Unas 3.000 personas piden ayuda contra la ELA

Cada año se diagnostican 900 casos de esta enfermedad en España para la que no hay tratamiento ni tampoco cuidados palativos

Unas tres mil personas han participado en la primera caminata contra la ELA en Barcelona para reivindicar más inversiones para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa que de momento no tiene cura.

Enfermos, familiares y miembros de diversas asociaciones participaron en esta caminata, que fue desde el Moll de la Fusta hasta el parque de la Ciutadella, para concienciar la administración y la sociedad de la necesidad de invertir más dinero en investigación.

Cada año se diagnostican 900 casos de esclerosis lateral amiotrófica en España. Las causas son desconocidas y por ahora no hay ningún tratamiento, ni siquiera paliativo. La portavoz de la organización Reto Todos Unidos, Yolanda Delgado, pidió más investigación y más ayudas para los afectados y los cuidadores, no en vano se trata de una enfermedad muy cruel ya que, cuando se diagnostica al afectado, le quedan entre tres y cuatro años de vida, por lo que aseguró: «Cuando te lo dicen, te quieres morir».

La ELA es una enfermedad degenerativa que deja a los afectados sin poder moverse y, según Delgado, los afectados «quedan atrapados en sus cuerpos pero con la mente totalmente lúcida». Antonio Luque, afectado por la ELA, pidió que las inversiones lleguen rápido porque «el tiempo se acaba» para ellos, ya que, según la organización, se diagnostican tres afectados diarios y otros tres mueren diariamente. Además, Delgado detalló que todo son gastos para los afectados, puesto que afirma que con la Ley de la Dependencia y las pocas ayudas que hay «no se llega», dijo.

«Mucho camino»

La líder de Ciudadanos en el Parlament, Inés Arrimadas, asistió a la caminata para apoyar a los afectados de ELA, y aseguró que se está muy lejos de tener una solución, por lo que consideró que «queda mucho camino por acabar con la enfermedad y dar apoyo integral a los afectados». Arrimadas señaló que no renunciarán a que la sanidad sea «la joya de la corona», por lo que pidió que se le den prioridades políticas y presupuestarias.

Por su parte, la diputada del PSC en el Parlament, Assumpta Escarp, aseguró que desde su partido han pedido que las asociaciones de afectados y los expertos en el tema puedan acudir al Parlament para exponer su situación.Escarp consideró que hay que ofrecer «un tratamiento más preciso, más investigación» y más ayudas a los cuidadores, pero ha considerado que son los profesionales los que tienen que ayudar a definir las medidas.