Abel no puede esperar más de cuatro minutos

La Junta niega la contratación de un profesional sanitario que atienda en el colegio a un menor de Marchena con hiperplexia en caso de crisis

Abel no tiene una vida fácil, pero sus padres intentan revestirla de cierta normalidad. Vive en Marchena, una localidad a 60 kilómetros de Sevilla, tiene tres años y medio y sufre hiperplexia, una enfermedad rara de la que sólo se conocen otros siete casos en niños en España. Le cuesta hablar y aún no tiene total estabilidad al andar. Pero estas cuestiones no impiden que acuda al colegio, como otros muchos alumnos con necesidades educativas especiales. Lo que realmente distingue a Abel del resto es que en sólo cuatro minutos, doscientos cuarenta segundos, y sin previo aviso, puede perder la vida si no recibe una correcta asistencia sanitaria. Su dolencia neuronal le provoca crisis similares a la epilepsia, aunque mucho más graves. Sus padres, Isabel Castillo y José Luis Vázquez, reclaman a la Consejería de Educación que permita al colegio contratar a un profesional sanitario capaz de aplicar el protocolo de actuación de forma idónea para salvar la vida a su hijo, ni más ni menos. La Junta de Andalucía se opone por ahora.

Los progenitores de Abel son conscientes de que se trata de una medida «excepcional» pero para nada utópica. A finales de junio, hace apenas cuatro meses, la propia comisión de Educación del Parlamento de Andalucía, aprobó con el voto favorable de todos los grupos, salvo la abstención del PSOE, una proposición no de ley de Ciudadanos consistente en la integración progresiva de un profesional de la enfermería en los centros educativos a partir de este curso 2017/18, año académico en el que se implementaría de forma experimental. Como casi siempre, la falta de disponibilidad presupuestaria deja la voluntad parlamentaria en papel mojado.

Abel tuvo suerte durante su corto periodo en la guardería. Una de las monitoras «dio la casualidad que era enfermera». Los miedos de Isabel y José Luis desaparecieron durante un tiempo. Aun así, recuerdan como «un desastre» el día que le dio una crisis: fue un «ataque de pánico» colectivo. Ahora, después de dos meses escolarizado en el CEIP Maestra Ángeles Cuesta, el temor a que el personal del colegio no sepa reaccionar si el pequeño sufre una crisis los mantiene «en un sinvivir». «Son muy llamativas, el niño se pone rígido, deja de respirar y casi se le llega a detener el corazón. Necesita una persona que sepa aplicar la reanimación cardiopulmonar básica (RCP) y sabemos que no van a saber reaccionar», explica José Luis a LA RAZÓN. La cianosis provoca que el cuerpo de Abel se ponga negro. La maniobra a seguir consiste en colocarlo en el suelo, flexionarle los miembros formando una bola con su cuerpo y cuando se relaja aplicarle masaje cardiopulmonar. Recientemente, el centro ha impartido un curso al equipo docente, pero los padres temen que la ansiedad se apodere de los profesores en una situación límite y sin experiencia alguna.

Abel sufrió la primera crisis en la propia sala de partos. Sus primeros tres meses de vida los pasó en el hospital, periodo en el que los padres recibieron la formación oportuna. Ahora el propio profesorado vive con intranquilidad. «Igual le dan tres crisis en un día que se lleva diez sin que le den», detalla José Luis. El pequeño toma tres anticonvulsivos diarios y en las circunstancias actuales, la madre ha dejado de trabajar y la familia se ha mudado para estar cerca del centro. «En cuatro minutos los daños pueden ser irreparables», recuerda. En ese tiempo no da lugar ni de acudir al centro de salud (el hospital más próximo, el de Osuna, se encuentra a 35 kilómetros).

Abel cuenta con los informes médicos pertinentes, incluso el inspector educativo de zona informó de forma favorable a la petición, entre otras cosas porque nunca vio un caso similar. «Este paciente tiene una enfermedad grave de riesgo vital y debe estar siempre al cuidado de una persona entrenada en maniobras de RCP», detalla el informe médico del Hospital Virgen del Rocío.

Las reuniones con el director del colegio no han dado fruto. La implicación de la propia alcaldesa de Marchena, María del Mar Romero, se tradujo en una reunión en la delegación de Educación el pasado jueves. Los resultados de la misma no satisfacen a los padres. La Junta se compromete a dotar de un logopeda más al centro, pues la clase «pluri» a la que Abel pertenece sólo tenía un monitor, y además a los padres le han llegado a ofrecer educación domiciliaria (en Málaga, a otra pequeña se le deniega este servicio por no pertenecer a la educación obligatoria todavía) pero ellos la rechazan porque «no favorecería la integración» del niño.

El compromiso es mejorar la formación del profesorado de aquí a un año, pero sin que nadie se responsabilice si al menor le pasase algo mientras tanto. La decepción de los padres es tal que han adoptado la decisión de no volver a llevar a Abel al colegio mientras la Junta no dé una verdadera solución al problema y garantice el derecho a la educación integradora y en igualdad al menor. La alcaldesa socialista dice que insistirá ahora en la Consejería de Salud. Una excepción puede salvar una vida.

Más de 400 euros mensuales en terapias

Los Vázquez Castillo forman una familia sevillana humilde, con la dificultad añadida de la enfermedad de su hijo, aunque también tienen otra hija de seis años. José Luis es autónomo y trabaja como repartidor. Mensualmente, los padres destinan a las terapias que requiere el menor alrededor de 400 euros. Porque Abel recibe del servicio público de atención infantil temprana una sola sesión semanal, pero además de fisioterapia necesita pedagogía, logopedia y clases de psicomotricidad en piscina. En el colegio, Abel está en una clase pluriespecífica, donde hay otros menores con necesidades especiales de edades dispares y falta personal. «Es un disparate, hay un monitor cuando tiene que haber dos y no da abasto», dice el progenitor. Las mejoras prometidas tardan en llegar. José Luis recuerda que el equipo de oxígeno del centro es «el que yo aporto todos los días», una bombona de 25 kilos porque «no han sido capaces de mover la documentación» necesaria, igual que el «ambu» o resucitador de silicona por si le da una crisis. El centro ayer anunciaba que si la disponibilidad presupuestaria lo permite, habilitará una partida para dotar de desfibrilador dado el alto número de alumnos con necesidades especiales. La incorporación de un logopeda a la plantilla docente es el último logro.