Cinco meses de espera para una «muerte digna»

MADRID- ¿Puede la muerte ser dulce? Natividad cree que sí. «Muerte digna es la que tuvo mi marido. Fue una dulzura. Estuvo 17 meses muy grave, pero no dejaron que tuviera dolor», relata la mujer, de 78 años. A Juan Antonio le detectaron un cáncer de próstata hace nueve años. Falleció el pasado mes de mayo. «Le bajó por la vejiga y se le repartió por los huesos», recuerda entre lágrimas. «Pero tuvimos la suerte de que le mandaran aquí», añade. La viuda se refiere al Hospital Centro de Cuidados Laguna, en Madrid, donde Juan Antonio recibió cuidados paliativos. «Les debo la vida entera. Estuvo un año y con más cariño no le han podido tratar. El médico le cogía de las manos. Las enfermeras le daban besos. «Cuando notes dolor, llámanos», le decía el doctor. Al cumplir 81 años le dieron una fiesta y todo», dice. Ni Natividad ni su marido quisieron oír palabras como eutanasia. «La muerte tiene que venir cuando Dios lo quiera. Él nunca la pidió», recuerda.

El Gobierno planea aprobar en marzo de 2011 una Ley de Muerte Digna para los pacientes terminales. Un texto que, según el Ejecutivo, «no es una ley de eutanasia», sino que versará sobre la posibilidad de «morir sin dolor cuando la ciencia médica lo permita». Pero lo cierto es que esta posibilidad ya es real sin necesidad de una nueva legislación. «Aliviar el sufrimiento antes de morir no es ninguna utopía. Muchas personas mueren sin sufrir», afirma la doctora Yolanda Zuriarrain, del Centro de Cuidados Laguna, uno de los dos centros en España –junto a la Fundación Cudeca de Benalmádena, en Málaga– que se dedican de manera monográfica a los cuidados paliativos.

Este pequeño milagro lo obran los médicos, psicólogos, enfermeros y trabajadores sociales que administran los tratamientos tanto a los enfermos en fase terminal como a sus familias. Natividad fue afortunada, en el sentido de que su marido los pudo recibir. Y es que los cuidados paliativos no llegan a todos. Alrededor de 380.000 personas mueren al año en España. De éstos, 250.000 necesitan cuidados paliativos y 125.000 los precisan de carácter específico. Menos de la mitad los reciben.

¿El motivo? «No se puede atender a todos de golpe porque los medios son limitados», explica Zuriarrain. Los cuidados paliativos están cubiertos por la Sanidad pública. Por ello, «se forman listas de espera» que pueden llegar «a los cuatro o cinco meses». Hay que tener en cuenta que la estancia media de un paciente en Laguna es de 25 días. Muchos no llegan a tiempo. Y si quieren recibir tratamiento a través de la Sanidad privada, «hay gente mayor y con pocos ingresos que no puede acceder». De nuevo, Natividad sirve de ejemplo: «Si me hubiera costado algo, no podría habérmelo permitido», confiesa. Otro aspecto, dicen en Laguna, «son los seguros médicos privados, que te cubren todo menos los cuidados paliativos».

Un periplo interminable
El recorrido de estos pacientes y sus familias puede llegar a ser interminable. «De un hospital de agudos te mandan a casa. De nuevo tienen que ir a a urgencias y al hospital. Y, por último, les derivan a centros como Laguna», dice la doctora. Zuriarrain apunta que, actualmente, se está trabajando en la coordinación. Se trata, además, de un proceso «que al sistema sanitario le cuesta mucho dinero». Desde el centro señalan que, «con el 1 por ciento que aportaran de presupuesto las comunidades autónomas, habría una gran mejora». Pero, «falta una concienciación» de la importancia en estos cuidados, así como una mayor docencia en los profesionales.

La doctora explica que, dentro de los síntomas que tratan, «más que el dolor, a veces pesa la ansiedad y el estado de ánimo. Los familiares pueden sufrir más que el enfermo». El factor psicológico juega un papel, por lo menos, igual de preponderante que el médico. Borja Múgica es psicólogo del Equipo de Apoyo Psicosocial de la Obra Social La Caixa, grupo que ha atendido desde 2009 a más de 14.400 enfermos y más de 23.500 familiares. «Existe una carencia en el sistema de atención psicosocial de los cuidados paliativos», asegura Múgica. «Podemos ajustar la incertidumbre, ansiedad y tristeza de los pacientes. Y trabajar su espiritualidad, que no es necesariamente religiosa: echar la vista atrás, ser conscientes del legado que dejan, el sentido de su vida...», añade.

En cuanto a las familias, «favorecemos sus canales de comunicación con el paciente. Los familiares no le cuentan al enfermo lo que ellos sufren, porque creen que eso puede hacerle sufrir. En principio, aconsejamos sinceridad», pues «no decirle cuánto se le ha querido puede ser peor. Y alivia mucho». Algunos familiares, como Natividad, acaban, incluso, trabajando como voluntarios.

«Tras operarle, le echaban del hospital»
- La vida le ha puesto a prueba a Pilar en numerosas ocasiones. Hace 13 años, una de sus hijas murió con 37 años en un accidente de coche. Hace cinco, fue operada de cáncer, lo que provocó la pérdida de un pecho y parte del pulmón. Ahora, acompaña en el centro Laguna a su marido, Victoriano, que sufre un cáncer de estómago. Tiene en torno a 80 años y es un enfermo en fase avanzada. «Le echaban del hospital. Hacía dos meses que lo habían operado. Mirando en el ordenador, mis hijos encontraron este centro y estamos encantados de venir», dice Pilar. «Ingresé con una hemorragia, porque tenía una úlcera en el estómago. El trato es fenómeno», cuenta Victoriano. «A él le gusta que venga», dice Pilar, que acude a diario. «Pero no sería necesario, los enfermeros son amigos míos».

Tres supuestos para una futura norma
La doctora Yolanda Zuriarrain se muestra «positiva» con el anuncio, por parte del Gobierno, de la creación de una Ley de Muerte Digna. Eso sí, también recuerda que «la Ley de Autonomía del Paciente y la estrategia de cuidados paliativos ya cubren el tratamiento» de estos enfermos. Ahora bien, ¿cómo podrían acometerse cuestiones más polémicas?

 - «Caso Ramón Sampedro»
«Un tetrapléjico como Ramón Sampedro debe recibir atención psíquica»
Una persona tetrapléjica quiere acabar con su vida, pese a que ésta no corre peligro. En el caso del gallego Ramón Sampedro, recibió lo que se conoce como «suicidio asistido» al ingerir veneno que le suministró una tercera persona. «Esperamos que esta opción no esté contemplada. El Gobierno ya ha dicho que no va a despenalizar la eutanasia. En casos como éste, los médicos podrían tratar emocionalmente a esa persona, posiblemente víctima de una depresión brutal», afirma la doctora Yolanda Zuriarrain. Hay que tener en cuenta que, despenalizar la eutanasia, acarrearía cambiar el Código Penal.

- «Caso Eluana Englaro»
«En el caso Eluana, nadie podía decidir por ella»
Esta joven italiana permanecía en estado vegetativo desde el año 1992 debido a un accidente de tráfico. Su padre luchó hasta el año pasado por que se le suspendiera el suministro de alimentos, así como la hidratación, pues la joven, según su progenitor, le había dejado claro que prefería morir antes de quedar en ese estado. «Le fueron suspendidas la alimentación y la hidratación, que no son medidas extraordinarias. En este caso, nadie podía decidir por ella. Una ley que apostara por ello no sería una apuesta por la vida ni por los cuidados paliativos», afirman en el Centro Clínico Laguna.

- Enfermos terminales
«Entre los terminales hay que evaluar caso por caso»
El caso de un enfermo terminal de cáncer inconsciente, cuya familia quiera ahorrarle más sufrimiento, podría acogerse a la limitación de esfuerzo terapéutico, algo que ya se hace en la actualidad. «Se trata de no aplicar medidas extraordinarias. Por ejemplo, si se está ahogando, y hay que someterle a una traqueotomía, se podría descartar colocarle el tubo. En todo caso, habría que ver el tipo de paciente», especifica la doctora Zuriarrain. También podrían optar por la sedación paliativa: aliviar el dolor mediante la administración de un fármaco sedante, aun a riesgo de que la muerte se produzca unas horas antes.