«Tuve que dejar de ir en moto por la esclerosis múltiple, pero ahora nado en mar abierto»

A Elsa le diagnosticaron la enfermedad hace 21 años, aunque no lo supo hasta ocho años después

Elsa Aguilar
Elsa Aguilar FOTO: La Razón La Razon

Cuando Elsa Aguilar sufrió el primer brote tenía tan sólo 14 años. «Sentí que se me había dormido todo el lado izquierdo del cuerpo, no tenía sensibilidad ni era consciente de mis movimientos. Por ejemplo, me decían ’'enséñame el dedo corazón’', y no sabía qué dedo movía. La esclerosis múltiple, entonces, no era una enfermedad tan conocida como ahora», explica esta joven canaria con motivo del Día Mundial de la EM que se celebra hoy.

«Recuerdo que mi padre, que es médico, me dijo ’'eso se te pasará’' y así fue, a la semana ya estaba bien». Pasó el tiempo y en el año 2000 «fui a coger un bolígrafo una mañana y no podía. Fui al hospital, me hicieron pruebas y me diagnosticaron esclerosis múltiple. Tenía 17 años, pero yo no me enteré de mi enfermedad hasta los 25, porque soy hipocondríaca y mi familia consideró mejor no decírmelo, cosa que agradezco en parte. Únicamente me explicaron que mi cuerpo no producía ciertas proteínas y que me iba a tener que tomar un medicamento de por vida». Lo que esta joven canaria normalizó sin darle mayor importancia.

El verdadero golpe se lo llevó realmente ocho años después, al saber su diagnóstico. «Fue un shock. El mundo se me vino un poco abajo y eso que estaba bien». Elsa tuvo que dejar «de montar en moto, no sabía cuando estaba dando al acelerador o al freno y la pierna izquierda la arrastraba», recuerda.

Pero por lo demás podía hacer vida normal hasta años después. «Mi cuerpo no me respondía igual. Perdía el equilibrio, estaba torpe, de hecho me caí y me tuvieron que dar cuatro puntos en la cabeza del golpe». De hecho, por aquel entonces Elsa, que es óptico-optometrista, se cayó tres veces por las escaleras de la óptica. Y se tuvo que coger una baja de un año. Después de una valoración, se le asignó una discapacidad del 69%.

Fase secundaria progresiva

Tras años y años en fase remitente recurrente (EMRR), la enfermedad de Elsa pasó a la secundaria progresiva (EMSP). Algo que experimentan muchos otros pacientes, ya que aproximadamente 2,3 millones de personas en todo el mundo tienen EM, y de ellas unas 350.000 tienen EMSP.

En la fase remitente recurrente los brotes son comunes. Y habitualmente tras un brote, existe un periodo de remisión en el que los síntomas desaparecen total o parcialmente. Sin embargo, en la secundaria progresiva los brotes pasan a ser menos frecuentes, llegando, incluso, a desaparecer del todo, pero los síntomas pueden empeorar y desarrollar otros nuevos.

«Yo no tenía brotes, pero mi enfermedad empeoraba. No entendía esto, y ahí empezó mi fase de adaptación de verdad. Comencé a ser consciente de que tengo una enfermedad crónica degenerativa». Y decidió abordarla de forma activa. «No vivo la enfermedad como un sufrimiento constante. Se puede vivir con esto. Hago mucho deporte. Eso sí, tuve que dejar de montar en moto que era mi pasión. Camino con una muleta, en casa sin ella pero me apoyo en las pareces, aunque me doy golpes en rodillas y pies».

Y sobre todo se cuida mucho. «Como sin gluten, no fumo, no tomo nada de alcohol y aunque siempre hice deporte, ahora hago más. Los martes y jueves voy al centro Sanaya Tenerife y entreno fuerza, equilibrio, coordinación, subir escalones, ejercicios para estabilizar cadera y tobillos con un readaptador funcional. También acudo a una neurofisioterapeuta para trabajar la corrección postural, porque al ir tanto tiempo con la muleta al final vas como una culebra».

Como pez en el agua

Pero si algo en lo que Elsa es feliz es cuando se sumerge en el agua. «Empecé a nadar en piscina. Y me di cuenta que entraba con la muleta y salía sin ella. Y de la piscina pasé a nadar en mar abierto. Nado aproximadamente una hora y media los miércoles, viernes, sábado y domingo, unos cuatro o 4,5 kilómetros. Y me encuentro mejor. El frío es muy importante frente a la EM porque es una enfermedad inflamatoria, y el agua te quita rigidez muscular. En mi caso la natación ha sido el milagro». Al principio Elsa nadaba sola, pero entabló amistad con un señor y ahora «al ir los dos juntos nos alejamos más de la costa», explica esta joven a esta sección que cuenta con la colaboración de Novartis.

Pero ¿y durante el estado de alarma? «Mi novio me puso una piscina desmontable en casa» para que no dejara de hacer esta actividad. Además, montaron un pequeño gimnasio, donde hacía pesas, estiramientos, yoga... todo lo necesario para no deteriorarse. De hecho, «para mí el año Covid-19 ha sido positivo en cierta manera. Se ha reforzado la relación con mi novio, porque hemos estado viviendo 24 horas al día codo con codo», asegura esta joven.

«No me preocupo mucho por el futuro, la verdad. Para mí lo importante es el día a día. Y hoy por hoy te puedo asegurar que llevo dos años sin parar», destaca. Y no sólo con el deporte, Elsa hace vídeos para explicar su enfermedad neurodegenerativa, cómo es su día a día, los cambios que experimenta por la EM, cuando ha tenido que variar de tratamiento, y siempre que puede da consejos y ánimos para otros pacientes que como ella tengan esclerosis múltiple: «Nosotros no saltamos barreras, las destruimos. No vale rendirse».