La reina Letizia anima a potenciar la investigación de las enfermedades raras

El barrio burgalés de Las Huelgas era ayer por la mañana un hervidero. Nervios y ganas entre los vecinos por ver de cerca a la reina Doña Letizia tanto al entrar como al salir del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en donde se está celebrando una Jornada Internacional sobre buenas prácticas ante estas patologías que cumple veinte ediciones.

Sonriente y ataviada con un alegre y sencillo vestido largo floral de manga larga y zapatos de tacón en color crudo, la monarca llegaba a este centro sobre las once y veinte de la mañana, entre aplausos de las decenas de vecinos que la esperaban. Nada más salir del vehículo oficial, era recibida por el presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco; el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa; la delegada del Gobierno, Mercedes Martín; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; y el director gerente del Creer, Aitor Aparicio, entre otros.

Ya en el interior, Doña Letizia recorrió las instalaciones y visitó la exposición de pósters de buenas prácticas que se encuentra dentro del Creer y después conoció la experiencia de expertos de Europa e Iberoamérica a través de la mesa redonda sobre «Advocacy-Transformación social en enfermedades raras».

Durante una hora y media, la reina escuchó atentamente a los ponentes, entre los que se encontraban Simona Bellagambi, de Relaciones internacionales Federazione Italiana Malattie Rare-Uniamo; Karla Ruiz de Castilla, directora de Pacientes y Usuarios de Servicios de Salud de Perú; o Paloma Tejada, directora Rare Diseases International.

También se interesaba por las distintas iniciativas que llevan a cabo desde el tejido asociativo de enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y hacía un llamamiento también a la importancia de seguir potenciando la investigación de estas patologías y que se dé un nuevo impulso a la labor que realizan centros como el Creer, en beneficio de la calidad de vida y bienestar de los afectados por una enfermedad rara y sus familias.

Además de incrementar la investigación, en esta primera jornada se pedía también que la ONU apruebe una declaración para que las enfermedades raras formen parte de su ámbito de acción.

A su salida del Creer, donde permanecía casi tres horas, Doña Letizia saludaba a un grupo de 50 alumnos de 5º de Primaria del colegio «Niño Jesús» que se habían acercado para tratar de conocerla. Además, otro grupo formado por una decena de personas de la asociación de esclerosis lateral amiotrófica también quiso conocer de cerca a Letizia y le entregaban unas pulseras verdes que simbolizan esta enfermedad, una camiseta conmemorativa. La monarca se hizo foto con ambos grupos. Aitor Aparicio, director gerente de Feder, agradecía a la reina su presencia en el centro y se mostraba satisfecho porque «se sienta una más» de las personas que colaboran en avanzar en el tratamiento de las patologías de baja prevalencia. «La reina conoce perfectamente y está sensibilizada con esta realidad. Es bueno que se dé a conocer lo que hace Creer y dar valor a todo el trabajo de los profesionales dedicados a ayudar a los afectados.

El Creer, diez años de vida y de mucho trabajo

Se da la circunstancia de que el Creer de Burgos tiene diez años de vida, los mismos que doña Letizia lleva volcada en la lucha contra las enfermedades raras a través de su actividad institucional. Promover la investigación y el conocimiento de las patologías de baja prevalencia y la formación de profesionales que atienden a los afectados y sus familias; así como ofrecer a los afectados una atención especializada de carácter sanitario, psicológico, social y educativo, son algunos de los principales cometidos de este Centro, que trabaja cada día para combatir las alrededor de 7.000 patologías poco frecuentes que hay detectadas, y que afectan en España a unos tres millones de personas, entre pacientes y familiares.