«Te invade la sensación de morirte de dolor porque nada te calma»

«Vivir con dolor constante, día y noche, sentada y de pie, en reposo o caminando, sin que ningún analgésico o antiinflamatorio logre borrar esa sensación se convierte en una angustia muy frustrante, más aún cuando eso irrumpe en tu vida, de la noche a la mañana, con apenas 20 años», confiesa Lorena Arribas, una joven que lleva una década conviviendo con una patología crónica denominada espondiloartritis axial.

Bajo ese complejo nombre se esconde una «enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral, aunque también puede dañar articulaciones periféricas y tendones», explica la doctora María Aparicio, adjunta del Servicio de Reumatología del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). «La espondiloartritis axial incluye la forma radiográfica, conocida como espondilitis anquilosante, y la no radiográfica. Ambas pueden presentar signos y síntomas similares, incluyendo dolor lumbar crónico y pérdida de capacidad funcional, aunque las formas no radiográficas no muestran alteraciones en la radiografía, por lo que su diagnóstico puede ser más complejo o más tardío», añade.

La odisea de Lorena comenzó una mañana cualquiera. «Noté un dolor de espalda muy fuerte sin explicación aparente», rememora. «Después de pasar por mil médicos, nadie me daba una solución, hasta que me derivaron al reumatólogo. Enseguida dieron con el diagnóstico», relata la joven, quien recuerda que salió de la consulta desubicada y sin saber muy bien a qué se enfrentaba: «Me dijeron que era una enfermedad crónica, pero en esa primera toma de contacto no me explicaron del todo bien lo que esto iba a suponer».

Con la carrera de Periodismo apenas iniciada, el día a día de Lorena poco se parecía al de una estudiante más, pues nada volvió a ser igual: «La espalda me dolía muchísimo y los calmantes no me hacían efecto. Ir a clase suponía un suplicio, pero la pasión por mi profesión me pudo. Fue un logro sacar la carrera en estas condiciones, porque pasaba noches sin dormir por culpa de los dolores y permanecer horas sentada estudiando era un calvario», rememora para la sección «La ventana del paciente», impulsada por Novartis.

Y con su primer trabajo bajo el brazo, la situación de Lorena fue de mal en peor, ya que el estrés propio de los primeros compases de su vida laboral le pasaron factura en forma de brotes más agudos. «Aprendes a vivir con dolor constante, pero ha habido momentos críticos en los que he necesitado acudir al hospital. Te invade la sensación de morirte de dolor porque no hay nada que te calme. Te da miedo contarlo por si supone un problema para la empresa. En aquella época llegué a estar hasta cuatro meses de baja. Fue muy duro, porque con 25 años me sentía totalmente dependiente de mis padres: me tenían que duchar, vestir...», cuenta la joven. Y es que «esta inflamación puede llegar a afectar gravemente la capacidad funcional de quien la padece y limitar su actividad laboral o de la vida diaria, disminuyendo así su calidad de vida», confirma la doctora Aparicio.

Tratamiento biológico

Pero fue precisamente durante esa baja laboral cuando todo cambió para ella. «Mi doctora me preguntó cuántos antiinflamatorios tomaba para calmar el dolor, y al decirle que necesitaba varios comprimidos al día, me confirmó que era candidata a un tratamiento biológico. No sabía lo que eso implicaba. Me advirtieron de posibles efectos adversos, pero en mi caso, pincharme una inyección al mes del tratamiento inmunosupresor ha supuesto volver a vivir con normalidad. Ha sido la mejor decisión de mi vida», asegura. Y es que, tal y como explica la doctora Aparicio, «la incorporación de los fármacos biológicos, incluyendo los que bloquean la molécula TNF (anti-TNF) y los que bloquean la interleucina 17 (anti-IL17), ha supuesto una auténtica revolución en el manejo de estos pacientes».

Gracias a ello, la vida de Lorena es «casi como la de cualquier chica de 30 años, aunque ahora me preocupa pensar en si en algún momento decido ser mamá, pues eso implicaría dejar el tratamiento y volver a la pesadilla de años atrás», confiesa.

La pandemia tampoco ha sido un trago fácil, pues ha supuesto una situación muy estresante por el miedo al contagio. «Han sido meses muy duros porque no se nos incluyó en la vacunación prioritaria, a pesar de nuestra vulnerabilidad, ya que nuestras defensas están muy bajas», lamenta Lorena. Para hacer frente a ello, la joven reconoce que «el apoyo de quienes te rodean, tanto familia como pareja, resulta imprescindible, porque en ocasiones te sientes incomprendida. Por eso el trabajo psicológico resulta muy recomendable, al igual que involucrarse en asociaciones de pacientes, sobre todo a esta edad, pues conoces a otras personas en tu situación y te sientes arropada. No hay que avergonzarse de esta enfermedad».

Más información para pacientes:

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis: contacto@eaceade.es. Información sobre la espondilitis axial: https://espondilitisconfuturo.org/