Sufre «cuatro ataques» epilépticos al día pero «no hay dinero» para operarlo

La familia de un joven reclama al SAS el neuroestimulador que le niegan por falta de «presupuesto»

«Vivo con incertidumbre todos los días, con miedo a que se dé un mal porrazo, por lo que intento que no haga nada con lo que pueda acabar haciéndose daño. Incluso si sale a comprar el pan estoy agobiada por lo que pueda pasar. Nunca estoy tranquila ni de día ni de noche, porque las crisis no tienen horario y él no puede hacer una vida normal, ni trabajar ni nada». Habla Á. C. P., la madre de E. E. C. Son vecinos de Castilleja de Guzmán, en Sevilla. Él tiene 23 años y padece epilepsia, un trastorno del cerebro que le provoca ataques. Los tiene desde que era pequeño, se le redujeron durante la etapa de desarrollo pero a partir de los 18 años volvieron y lo hicieron con virulencia. Sus familiares aseguran a LA RAZÓN que sufre «hasta cuatro o cinco» diarios, por lo que «su cabeza está soportando mucho y el daño neuronal es enorme», se lamentan.

Relatan a este periódico que a E. E. C. le hacen un seguimiento «cada dos meses» en el área de Neurología del hospital universitario Virgen del Rocío de la capital hispalense, gestionado por el Servicio Andaluz del Salud (SAS) del Gobierno autonómico. Bajo su supervisión, han «probado multitud de medicamentos distintos y en todas las dosis posibles» para intentar disminuir al menos la frecuencia de las crisis pero sin éxito. El motivo es que padece «epilepsia refractaria», con lo que el tratamiento teóricamente adecuado no las elimina. La familia asevera que «antes del verano» le plantearon desde el propio hospital la posibilidad de someter a E. E. C. a cirugía para implantarle un neuroestimulador del nervio vago en el cuello –suelen colocarse a nivel subclavicular–, como alternativa a los fármacos que no estaban dando resultados positivos. «No nos garantizaron que cesaran los ataques, que se suprimieran del todo, aunque sí nos dijeron que al menos podrían reducirse», explican los familiares, con lo que «se evitaría algo que siguieran muriendo neuronas».

No fue una decisión fácil porque se trata en última instancia de una intervención quirúrgica que podría tener algún efecto secundario y con consecuencias como que el joven «nunca jamás» podría «hacerse una resonancia en el futuro en el cuello si la necesitara». Finalmente optaron por dar el paso, por el «sí», dado que los neurocirujanos, a quienes les habían enviado el expediente, «lo veían muy claro», según les trasladaron. Pero la esperanza se ha tornado en reclamación contra el Servicio Andaluz de Salud esta semana. La ha interpuesto la madre y lo ha hecho porque en el Virgen del Rocío les comunicaron en una reunión rutinaria que «hace un tiempo le pusieron el mismo aparato» que le iban a insertar a E. E. C. a otra persona y que «se le había acabado la pila, la batería, con lo que, aunque han intentado retrasarlo, no ha sido posible y lo han intervenido para cambiársela hace unos días». «Así es que ya no había dinero para operar a mi hijo», mantiene la reclamante. «Que no hay presupuesto para ninguna pila más ni para ponerle a nadie más el neuroestimulador y que vamos a tener que esperar hasta el próximo año», se queja el entorno del paciente al que no se le dio una fecha más o menos exacta. Sin garantías de que la espera sea corta y cansada de los trucos discursivos, la familia de E. E. C. ha decidido mover ficha y actuar porque vivir a trancas y barrancas no parece serlo del todo. Quieren frenar una enfermedad que está afectando al joven «de una manera brutal». «Su cabeza no va a poder resistir todos los ataques que le dan al día», comentan alarmados.

Este periódico contactó con la Consejería de Salud del Ejecutivo regional, departamento del que depende el SAS, para saber su versión sobre la historia de carne y nervios de E. E. C. y fuentes de la misma apuntaron ayer que «el paciente ha pasado la valoración positiva por la comisión» para ser intervenido y «le verá próximamente Neurocirugía».