El precio de una entrega hasta el último suspiro

MADRID- «Fue una enferma con suerte», decía Pepita mientras contemplaba con ternura a su hermana Lorenza en su habitación del Hospital Laguna de Madrid, especializado en cuidados paliativos, donde vivió sus últimos dos meses. Con 81 años, «Loren», como le gustaba que la llamaran, padecía una enfermedad terminal que, hasta su fallecimiento hace unos días, precisaba cuidados las 24 horas del día. Atenciones que, hasta su ingreso en el centro, le procuraba Pepita, de 72 años, para quién el cuidado de su hermana significaba una carga tal, que sólo el amor le permitía soportar. «Estuve mes y medio sin poder dormir antes de traerla, ya no podía sola».

El piso sin ascensor en el que vivían se había convertido en una cárcel para Lorenza. Allí, su hermana le tomaba la tensión, el nivel de azúcar, le ayudaba a asearse o a comer... «Me levantaba llorando y luego ponía buena cara», dice. Pero la realidad es que, como Pepita, más de 750.000 personas atienden a estos enfermos, tarea que puede pasar factura. 250.000 terminales fallecen cada año en España, pero no son las únicas víctimas. Familiares y cuidadores también sufren.

Mujer, casada, de entre 56 y 67 años y emparentada con el paciente –esposa o hija la mayor parte de las veces–. Éste es el retrato del cuidador, aunque cada enfermo es atendido por una media de dos o tres personas. No obstante, más del 60% de los familiares y cuidadores de estos enfermos sufre sobrecarga o ansiedad. Siete de cada diez tienen problemas para conciliar el sueño y un tercio puede llegar a padecer depresión. Por eso necesitan apoyo económico y social. Ayuda que no llega. «La ley de dependecia no me ayudó nada», se queja Pepita, sensación que comparten muchos cuidadores. Así, el 87% de los hogares madrileños con enfermos demandan más apoyo para conciliar vida familiar –el cuidado de sus enfermos– y laboral.

Ante este panorama, el equipo psicosocial del Hospital Laguna, con el apoyo de la Obra Social La Caixa, presta atención integral a pacientes y familiares. «Los cuidadores suelen presentar una sintomatología depresiva. Se refugian en sí mismos y tienen un sentimiento de culpa por tener que conciliar vida laboral y familiar, y no poder prestar más atención a su familiar», destaca Esther Martín, psicóloga del centro. En este sentido, la ayuda al cuidador debe ser una prioridad. «La ley de dependencia contempla recursos para el familiar, pero es muy lenta. Cuando llega la ayuda el enfermo ya ha muerto», denuncia. Por eso apuesta por agilizar los recursos a los pacientes paliativos con menos de seis meses de esperanza de vida, así como bajas laborales para el cuidado de estos enfermos.

29 equipos en 61 centros
29 equipos de apoyo emocional y psicológico de la Obra Social La Caixa desarrollan desde 2009 un programa pionero para la atención integral a enfermos avanzados en 61 centros. Desde su puesta en marcha, ha atendido a cerca de 60.000 personas. La Obra Social ha invertido en el programa 22 millones de euros.