El cáncer infantil carece de medios

La falta de fondos para la investigación del cáncer infantil ha llevado a las familias de los pacientes a movilizarse

Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, para las cuales no existe un tratamiento eficaz y tienen tan poca incidencia que apenas se invierte en su investigación. El cáncer infantil responde a este patrón y ante la falta de fondos, son las familias las que se han movilizado para recaudar dinero para la investigación.

Con 8 años a Carlos le fue diagnosticado un cáncer. Ahora, casi una década más tarde, este menor ha superado la enfermedad con éxito, sin embargo su madre no ha querido olvidar por completo ese episodio. Es mucho el agradecimiento que siente hacia los profesionales que trataron y curaron a su hijo; enorme el sentimiento de responsabilidad hacia aquellos que no tuvieron tanta suerte como Carlos o que a día de hoy están luchando contra un cáncer infantil; y muy fuerte el sentimiento que perdura aún de desasosiego, temor y angustia que le acompañaron durante toda la enfermedad de su hijo. Por ello, a día de hoy, María Madrigal dedica muchas horas y esfuerzo a procurar recaudar fondos para la investigación en torno al cáncer infantil, una patología que cada año afecta a 1.200 nuevas personas –al año se diagnostican 30.000 nuevos casos sólo de cáncer de mama en España- , una cifra poco significativa que para la administración o las farmacéuticas no justifica invertir parte de su presupuesto en investigar sobre su cura y tratamiento.

Y es que como destaca Andrés Morales, neuro-oncólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu, «los niños no son adultos pequeños y el cáncer que éstos desarrollan es totalmente diferente al de los adultos, por lo que la mayor parte de la investigación en torno al cáncer en adultos no sirve para ser aplicada en el cáncer infantil». «En los niños lo llamamos tumores del desarrollo porque se producen en el proceso madurativo y formativo durante el que ocurren alteraciones, que no sabemos a qué se deben, que desarrollan el tumor», explica Morales, quien señala que, pese a que esta enfermedad es diferente a la que se desarrolla en los adultos, “las herramientas de tratamiento son muy similares en ambos casos: principalmente cirugía, quimioterapia, agentes biológicos, tratamientos dirigidos y radioterapia, aunque la intensidad del tratamiento se modula siempre en función del tipo de cáncer, su localización y la edad del paciente». Y es que no hay que olvidar que dos terceras partes de quienes sobreviven a un cáncer infantil van a tener problemas médicos de importancia en la edad adulta, consecuencia en su mayoría de los tratamientos empleados,por lo que es clave «procurar que los tratamientos generen la mayor posibilidad de curación, pero también de funcionalidad con una adecuada calidad de vida».

En este sentido, Gloria García Castellví, responsable de recaudación de fondos y atención al donante de San Joan de Déu, señala que «desde 2003 se ha trabajado en la concienciación de las familias de los niños enfermos de que los fondos para la investigación han de venir de ellas» y parece que esa labor ha dado resultado. En 2008, el hospital tuvo a su disposición 300.000 euros para la investigación de esta enfermedad y en 2015, la cifra alcanzó los 1,7 millones de euros, de los cuales el 70 % procedieron de iniciativas emprendidas y desarrolladas por las familias de pacientes. «Detrás de cada euro hay un trabajo enorme y gran dedicación». «Como ejemplo, en 2003 el equipo de investigación del laboratorio de Sant Joan de Déu lo formaban 3 personas y ahora son 25, 20 contratos de las cuales dependen directamente de los fondos recaudados por las familias», destaca Castellví para añadir que «el 70% de los fondos del laboratorio proviene de esta fuente de recaudación».

Son cerca de cien familias que, con diversas iniciativas como carreras solidarias o venta pulseras, hacen posible, junto a los profesionales, la investigación.

Como una gran familia

María Madrigal lo tuvo claro en su momento. «El 100% de la base para que esta enfermedad sea curable es la investigación», asegura. Con esta misma motivación, hace cuatro años diseñó las pulseras solidarias inspiradas en una poema que escribió su hijo acerca de la enfermedad, las cuales tienen un coste de tres euros y lo recaudado por su venta se destina a fondos para la investigación. «Trabajamos seis personas en ello y sacamos tiempo de dónde podemos», afirma Madrigal , quien recuerda que «en 2015 recogimos 204 mil euros con estas pulseras». Sin embargo, ella misma pone de relieve que hay otras iniciativas similares impulsadas por las familias de niños que sufren o han sufrido cáncer infantil, incluso familias que no han vivido esta enfermedad directamente, con el mismo fin. Y es que como señala María, «para nosotros es muy importante que los profesionales cuenten con nosotros para crear un sueño. Es satisfactorio y somos una gran familia».

En este sentido, Gloria García Castellví asegura que «estas familias forman parte del equipo y cierran el círculo formado por los profesionales, los investigadores y ellas mismas».