Los enfermos de miastenia piden más conocimiento médico para un diagnóstico precoz

Los enfermos de miastenia, una enfermedad rara de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo, han pedido este jueves más investigaciones y conocimiento de los médicos para un diagnótico precoz, con motivo de la celebración el próximo 2 de junio del Día Nacional Contra la Miastenia.

Según ha señalado la Asociación Miastenia España en un comunicado, esta enfermedad afecta aproximadamente a unas 6.000 personas en España. «Pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una enfermedad muy invalidante en un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal», han recalcado.

A causa de esta enfermedad, los pacientes viven situaciones como «querer sonreír y conseguir sólo una mueca, dificultades para hablar o para caminar unos pocos metros». Además, un «catarro puede llevarles a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar una crisis miasténica». Por ello, han solicitado más investigación «para poder mejorar la calidad de vida y llegar algún día a una posible curación». Igualmente, han pedido a los profesionales de la medicina que «se informen sobre ella para que no tener que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz».

Con motivo del día nacional , también quieren «informar a los recién diagnosticados, que se encuentran asustados y perdidos, que hay muchos como ellos y se levantan cada día dispuestos a plantarle cara a la miastenia».

La enfermedad

La historia de esta enfermedad se remonta a la segunda mitad del siglo XVII. El estudio de algunas descripciones es sorprendente por la fidelidad y exactitud de sus síntomas característicos. La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 14,4 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 6.000 personas afectadas por esta enfermedad.

La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.

Más información para los afectados:

Asociación Miastenia de España (AMES)

Dirección:Calle Hornos nº 45,º 11

41100 - Coria Del Rio

Teléfono: 954 77 13 35

Correo electrónico:

ames@miasteniagravis.es

Web:

www.miasteniagravis.es