Vivir con pulmones sin oxígeno

Ahogo. Una sensación angustiosa de que el cuerpo no responde. Impotencia. Uno apenas puede dar dos pasos sin una pausa que permita al organismo recuperarse del sobre esfuerzo. El corazón intenta bombear con brío la sangre para que llegue hasta los pulmones, pero falla en el intento. La hipertensión pulmonar mina la vida del paciente y poco a poco la apaga.
Esta patología rara, o minoritaria «como les gusta llamarla ahora», puntualiza la presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), Irene Delgado, afecta a 15 personas de cada millón, lo que se traduciría en unos 900 pacientes en España, aproximadamente. Además, es más común entre las mujeres entre los 30 y 40 años, quienes han de sacrificar su maternidad en pro de salud. «Cuando nos diagnostican la enfermedad, una de las principales contraindicaciones es el quedarse embarazada. Está prohibido», manifiesta Delgado.
Dar con el diagnóstico de la hipertensión pulmonar no siempre es sencillo. En algunos casos, pasa desapercibido, sobre todo a los médicos de atención primaria. «Ellos no tienen la culpa, porque están saturados. Pero en ocasiones nos dicen que sufrimos ansiedad o cansancio y en realidad el problema es mucho más grave», puntualiza la presidenta de ANHP.
Un fallo cardiovascular se encuentra detrás de ese ahogo y falta de aire que no llega a los pulmones. La alteración a veces viene provocada por factores exógenos al organismo, como el síndrome tóxico. Éste es el caso de Rosa García, que hasta hace siete años no sabía a qué respondía su estado permanente de cansancio. «Sufro las consecuencias del aceite de colza desde pequeña, pero nunca hasta que llegué al Doce de Octubre de Madrid, me habían dicho que mi ahogo era debido a la hipertensión pulmonar», cuenta Rosa. A esta paciente se le había asignado la cruz de vivir cansada el resto de su vida, hasta que en una revisión en el hospital madrileño se le detectó la enfermedad como consecuencia del síndrome tóxico provocado por el aceite de colza. «Muchos sufren la enfermedad por alteraciones propias, pero lo mío se debe a los daños del síndrome tóxico», subraya Rosa. Ahora, en pleno invierno, la enfermedad hace más mella en su débil organismo, y le cuesta más hacer cualquier cosa.
Como a ella, a la mayoría de los pacientes, «aunque en esto siempre hay grados de afectación», apuntan los enfermos, acelerar el paso para coger el autobús que se escapa les puede costar la vida. Ya que el corazón bombearía al máximo para lograr que los pulmones se llenaran de aire y en ese intento podría darse un terrible síncope. Así, se acostumbran a una vida pausada, muchas veces incompatible con el día a día de una sociedad que corre sin frenos.
Por ello, no sólo sufre el corazón sino también el alma. «Atravesar este momento de pruebas médicas, visitas a especialistas y pocas noticias, supone soportar un alto grado de incertidumbre, que se manifiesta en el plano psicológico con gran ansiedad y sentimientos de desamparo y falta de seguridad, que pueden provocar otro tipo de problemas como trastornos del sueño», explica Sara Toledano, psicóloga, psicoterapeuta y autora de la guía «Aspectos Emocionales de la Hipertensión Pulmonar».
Su enfermedad pone límites a todo lo que les rodea: trabajo, actividades de ocio... Muchos se ven obligados a dejar sus empleos por no poder rendir al cien por cien y encima no ven reconocida su enfermedad como una «minusvalía». En este sentido, Irene, como presidenta de ANHP, asegura que «tenemos una lucha constante para conseguir los certificados. Por fuera no parecemos enfermos, pero por dentro la cosa cambia bastante».
La mayoría de los pacientes termina por acostumbrarse a seguir un guión saludable. Se debe evitar el ejercicio físico intenso, sin embargo se le recomienda caminar diariamente y hacer ejercicio suave aeróbico (como la natación), limitado por los síntomas. Se ha demostrado que un entrenamiento físico específico, la denominada rehabilitación cardiaca, puede ayudar a mejorar los síntomas claves de la enfermedad.
 

¿En qué consiste?
El problema fundamental reside en los pulmones, en las ramificaciones más pequeñas en que se divide la arteria pulmonar que sale del ventrículo derecho del corazón. Se trata de una alteración de la pared vascular de las arteriolas pulmonares, pequeñas ramificaciones del tamaño aproximado de un pelo, la pared de estos vasos se engrosar en los pacientes que sufren HAP. Así, una serie de alteraciones de las células que la componen son las principales culpables. Una lesión inicial provocaría la irritación de las células endoteliales que se defenderían de esta agresión provocando la aparición de fibrosis (tejido cicatricial) que, depositado en la luz de la arteriola, va a provocar un estrechamiento de la luz. Este estrechamiento representa una dificultad para la sangre en llegar a los capilares alveolares para poder realizar el intercambio gaseoso (eliminar anhídrido carbónico y conseguir oxigeno). Como consecuencia habrá un empobrecimiento en la cantidad de oxígeno distribuido por el organismo provocando fatiga (disnea) con el esfuerzo.