Susac acaba con la vista y el oído

Pocos, muy pocos en todo el mundo. Y en España los pacientes apenas encuentran con quién compartir sus problemas, Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aportan su granito de arena, gracias a los testimonios que publican en su página web.

Allí es donde una paciente relata su historia: «Al principio comencé con un zumbido en los oídos, pero no le di importancia. A los pocos meses me dieron unos vértigos horribles asociados a una sordera súbita en ambos oídos. Me trataron con corticoides. Han quedado secuelas de pérdida de audición en las frecuencias bajas. Me diagnosticaron erróneamente un Síndrome de Meniere o Enfermedad Autoinmune del Oído Interno».

Debido a la rareza de su etiología y sus síntomas, el diagnóstico correcto no es sencillo y debe realizarlo siempre un servicio de Neurología. Carlos de Ruiz Escudero, jefe del Servicio de Otorrinolaringología de Hospital Universitario Quirón de Madrid, expone que «los síntomas son neurálgicos, aunque las señales físicas sean la falta de audición y vista. Se ven pocos casos en la clínica diaria y la mayoría se refieren en pósters y congresos, lo que sirve para informarse. Si bien es cierto que de otra manera no sería posible».

Cuando el diagnóstico definitivo no llega, los afectados ven cómo mina su estado de ánimo, como subraya el testimonio de Feder: «Pasados unos meses, de repente me picaba mucho el ojo y, al cabo de unos días, noto una mancha en el mismo, la cual todavía no ha desaparecido. Todo esto ha ido asociado a un trastorno ansioso depresivo. En la resonancia magnética se pudieron observar pequeñas lesiones desmielinizantes lo que llevó a pensar en una posible esclerosis, pero tras una punción lumbar quedó descartada».

Y poco a poco la desilusión y la desesperanza se instala en ellos y, pese a encontrar un nombre a su sufrimiento, al darse cuenta de que carecen de tratamiento, aprenden a conformarse con lo que les ha tocado vivir: «Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que no hay ningún tratamiento específico para ella, así que los médicos suelen ir probando con inmunosupresores, aspirina y corticoides, según lo avanzada que esté la enfermedad».

Unirse

Debido a la soledad de los afectados, contar sus experiencias a través de la web de Feder puede servir para buscar consuelo. «Desde aquí, invito a todas las personas que sufran esta enfermedad, si es que las hay, a que se pongan en contacto conmigo para ver si entre todos luchamos por la investigación en esta enfermedad», explica la paciente.