«El tratamiento del alzhéimer en España no puede variar en cada autonomía»

1. El Día Mundial del Alzhéimer tuvo por lema «Esfuerzo compartido». ¿Cree que es una llamada de atención porque en la actualidad se necesita más cooperación entre investigadores, asociaciones y familias?
Estamos en un viaje. Hasta no hace mucho había poco interés y actividad, pero a medida que el número de afectados ha ido aumentando, está adquiriendo un rostro humano. Es necesario unir esfuerzos.

2. Han puesto en marcha un proyecto europeo para hacer una escala de discapacidad generalizada en toda la UE y que los pacientes sean tratados de la misma manera. ¿Qué opina?
Es una patología especial en dos sentidos, o al menos muy diferente a otras discapacidades. En primer lugar, es degenerativa. La persona será muy diferente dentro de un año y hay que evaluar constantemente. Además, con el tiempo no será consciente de que tiene esa discapacidad, y no sólo la va a negar, sino que se va a resistir a cualquier tipo de ayuda, por lo que es más difícil de tratar. Es un proyecto útil si se centra en el alzhéimer, porque lo que no interesa es que el tratamiento que reciba la persona dependa de lo que se pueda permitir una autonomía, en el caso de España.

3. En su libro «La música sigue sonando» narra diferentes casos. ¿Cuál es el que más le impactó?
Aquel en el que cometí un error. No me di cuenta de que era una paciente muy inteligente, y como los resultados de las pruebas eran excelentes no pensé que tenía demencia. Pero la tenía. Un día empezó a colocar fotos de sus hijos por la casa y les hablaba. Según las enfermeras sufría esquizofrenia y le dieron antipsicóticos, pero reaccionó mal al fármaco y se lo retiramos. Un día le pregunté por qué hablaba con las fotos y me dijo que su padre murió cuando era pequeña y que por la noche colocaba su foto en la mesita y hablaba con ella porque la hacía sentirse más cerca de él. Al empezar a sufrir demencia volvió a sentirse asustada y sola, así que empezó a hacer lo mismo. Cuando logré establecer ese vínculo le dije a las enfermeras que no tenía enfermedad mental, sólo intenta reconfortarse. Y eso me hizo ser consciente de lo sola y alterada que se puede sentir una persona con demencia.

4. Usted afirma que el trato que se le da a un paciente lo olvida, pero que las emociones persisten.
Sí, porque no necesitamos capacidad intelectual para tener capacidad de sentir emociones. No hay más que ver a los bebés. En los primeros meses de vida tienen una capacidad de memoria primitiva, pero es una época muy rica en emociones. Así que la forma de comprender la demencia es sabiendo que es una discapacidad intelectual, que destruye la inteligencia pero deja intacto el mundo emocional.

5. ¿Son las residencias de atención especializada la mejor opción?
Sólo hay una razón por la que el paciente va a vivir a una residencia así, y es para tener una vida mejor que la que tenía. No mejor en relación a un ideal, sino teniendo en cuenta la realidad de su vida. Probablemente se hayan sentido solos y vulnerables y han causado problemas a sus familias. Todo eso puede cambiar al estar en una residencia especializada.

6.¿Cómo definiría la evolución que sufre el paciente con demencia?
La evolución de la demencia para la mayoría de la gente es un mundo de miedo y aislamiento, por eso la calidad de las personas que les rodean es tan importante.

7. Entre ellas el cuidador, pero muchas veces éste termina frustrado y con sentimientos de culpabilidad. Se sienten egoístas si no están pendientes 24 horas del enfermo.
No es cuestión de verse egoístas, sino de respetar sus propias necesidades, porque si no se preocupan de sí mismos van a sufrir. Muchos no son cuidadores, son maridos, esposas, hijos que cuidan. Desgraciadamente la mayoría piensa que si hay un familiar con demencia te puedes transformar en cuidador, pero la familia también tiene que vivir.

8.¿Qué opina del debate sobre los test genéticos para detectar la posibilidad de desarrollar dolencia?
Si hablamos de diagnóstico precoz hay buenas razones para hacerlo, porque puede que no se trate de alzhéimer. Muchos mayores sufren delirios y se malinterpretan. Con el test las familias saben qué esperar. También permiten tener acceso a fármacos que pueden ayudar a ralentizar la enfermedad.

9. Entonces, ¿usted se lo haría?
Sí.

10. ¿ Las normas de regulación son muy exigentes y hay medicamentos prometedores que se quedan a las puertas. ¿Cree que es así?
Existe una falta de inversión en esta dolencia. Hace falta mucha más, pero vivimos con el problema del envejecimiento, ya que dos tercios de los afectados tienen más de 80 años y, como son mayores, no se les tiene en cuenta.