«No son cirugías estéticas, más bien pueden ser vitales»

Existen muchas malformaciones craneofaciales, con diferentes grados y tipos de afectación, sin embargo hay síndromes que por su escasa incidencia son considerados «raros», por lo que apenas se invierten fondos en su investigación.

El doctor Josep Rubio es clave en la estos chicos. «No son cirugías estéticas», destaca el doctor, quien señala que «son operaciones funcionales y en ocasiones, vitales». Y es que como recuerda Rubio, «a veces se pueden poner en compromiso las vías áreas ya que como la lengua no tiene espacio por las reducidas dimensiones de la mandíbula, ésta se viene hacia atrás y algunos bebés incluso necesitan una operación para solventar este problema».

Existen muchas malformaciones craneofaciales, con diferentes grados y tipos de afectación, sin embargo hay síndromes que por su escasa incidencia son considerados «raros», por lo que apenas se invierten fondos en su investigación. «El sindorme de Goldenhar afecta a uno de cada 50.000 habitantes en el mundo, por ello las farmacéuticas apenas destinan recursos en investigación», apunta el doctor, quien comenta que «pese a que se ha mejorado mucho en el tratamiento de estas malformaciones con, por ejemplo, la impresión en 3D o la cirugía virtual, aún se desconoce el origen del síndrome de Goldenhar y es muy difícil que con el tratamiento se pueda llegar a una situación de normalidad total». En cualquier caso, tal y como apunta el doctor, «es importante ofrecer a estas personas una esperanza en cuanto a la normalización en aspectos funcionales, de salud e incluso de relaciones sociales gracias a diferentes intervenciones», sin embargo, «pese a que hay muchas herramientas, aún hay límites», asegura, razón por la cual «es muy útil trabajar con estos niños el aspecto social y emocional y no solo el médico».

«A menudo son personas que necesitan apoyo psicológico, chicos que como Gisela y Blanca han de hacerse fuertes para afrontar esta situación», apunta y es que «si bien cuando son niños suelen tener una vida normal, en la adolescencia pueden empezar a sentirse excluidos y en ocasiones, hasta sufrir bullying». Por ello, para el doctor, es de vital importancia que puedan relacionarse con otras personas que pasan o han pasado por la mismo situación.

Además, tal y como recuerda Rubio, estos pacientes pasan casi toda su vida pendientes de operaciones y visitas médicas, lo que requiere una entereza y fuerza anímica especial. «A las edades más tempranas suelen someterse a las cirugías más vitales, que son las prioritarias, y después arranca el proceso de reconstrucción anatómica hasta llevar a cabo el tratamiento definitivo hacia los 17 años, cuando ya ha concluido el crecimiento óseo».

Así pues, para Josep Rubio el argumento de Wonder reproduce con bastante fidelidad la realidad de quienes sufren algún tipo de deformación facial de nacimiento. «Está muy bien porque ofrece diferentes enfoques de la situación, desde el aspecto social y las relaciones con el entorno del propio paciente, hasta cómo viven la situación los padres, hermanos, amigos y familiares de la persona afectada» así como también hace mención al periplo médico por el que han de pasar estos chicos.