Los infectados por hepatitis C alzan la voz

Muchos de los pacientes ocultan su enfermedad, y más de la mitad desconoce que la sufre. De no recibir un tratamiento adecuado, la infección por el virus de la hepatitis C puede acarrear graves consecuencias para la salud –fibrosis hepática, cirrosis, cáncer de hígado o insuficiencia hepática–, además de seguir transmitiéndose por las principales vías de contagio. «Un buen apoyo familiar, así como sentirse fuerte emocionalmente resulta fundamental para enfrentarse a la hepatitis, que, a nivel mundial, es la enfermedad más importante desde el punto de vista contagioso», declara Antonio Bernal, un paciente trasplantado hace ahora 13 años y presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth).

Juventino Calvo, quien recibió un trasplante hace 15 años, es presidente de la Asociación de Trasplantados de Hígado de la Comunidad de Madrid y aboga por un mayor acceso a los fármacos que se encuentran en fase de experimentación. «Algunos medicamentos en fase de ensayo presentan un 70-80 por ciento de efectividad, pero la Seguridad Social no los pone al servicio de los hospitales, ya que hasta que no se haya rentabilizado el existente no se comercializa el nuevo», alerta Juventino.

María José, de 56 años, fue operada hace dos décadas de un problema de espalda. En la intervención necesitó una transfusión, mediante la que fue infectada por el virus. «Hasta ahora no me había dado problemas y me dejaba tener una vida normal. En los últimos controles, el médico vio que el virus había como ‘‘despertado'' y era hora de ponerme en tratamiento. Resultó que el tipo era uno de los más agresivos (1C) y necesitaba tratarme con urgencia porque sino necesitaría un nuevo hígado. Rápidamente me prescribieron los últimos medicamentos –esos que prometen acabar con la enfermedad–. Estoy contenta porque, tras unos meses, me han confirmado que el virus ya no está en sangre», manifiesta Mª José, que tampoco se olvida de los efectos secundarios, entre los que destaca el cansancio y la boca seca. «El médico ya me dijo que serían terribles, pero no tengo los peores (vómitos, cefaleas, resfriados...). Espero que dentro de un año pueda decir que he vencido al virus», finaliza María José.


Esperanza
Nuevos fármacos, como el Telaprevir y el Boceprevir suponen un paso importante, aunque las líneas de investigación abiertas tildan de más optimismo al actual panorama.
Los expertos defienden que en un futuro no muy lejano –menos de cinco años– podrán curar buena parte de los 800.000 casos. Los déficits en financiación son pan para hoy y hambre para mañana, ya que los costes son mayores según van avanzando las etapas.
Estar a la espera de un trasplante resulta angustioso, pero también esperanzador. Antonio defiende la idea basada en que «han dejado de ser intervenciones quirúrgicas de alto riesgo. Es muy importante que no nos ocultemos. Además, la enfermedad tiene una cara positiva. Te conviertes en otra persona. Ayuda a valorar y a sentirse valorado. Sientes la necesidad de ayudar a los demás».

La escasez de información es un aspecto clave a la hora de romper el tabú, según el cual, la infección no tiene cura. «Las autoridades sanitarias tienen miedo a generar una alarma social», sostiene Antonio. ¿Qué he hecho yo?, ¿por qué a mí?... son algunos de los interrogantes más comunes.

Las campañas de concienciación deben aflorar. «Voces de la ‘‘enfermedad silenciosa''», editado por MSD, así como la celebración –ayer– del Día Mundial de la hepatitis son buenos ejemplos. Es una enfermedad que está más cerca de lo que se cree, por lo que someterse a las pertinentes pruebas analíticas resulta crucial.