«Mi hija pasó de la silla de ruedas a correr»

Si hubiera que ponerle el nombre de una persona a la palabra lucha, ése sería el de Iliana Capllonch, la madre de una niña de tan sólo ocho años, Andrea, que padece arteritis de Takayasu, una patología que ataca a las arterias y sus ramificaciones y que sólo padecen tres personas en España. A diferencia de otras enfermedades raras en las que no se contempla la curación, el caso de Andrea supone un soplo de esperanza y de no tirar la toalla aun cuando la patología muestra su lado más desfavorecedor. Pero, probablemente, esta niña no podría decir que, a día de hoy, está curada si no fuera por la fuerza y el empeño, que sólo muestra una madre cuando la vida de su hija pende de un hilo.

Cuatro años
El camino de la lucha empezó para Capllonch hace cuatro años. Después de sucesivas visitas a diferentes especialistas, ni la febrícula, ni la enuresis nocturna ni la flojera en las piernas remitían. «Le hicieron a Andrea una radiografía en el pecho por una bronquitis y se vio que el corazón era más grande de lo normal. Después de visitar al cardiólogo la ingresaron en la UCI porque tenía una hipertrofia coronaria con una hipertensión arterial impresionante, y ese mismo día nos comunicaron que padecía arteritis de Takayasu», relata.
Aunque en un primer momento a Ileana le resultaba casi impronunciable el nombre de la enfermedad de su hija, asegura que «pudimos entender todo lo que le había pasado a Andrea desde que con cuatro años comenzaran los primeros síntomas. Como sus arterias se habían ido estrechando, afectó a la aorta, la iliaca, la renal y la mesotérica. Durante los dos meses que estuvo ingresada, Capllonch recuerda «que le intentaron salvar el riñón con un stent que, aunque sólo duró un año y Andrea estuvo con menos medicación e hipertensión, finalmente hubo que extirpar. Ya no tenía ni fuerzas para caminar, iba en silla de ruedas y los síntomas empeoraron».
Como había que buscar una solución de forma casi inmediata porque, según Capllonch, «mi hija corría el riesgo de que le amputaran las piernas», asistió en Burgos al Encuentro de Asociaciones de Enfermedades Raras «y encontré una persona que me comentó el caso de un niño que padecía una enfermedad distinta a la de mi hija, pero que afectaba a las arterias. Contacté con esa madre y me explicó la existencia de un cirujano vascular en Michigan (EE UU) al que más tarde localicé, pero decidí informar sobre este especialista al equipo médico que trataba a Andrea para que se pusieran en contacto con él. Después, le hicieron todas las pruebas pertinentes y, aunque la administración agilizó todos los trámites del traslado y la espera se prolongó ocho meses. Con todo, empezaba a ver un poco de luz en las piernas de mi hija», relata.

Vencer la batalla
Finalmente, en febrero de este año «le pusieron a Andrea un bypass artificial desde la salida de la aorta del corazón hasta las femorales y nadie se cree lo bien que está. Corre, baila, monta en bicicleta y hemos olvidado la silla de ruedas», cuenta. Aunque su madre es consciente de que «es una medida momentánea, ahora su enfermedad está paralizada». Al ser una patología autoinmune, su cuerpo agrede contra él mismo, Ileana considera que «en cualquier momento puede tener un brote, pero con los controles hospitalarios y los fármacos de uso compasivo como los inmunosupresores a los que responde muy bien, está todo controlado». Pese al sufrimiento de Andrea, «su sonrisa y su mirada son, –para Iliana–, la mejor recompensa a toda lucha realizada. Ahora toca descansar para afrontar la nueva batalla cuando llegue, pero mientras tanto hay que vivir la vida lo más intensamente posible».
 

De interés
para los afectados:
Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder)

Correo electrónico:
feder@enfermedades-raras.org
Teléfono: 902181725
Web: www.enfermedades-wg