Los rostros del alzhéimer

Arsenio Hueros
Pte. Ceafa
«El sistema, sin recursos, nos envía a los pacientes»
Desde Ceafa (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias) aseguran que «las asociaciones son el gran pilar del alzhéimer, desde el neurólgo nos los envían, ante un sistema que los deja desamparados y más ahora con la crisis». No sólo ayudan a los pacientes, sino a todo su entorno. «Informar y formar a los cuidadores y familiares es importante ya que no deben asumir el cien por cien de la carga de la enfermedad de su ser querido. Para ello estamos nosotros, para evitar ese enorme desgaste».
 

Jacques Selmés
Secretario FAE
«La mujer es la gran víctima de esta enfermedad»
La FAE (Fundación Alzheimer España), que este año cumple su 20º aniversario, asegura que «los cuidadores son esenciales para el enfermo, por ello debemos darles las herramientas necesarias para afrontar lo que le pueda suceder». Además, Selmés recalca que la gran víctima de la patología es «la mujer, ya que son hasta un 60 por ciento de las pacientes y más de un 70 por ciento son cuidadoras». En este sentido, expone que proporcionar redes de apoyo asistencial domiciliario es muy beneficioso, «pese a los recortes venidos de la crisis».
 

Concepción García
Hija de una paciente de 87 años
«En casa se queda siempre sentada y quieta»
Concepción tiene 50 años y se encarga de cuidar a su madre de 87. «En casa, la pobrecilla no hace nada, se queda sentada y quieta. Por lo menos, en la asociación hace cosas que le son útiles como puzzles, dibujos... Mientras está allí, yo puedo salir a darme una vuelta y despejarme. Tengo un ratito para mí». Dice ser afortunada, ya que cuenta luego con una ayuda de dos horas diarias para poder asear y cambiar a su madre. «Aún está en una primera fase y por el momento, como dice la doctora, no ha avanzado mucho».
 

Mª Antonia Camacho
Hija de un enfermo de 76 años
«Mi madre va a terapia porque cuidar de mi padre es muy duro»
Afirma contundente que «las asociaciones son el mejor apoyo que podemos tener, ya que la Ley de Dependencia es lenta y no ofrece soluciones». Mª Antonia es la «segunda» cuidadora de su padre, ya que la que siempre está con él «es mi madre, pero ahora recién operada, ambos están conmigo en casa». Reconoce que las terapias para los cuidadores-familiares son muy beneficiosas, «mi madre se desahoga y psicológicamente está mejor, es muy útil. A mi padre, que va a la asociación, también le viene bien porque en casa no hace ni sopas de letras».
 

Carlos Martín
Ex consejero delegado
«Salía de las reuniones de negocios y se me olvidaban cosas»
Carlos reconoce que ha tenido suerte. «Me ha dado tiempo a preparar un testamento vital para cuando pierda mis facultades y mi familia ha podido prepararse». Gracias a un diagnóstico precoz, este ex consejero delegado de un grupo de empresas que empezó con leves pérdidas de memoria, ha conseguido frenar, además, la progresión de la patología. «Noto que con el fármaco y las terapia que hago en la asociación esto avanza despacio y eso es bueno. Aunque ya sé cuál será mi final, me ha dado tiempo a conocer mejor lo que me pasa».
 

José Rodríguez
Enfermo de 86 años
«Acudo todos los días y me encanta el dibujo»
José apenas recuerda cómo empezó todo. En la asociación, él tiene un papel de «ayudante» con los otros «enfermos». «Vengo cada día y me siento como en casa. Hacemos gimnasia y dibujamos. A mí me encanta, yo pinto como si estuviera viva la pera y me la fuera a comer». José que se muestra muy activo no sabe que lo que le impide recordar algunas cosas es el alzhéimer: «Aquí también hay gente que tiene problemas de cerebro, y las enferemeras les ayudan mucho». Él tiene suerte porque de momento conserva gran parte de su autonomía.
 

Pepa Ballesta
Mujer de un enfermo de 87 años
«Perdió todo el sentido del ridículo y la educación»
Miguel ya no está con ella. Pepa perdió este verano a su marido, se lo llevó el alzhéimer, «bueno una neumonía que se complicó, pero todo por culpa de la enfermedad que le cambió por completo». Miguel era directivo en una empresa, culto, educado... «todo un caballero que guardaba las formas, pero cuando el alzhéimer apareció eso también lo borró. No se cortaba en criticar a la gente en los restaurantes, le daba igual recibir a la gente en casa en pijama y bata. Ya no se volvió a preocupar de ir bien vestido. Quienes más lo notaron fueron sus hijos».
 

María Gónzalez
Nieta de una afectada de 69 años
«Mi abuela me daba mordiscos cuando me saludaba»
María sabe bien lo que es sufrir la fase agresiva del alzhéimer. «Mi abuela tenía su peligro. Pasó un tiempo que le dio por dar bocados a la gente. Cuando íbamos a verla y nos acercábamos a darle un abrazo nos tiraba mordiscos en el brazo». Entonces tenían que sujetarla entre varios para evitar que se hiciera daño ella también. Poco a poco esta fase fue pasando y ahora está más tranquila, «tanto que a veces da un poco de miedo el cambio tan brusco que ha sufrido. Se queda quieta e inmóvil, con la mirada perdida en la televisión apagada».
 

De interés
para los afectados:
FAE
Correo electrónico:
fae@fundacionalzheimeresp.org
Teléfono: 913431165-75
Web: www.fundacionalzheimeresp.org

AFAL Contigo
Correo electrónico: afal@afal.es
Teléfono: 902 99 67 33
Web: www.afal.es

Ceafa
Correo electrónico: ceafa@ceafa.es
Teléfono: 902 17 45 17
Web: www.ceafa.es