“Mis hijos sólo pueden oír por un oído porque la Junta no tiene dinero”

Hoy es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Los avances de la ciencia permiten en la actualidad corregir casi cualquier limitación o deficiencia física. Son auténticos milagros que la tecnología hace realidad. La Junta de Andalucía, y su presidenta, Susana Díaz, a la cabeza, enarbolan la bandera de la excelencia en la sanidad pública. Una apuesta «irrenunciable», repite el Gobierno andaluz, por esa «joya de la corona» que los andaluces disfrutan. La teoría, como discurso, funciona; la práctica, en cambio, destila situaciones casi grotescas ya no tan inusuales, por desgracia. Simples «anomalías» del sistema las denominan los responsables de la Consejería de Salud.

A Victoria le ha tocado sufrir. Nadie en su familia, ni en la de su marido, había tenido antes problemas de oído. Sus dos hijos, en cambio, probablemente por una cuestión genética, nacieron completamente sordos (cofosis). Valentín tiene cinco años de edad y la pequeña Victoria dos. Como cualquier madre que se precie se desvive por ellos y se agarra a la posibilidad, hoy real, de que sus hijos oigan lo mejor que sea posible. Uno de cada mil nacidos sufre una incidencia de hipoacusia neurosensorial profunda; los audífonos por tanto no les sirven. La solución se llama implante de cóclea bilateral. Una esperanza que en el caso de Victoria se ha quedado a medias.

La Junta de Andalucía, a diferencia de lo que sucede en otras comunidades como Navarra, País Vasco, Madrid o Canarias que realiza los implantes en los dos oídos en la misma operación, fija dos intervenciones. Primero se realiza el implante en un oído y el menor vuelve a entrar en una lista de espera que se eterniza. Y en esas anda Victoria, que se ha propuesto que sus pequeños escuchen por los dos oídos tras ser intervenidos con éxito en una primera ocasión, pero se ha chocado de bruces con los recortes del sistema sanitario andaluz. «Mis hijos solo pueden oír por un oído por que la Junta no tiene presupuesto», explica a este diario Victoria. «Así me lo han transmitidos los profesionales del hospital. Son recortes puros y duros», se lamenta.

Aunque Valentín y Victoria han empezado a oír –el mayor ya va diciendo algunas palabras–, los expertos aseguran que la implantación coclear bilateral restaura la estimulación auditiva y logra una mejor discriminación en ambiente de ruido, una mejor capacidad de localizar los sonidos, algo que en menores de estas edades se traduce en mayor seguridad, mejora de la comprensión del lenguaje, una audición de mayor alcance, comodidad, mejor identificación del sonido y una información sonora más completa. Los otorrinos que trataron a Valentín y Victoria en el hospital San Cecilio, de Granada, así se lo hicieron saber a los padres.

El implante coclear transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo. Después, este pequeño dispositivo transmite esas señales al cerebro a través de las fibras nerviosas auditivas. No se recomienda que transcurran más de siete años desde la primera operación. El precio de la intervención en una clínica privada supera los 20.000 euros, sin contar los gastos anuales que lleva aparejado el mantenimiento del dispositivo, que en este caso se multiplican por dos.

Para colmo, esta familia es también víctima de la fusión hospitalaria de Granada. Desde Olula del Río, la localidad de poco más de 6.000 habitantes en la provincia de Almería donde residen, han de recorrer 150 kilómetros hasta la capital nazarí para realizar cualquier gestión. Cansada de las evasivas, la madre solicitó un informe por escrito para que quedase constancia de los argumentos esgrimidos por la Administración. «Pero no me lo envían. Es una vergüenza. Llevamos desde el 23 de junio esperando», denuncia desesperada.

El caos de la fusión en Granada

Con el paso del tiempo, la situación pasa a ser dantesca en el centro hospitalario. Esta misma semana los menores debían acudir al hospital San Cecilio para pasar la pertinente revisión. De primera mano, Victoria pudo conocer los despropósitos que genera la fusión hospitalaria y que tiene a Granada en pie de guerra contra la Administración autónoma.

Sus hijos pasaron la revisión con el programador de implantes y la logopeda. Estando en la unidad correspondiente aprovechó para recabar información de los otorrinos pero éstos habían sido trasladado al otro hospital de la capital. «La única doctora que pasaba consulta me comentó que desde junio hasta hoy mismo –por el miércoles– no se habían practicado ningún implante y que sólo hay un quirófano para todas las intervenciones infantiles», señala.

«Es vergonzoso, la lista de espera sigue creciendo porque hay que atender los niños del materno y a los de San Cecilio, donde había semanas en las que implantaban hasta a cuatro niños. La lista de un implante ya es tremenda y la espera de los bilaterales aún mayor», añade.

Los propios profesionales instan a las familias a realizar las reclamaciones oportunas. «Es un caos tremendo. Los propios doctores dicen que el hospital está de pena y que se ha convertido en un problema político», finaliza. La «joya de la corona» de los andaluces merece ser gestionada con más cariño, como mínimo.

Víctimas de los recortes invisibles en atención temprana

«Todo es un desastre», cuenta Victoria desesperada. Las ayudas de la Administración son limitadas. Salud entiende que Valentín al estar escolarizado en un centro especial para alumnado sordo como el Rosa Relaño, en Almería, no tiene derecho a recibir atención temprana. La familia ha de costear cuatro horas de logopedia a la semana porque con el colegio no avanza lo suficiente. Víctoria, que es más pequeña, sí recibe el servicio de apoyo a los menores con trastornos. Su madre relata cómo la aplicación del nuevo acuerdo marco ha supuesto en la práctica una reducción de sesiones pues «se la quitan a ella para meter a otro niño y así decir que acaban con la lista de espera».