España

Tumores sin nombres ni apellidos

El poco conocimiento sobre los cánceres raros en España, junto con su baja incidencia en la población, hace que los pacientes se encuentran en desventaja en todo lo relacionado con su manejo clínico, desde el diagnóstico a los tratamientos 

Tumores sin nombres ni apellidos
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E l mundo se nos viene encima cuando se nos diagnostica un tumor, pero más aún cuando ni los propios oncólogos saben ponerle nombre y apellidos. Su presencia en lugares atípicos y su comportamiento clínico poco agresivo retrasan su diagnóstico, lo que condiciona su curación.
«Mi tumor medía ocho centímetros cuando me lo detectaron», explica Miguel Ángel Vega, un paciente con neoplasia neuroendocrina de páncreas. «Los síntomas habituales son malestar, dolor abdominal y diarreas», comenta, «Mi cáncer produce hormonas, y un exceso de éstas puede ser muy grave», explica Vega. De momento, a él le ponen una inyección al mes, y luego puede que sea intervenido quirúrjicamente. «Ahora no me puedo operar porque se encuentra en la cola del páncreas y corro el riesgo de desangrarme durante la operación», argumenta.
«Mi calidad de vida es muy buena desde que sigo la medicación hago deporte, de hecho he subido el Puerto de los Leones en bici –continúa–.Si fuese con otro tratamiento no podría hacerlo».


Otro tipo de tumor neuroendocrino es el carcinoide intestinal. Blanca Guaras padece uno de ellos de grado bajo. «Tras aparecerme un ganglio inflamado, me hicieron pruebas y me diagnosticaron células malignas», explica Blanca. «En el momento en que me dijeron que tenía cáncer, sentí que se me venía el mundo encima, porque nadie me sabía explicar con exactitud qué neoplastia tenía». «Tuve que desplazarme a Madrid para que me dieran una segunda opinión –continua– y ha sido allí donde me dijeron de qué se trataba y donde he empezado un tratamiento biológico que hasta el momento me funciona de maravilla».
Albert Jovell, presidente de la recién creada Asociación de Pacientes con Tumores Raros en España (Apture), es otro de los afectados. Jovell padece un cáncer de mediastino, «se sitúa en la parte del tórax que está entre el esternón, la columna vertebral y los pulmones», explica. Ambos pacientes coinciden en la necesidad de dar a conocer estos tumores, ya que no todo el mundo tiene medios para informarse y son muchos los hospitales que no tienen pleno conocimiento de ellos. La asociación pretende ser un centro de información y apoyo para los afectados, tanto de tumores raros como de otros tipos.