Las asociaciones de pacientes piden participar en el Consejo Interterritorial

Reclaman tener voz y voto en la toma de decisiones que les afecten

El paciente debe ser el centro de los tratamientos y de las normativas que les afecten a ellos
El paciente debe ser el centro de los tratamientos y de las normativas que les afecten a ellosDREAMSTIME Dreamstime

Colaboración, participación en la toma de decisiones y acceso a los proyectos de innovación son algunos de los conceptos sobre los que han girado las mesas de debate de la séptima edición del Foro de Entidades sobre acceso a la innovación en España. El evento, organizado el pasado jueves por Novartis, tiene un objetivo claro: «Visibilizar cuál es la realidad de los pacientes» con el fin de «situarles en el centro de la actividad», tal y como manifestó Jesús Ponce, presidente de Novartis en España.

Pero, ¿se ha avanzado algo en la participación de pacientes en el acceso a la innovación? En los últimos años se han visto cambios normativos con mayor implicación de pacientes como el Real Decreto de 2011 de la Agencia Española del Medicamento. Ahora bien, ¿participan más los pacientes?

«Se habla más de la participación de los pacientes, pero de ahí a que esta sea efectiva queda un camino muy largo por recorrer», afirma contundente Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (Gepac).

«No es concebible –prosigue– que hoy se tomen decisiones en relación a los pacientes sin que se escuche su voz o esta no sea decisiva» en la toma de decisiones. «Alguna cosilla se ha hecho, pero no se nos tiene como a un agente más, y de ello culpo a la Administración pero también a nosotros, a las asociaciones de pacientes», añade.

«Por ejemplo, Gepac participa en la Agencia del Medicamento pero no en comités formales. En general, algunas comunidades autónomas si tienen en cuenta la voz de algunas asociaciones de pacientes pero no en todas. A nivel del cáncer, sí tenemos una buena interlocución, nos escuchan, pero de ahí a que influya... No estamos en el Consejo Interterritorial y deberíamos estar en todos los Consejos» en los que se tomen decisiones que afecten a los pacientes, reclama la presidenta de Gepac.

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) de España, destacó que «hace falta más participación activa. No nos podemos comparar con otros países europeos pero estamos avanzando. Por ejemplo, estamos contentos por los pasos dados por la Agencia Española del Medicamento. Participamos en la guía clínica, en la estrategia del dolor, en el comisión de red de escuelas de salud y no en la Estrategia de Vacunación, pero sí en el grupo de información de la Vacunación».

Ahora bien, Escobar recordó que se necesita una modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de «cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud» para regular la participación de los pacientes en el SNS mediante el Consejo Consultivo del «Consejo Interterritorial», y no entiende cómo durante «la Comisión de Reconstrucción del año pasado no tuvimos voz».

David Trigos, secretario de la Academia Europea de Pacientes en Innovación Terapéutica, Eupati España, comparte con Begoña y Carina que hemos dado «pasitos. Cada vez estamos más representados, pero no en donde realmente está el acceso que es en las comunidades autónomas».

Por parte de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, Juan Estévez Álamo, del área de ensayos clínicos de Aemps hizo hincapié en que «todos los comités de la agencia del medicamento son comités formales y os invito a que nos presionéis para poder decir arriba lo que estáis pidiendo». «Desde luego la participación de los pacientes en los ensayos me parece fundamental», añadió.

Y es que el objetivo que han de perseguir todos los entes debe ser el mismo: poner al paciente en el medio de tratamientos y normativas, y promover el derecho a la información de los pacientes mediante sus asociaciones sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten.