«Conocer la opinión del paciente permite individualizar la atención en tiempo real»

El doctor Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid y del programa E-Res Salud Hematología y miembro de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa, UICO, explica el papel de la evaluación de los resultados de salud para mejorar la atención al paciente.

1. ¿Qué es el programa E-Res Salud Hematología?

Se trata de la evaluación de resultados en salud, un programa de medicina basada en valor, en el que medimos lo que verdaderamente importa al paciente. Tradicionalmente hemos medido nuestra actividad asistencial con actos (consultas realizadas al año, tratamientos puestos en hospital de día, estancia media, etc.), sin analizar si lo que realizamos aporta valor. Por eso, debemos preguntarles a los pacientes si lo que hacemos a ellos les importa. Y para eso disponemos de cuestionarios PROMs, de resultados reportados por los pacientes, y PREMs, de experiencia del paciente.

2. ¿Dónde se ha aplicado?

Se ha implementado en la red de los cuatro hospitales públicos que Quirónsalud gestiona en Madrid: los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba, cuyo servicio corporativo de Hematología está dirigido por la Dra. Pilar Llamas. El trabajo en red, con líneas de trabajo y protocolos comunes, ha facilitado la puesta en marcha.

3. ¿Qué papel juega la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa, UICO, en este proceso?

La UICO vertebra el eje gestores clínicos-pacientes; es decir, está coordinada y apoyada por la Gerencia y direcciones médicas de estos centros, liderada por los equipos clínicos, y da voz a los pacientes, a los que se hace partícipes del cambio en el modelo organizativo y asistencial para dar valor a lo que verdaderamente les importa. La UICO ha diseñado una metodología de trabajo para que sean los equipos clínicos quienes lideren el programa de evaluación de resultados en salud, y tan solo se les guía y da apoyo metodológico, servimos de nexo con el Departamento de Sistemas y Tecnologías de la Información, que son miembros esenciales y parte del equipo de la UICO.

4. ¿Cuántas personas han participado en esta iniciativa?

E-Res Salud es un proyecto transversal que pretende llegar a todas las especialidades, tanto médicas como quirúrgicas. Hematología ha formado parte de la primera fase, junto con VIH, Urología y Covid. En estos cuatro procesos hemos aprendido juntos a desarrollar y mejorar la metodología de medición de resultados en salud. El programa E-Res Hematología lo hemos liderado la Dra. Adriana Pascual, jefa del Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Infanta Elena y subdirectora Médico de dicho centro, y yo mismo, pero participan hematólogos y enfermeras de los cuatro hospitales.

5. ¿Qué tipo de preguntas y de información se obtiene a través de esta iniciativa?

Nos hemos dado cuenta de que la percepción que tenemos médicos y pacientes de un mismo problema de salud puede ser muy diferente, y lo que uno considera leve o poco relevante, al otro le genera un alto impacto. De ahí la importancia de dar voz al paciente para que nos cuente cómo afecta una enfermedad o tratamiento a su calidad de vida, el impacto que provoca en ella y los posibles efectos adversos. Existen escalas de medición de estos resultados validadas y que estamos utilizando porque, a su vez, nos permitirá compararnos con otros hospitales. Respecto a la experiencia del paciente, hay una parte de co-creación en la que le damos voz para que nos ayude a diseñar una mejor trayectoria en base a su vivencia.

6. ¿De qué manera participan los pacientes?

Cumplimentando unos cuestionarios de salud que les enviamos a través del Portal del Paciente, una aplicación propia desarrollada para promover la autogestión de su salud y la comunicación bidireccional con el hospital, y que constituye una apuesta de salud digital en Quirónsalud. Cada programa de E-Res Salud ha definido los cuestionarios que se les envía a los afectados y con qué periodicidad. Así, los pacientes pueden completarlos cuando mejor les convenga. Dicha información es enviada e integrada en su historia clínica electrónica, formando parte de su proceso de salud y llegando al equipo clínico que le atiende, que podrá consultar todo lo reportado.

7. ¿Qué requisitos deben cumplir esos pacientes?

En E-Res Salud Hematología definimos tres procesos asistenciales e incluimos a los pacientes diagnosticados de tres neoplasias hematológicas: los linfomas (quintos tumores más frecuentes del ser humano, y su incidencia está aumentando), la leucemia linfática crónica (forma más frecuente de leucemia en países occidentales, y su incidencia aumenta con la edad) y el mieloma múltiple (neoplasia hematológica con una elevada carga de síntomas, lo cual requiere un abordaje complejo y multidisciplinar). Para participar, los pacientes deben de estar dados de alta en el Portal del Paciente.

8. ¿Qué beneficios aporta?

Los principales beneficiados son los pacientes. En E-Res Hematología hemos identificado algunos síntomas de alerta sobre los que actuamos casi en tiempo real. Cuando los detectamos, de forma proactiva llamamos a los pacientes para preguntarles cómo están, confirmar el síntoma que ha generado la alerta y dar respuesta y resolverlo. Con este sistema hemos optimizado el consumo de recursos, al poder gestionar tratamientos en el Hospital de Día, realizar consultas no presenciales o cursar ingresos programados sin necesidad de acudir a Urgencias.

9. ¿Cuáles son las principales conclusiones obtenidas?

El programa en Hematología comenzó en diciembre de 2019, y ya hemos incluido a más de 500 pacientes de las tres patologías. Hemos confirmado que son usuarios del Portal del Paciente en un porcentaje muy elevado, superando el 85%, lo cual facilita implementar un programa de salud digital de estas características. Respecto al grado de cumplimentación, ronda el 40%, lo cual consideramos elevado si nos comparamos con otros programas de otros países. Nuestro objetivo es superar el 60% en los próximos años. Y respecto a la capacidad de identificar síntomas de alerta, nos han llegado ya más de mil, a las que a la mitad de ellas hemos dado respuesta en menos de 24h.

10. ¿Está previsto ampliar el programa en otras áreas?

E-Res Salud es un programa que pretende implantarse en todas las especialidades. Los procesos son elegidos por los propios equipos clínicos, y no por patología; por ejemplo, cáncer de endometrio, en cuyo abordaje participan los servicios de Ginecología, Radioterapia y Oncología. En la segunda fase de implantación ya estamos trabajando con Ginecología en este proceso mencionado; con Digestivo, en enfermedad inflamatoria intestinal; y con Neurología y Rehabilitación con el ictus. Pretendemos poner en marcha estos procesos en el primer trimestre de 2021, y ya tenemos un plan de activación de otros procesos para todo el año que viene.