La hemofilia golpea a cientos de familias al igual que a las Casas Reales

Los afectados por esta enfermedad rara piden, en su Día Mundial, intensificar la prevención

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No solo las Casas Reales de Europa padecen los efectos de la hemofilia, una «enfermedad rara» que sufren en Castilla y León cientos de familias.

No solo las Casas Reales de Europa padecen los efectos de la hemofilia, una «enfermedad rara» que sufren en Castilla y León cientos de familias. Concretamente, el número de afectados por las coagulopatías congénitas registrado en Asociaciones relacionadas con el tratamiento y ayuda a esta enfermedad, se eleva a 330 personas.

La hemofilia es una de las afecciones que más ha cambiado el destino de Occidente, con influencia hasta nuestros días. La también llamada «enfermedad de reyes» entró en la realeza mediante la reina Victoria Eugenia de Inglaterra, casada con Alberto de Sajonia. Fruto de su unión tuvieron nueve hijos. Leopoldo fue el único varón hemofílico (falleció de una hemorragia) y sus hermanas Alicia y Beatriz eran portadoras.

El rumbo de Rusia cambió por completo al casarse Alicia con Luis IV, con quien tuvo siete hijos. Su hija Alejandra, portadora, se convirtió en zarina al unirse con Nicolás II. Su quinto y único hijo varón, Alexei, heredero a la corona, era hemofílico. En un país destrozado por la Primera Guerra Mundial y con altos niveles de pobreza se desató la revolución bolchevique. El zar dejó el trono en favor de su hijo, pero su condición le obligó a abdicar sus derechos y los de su hijo, dando fin a la dinastía Romanov, cuyos miembros fallecieron asesinados. Por otro lado, Beatriz, la segunda de las hijas portadoras de la reina Victoria, transmitió la enfermedad a la familia real española al casarse con el príncipe de Battenberg. Tuvieron cuatro hijos, una mujer portadora y tres varones, dos hemofílicos.

La hija, Victoria Eugenia, contrajo matrimonio con Alfonso XIII de España. De esa unión nacieron cinco varones y dos mujeres, de los cuales Alfonso (príncipe de Asturias) y Gonzalo padecían la enfermedad. A los pocos días de nacer Alfonso se detectó que era hemofílico. Tan pronto su dolencia fue conocida las monarquías europeas más importantes se negaron a comprometer el futuro de sus princesas. Alfonso murió a los 31 años de una hemorragia interna tras sufrir un accidente de tráfico, al igual que su hermano Gonzalo.

Muchos historiadores señalan que si el princíncipe de Asturias hubiera podido acceder al trono sin la amenaza de la enfermedad, tal vez la Corona de España, apoyada por los adversarios de la dictadura de Primo de Rivera, hubiera resistido los envites políticas que llevaron a la proclamación de la República.

Alfonso XIII finalmente, en el exilio, tuvo que ceder la jefatura de la Casa Real en favor de su hijo Juan, que a su vez traspasó los derechos dinásticos a su hijo, Juan Carlos I, actual rey hemérito.

Así es cómo la enfermedad ha cambiado la historia, pero mañana, en el Día Mundial de la Hemofilia, se pide que se intesifiquen las medidas de prevención y quieren dirigir la atención hacia las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación como este. Y es que contrariamente a lo que se piensa, no sólo los hombres padecen la dolencia.Se trata de una afección ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos: las mujeres tienen dos cromosomas X mientras que los hombres tienen un cromosoma X y otro Y.

Cuando en una pareja el hombre esta sano y la mujer es portadora, sus hijos podrán ser hemofílicos mientras que las niñas serán portadoras. Si el padre es hemofílico y la madre sana, los niños estarán sanos y las niñas serán portadoras. Sin embargo, si el padre es hemofílico y la madre portadora, tanto sus hijos varones como mujeres podrán padecer la enfermedad. Se trata de casos muy poco frecuentes, pero existentes.

Esta es la situación de una familia afincada en Valladolid. El marido, José Miguel, es hemofílico. Contrajo matrimonio con Pilar, portadora de la enfermedad. Fruto de ese amor nacieron sus dos hijas, Raquel y Julia, ambas también hemofílicas.

En ellas, al igual que en el resto de mujeres en su situación, supone unos problemas añadidos a los que sufren los varones al sumarse a la menstruación. Además, el deseo de tener hijos se convierte en preocupación por las posibles hemorragias y la herencia genética que puedan recibir.