centro Napsis) vimos el esfuerzo económico que tienen que hacer las familias para poder acceder a los últimos recursos tecnológicos disponibles y recibir las terapias necesarias para una buena evolución. De esta forma, en abril del 2015, constituimos la Asociación Napsis. Los primeros eventos que realizamos fueron a nivel interno, mercadillos, fiestas de Navidad, lotería y poco a poco fuimos organizando campeonatos de Padel, colaboración con la Caixa y finalmente con la Mutua Madrileña. Próximamente, ESIC colaborará con nosotros, en un mercadillo solidario, cuya recaudación irá destinada a la Asociación para llevar a cabo el proyecto “Mi granito de arena”, que consiste en un banco de becas para las familias más desfavorecidas”.

¿Cúal ha sido el obstáculo más difícil de afrontar?

Mónica: “Lo más complicado para la Asociación ha sido hacerse un hueco entre las grandes. Somos una entidad modesta, que acoge a un colectivo muy específico: niños con dificultades de neuro-desarrollo. Ofrecemos diferentes terapias para conseguir el máximo potencial del niño, y para ello disponemos de un banco de becas anual. Los recursos tecnológicos, solicitados son extremadamente caros y para optar a ellos necesitamos realizar ayudas como las de la Fundación Mutua Madrileña”.

¿Cuántos niños se han beneficiado del Tobii?

Mónica: “El software Tobii, es un ratón óptico de mirada que permite el acceso al ordenador a aquellos usuarios que por sus características motoras no pueden hacerlo de otra manera. Actualmente, una media de 20-30 niños se benefician del uso del Tobii en las sesiones de tratamiento, lo que contribuye a mejor control postural, mejor seguimiento y fijación visual, aumenta la autonomía y mejora las capacidades interpersonales. Hay que tener en cuenta, que este software, requiere de un entrenamiento previo, en el que interviene un equipo multidisciplinar: el fisioterapeuta, para encontrar el mejor postural para que el usuario acceda al ordenador; el terapeuta ocupacional, para determinar cómo tiene que ser el tamaño y la forma de presentar los estímulos; y el logopeda, que decide la forma de comunicación”.

“Con este proyecto, también se presentó la adquisición de otro software, específico de comunicación: The Grid3,que permite la creación de pantallas dinámicas de comunicación, de un modo rápido y eficaz. Se puede acceder a él, con el Tobii, con pantalla táctil y con pulsador (botón que se conecta al ratón, y hace de clic), mediante un barrido celda por celda. Además, facilita el acceso a Internet desde el propio software, incluso se pueden enviar WhatsApp desde el mismo. Calculamos que una media de 80-100 niños van a beneficiarse del uso del Grid3, ya que presenta desde una serie de aplicaciones especiales, para trabajar capacidades pre-comunicativas con niños con diversidad funcional, hasta tableros completos para facilitar y conseguir una comunicación lo más parecida a la oral; ya que dispone de feedback auditivo, para que el intercambio comunicativo locutor-interlocutor sea lo más rápido y eficaz posible”.

CASOS CONCRETOS/CASOS PERSONALES

E., de 8 años, tiene un diagnóstico de Parálisis Cerebral. Tiene mucha labilidad emocional y frustración por no poder comunicarse. Desde que ha empezado a usar su tablero específico e individual con el Tobii y el Grid 3, puede decirte que tiene hambre y qué es lo que quiere comer. Además, las casillas de dibujos y música están enlazadas a sus vídeos favoritos, por lo que él solo puede elegir y ver de un modo rápido y eficaz los dibujos que le apetecen; desarrollando así, sus capacidades interpersonales y su máxima autonomía. Es un entrenamiento duro, ya que el uso de este software es costoso a nivel óculo-motor, sin embargo, la satisfacción que presenta, compensa todos los esfuerzos.

A. de 5 años, con un diagnóstico de miopatía nemalínica. Tiene las capacidades cognitivas totalmente preservadas, pero su cuerpo no la acompaña. Al empezar a usar el Grid3, en Napsis, vimos que sería la mejor herramienta para que pudiera comunicarse al máximo posible, entrenamos su uso, y creamos pantallas. Actualmente, su familia ha invertido en el software y A. puede contarte qué ha hecho el fin de semana, preguntarte lo que quiera, escribir con la pantalla táctil, jugar y relacionarse con los niños de su edad en el colegio.

R. de 5 años, con diagnóstico de Trastorno Espectro Autista (TEA), empezó a señalar y a usar conductas pre-comunicativas con el software The Grid3.

S. de 3 años, con Parálisis Cerebral. Empezó a entrenar con el Tobii y el Grid3 para iniciar en la comunicación, a través de la elección de dos casillas.