Leucemia mieloide crónica, el reto de lograr calidad de vida tras asegurar la supervivencia

Ante el desconocimiento de lo que significa y de la trascendencia que tiene, el diagnóstico suena demoledor: «Sufres una leucemia mieloide crónica» fueron las palabras que escuchó Antonio –nombre ficticio– hace ahora algo más de una década, cuando apenas tenía 38 años y se encontraba en la flor de la vida. «Se te cae el alma a los pies. Es un jarro de agua fría que resulta muy difícil de afrontar, porque la palabra leucemia y cáncer siempre dan muchísimo vértigo. Sin embargo, mi doctor fue muy cuidadoso y con mucha templanza y delicadeza desde el primer momento», recuerda Antonio.

El especialista que desde entonces da la mano a Antonio para que no caiga en este camino es el doctor Felipe Casado, médico adjunto en el Servicio de Hematología del Hospital General Universitario de Toledo y presidente de la junta directiva del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica, quien nos confirma que «aunque estamos ante una enfermedad tumoral de la médula ósea, se trata de la primera que se logró cronificar y cada vez lo hacemos con mejores resultados, de forma más rápida y con menos efectos secundarios, por lo que la innovación sigue siendo fundamental en esta patología».

Prueba de que se trata de tumor bien controlado es que la decisión de Antonio de no mostrar su rostro ni dar su nombre real resulta algo habitual. «Tan solo mi mujer sabía el diagnóstico. No se lo he querido contar ni siquiera a mi familia más próxima ni a los amigos, porque al decir la palabra leucemia o cáncer les implicaría una preocupación y un desasosiego que no quiero para ellos», reconoce Antonio.

Vivirlo en el anonimato

Y no es un caso aislado, ya que, tal y como nos cuenta el doctor Casado, «se trata de algo más habitual de lo que podría parecer, incluso gente muy famosa, con carreras profesionales muy exitosas y de cara al público, lo sufre sin que nadie más lo sepa. Y la razón es que se puede hacer muy duro sobrellevar la presión social que implica un diagnóstico así, pues la gente suele poner el foco constantemente en esa enfermedad, tratando con cierta piedad y compasión a esos afectados. Ante una leucemia mieloide crónica el tratamiento resulta sencillo, con un fármaco, y el control suele ser rápido. El único inconveniente es que pueden aparecer efectos secundarios derivados de esos medicamentos que pueden mermar la calidad de vida de quien los sufre en mayor o menor medida».

Ante un diagnóstico confirmado de leucemia mieloide crónica «se emplean fármacos conocidos como inhibidores de la tirosina cinasa que se dirigen a la proteína BCR-ABL. Llevamos trabajando con ellos más de 25 años y cada vez se están perfeccionando más, es decir, con una capacidad de control de la enfermedad más rápida y profunda y con efectos colateral más invisibles», asegura Casado. Ojos hinchados al despertar, calambres, problemas intestinales... Son algunas de las secuelas que deja la medicación a día de hoy a un gran número de afectados y que, tal y como recuerda Antonio, pueden obligarles a cambiar de vida. «Tuve que dejar el deporte un tiempo por los dolores articulares».

La leucemia mieloide crónica tiene varias caras. Hay pacientes que lo pasan realmente mal y que sufren una enfermedad que para otros muchos es crónica y les supone apenas algunos efectos secundarios. El objetivo de los tratamientos es que desaparezca la enfermedad lo antes posible y el reto investigador ahora es que todos los pacientes puedan vivir así. Ese reto ya es una realidad, tal y como demuestra el caso excepcional de Antonio, pues «en seis meses desde que comencé a tomarme la medicación remitió. Mantuve el tratamiento y en dos años no había ni rastro, por lo que el doctor me comentó que sería candidato a quitarme la medicación, aunque resulta inevitable que ante cada nueva revisión se te haga un nudo en el estómago», cuenta el paciente. Y es que la otra característica de esta enfermedad es que se trata de una patología crónica, por lo que hay que permanecer muy vigilantes toda la vida.

La situación en la que se encuentra ahora Antonio es la que se conoce como «discontinuación, es decir, consiste en eliminar el tratamiento porque no hay signos de la enfermedad. Esto resulta viable y funciona en al menos la mitad de los afectados. En esta fase la clave está en el seguimiento estrecho y esto se traduce en análisis de sangre y revisiones una vez al mes, que se van alargando cada dos o tres meses porque así, ante cualquier primer signo sospechoso, podemos ser capaces de reiniciar el tratamiento a tiempo y de forma segura», explica el doctor Casado, cuyo contacto ha sido facilitado por Novartis para la sección «La ventana del paciente».

La historia de Antonio es excepcional y el mejor ejemplo de que la investigación puede salvar vidas. «Ojalá todas las enfermedades tumorales tuvieran un final tan feliz como este paciente», confiesa el doctor Casado. Ahora el reto pasa por avanzar hacia la medicina de precisión para evitar efectos colaterales del tratamiento en todos los perfiles de pacientes, que reviertan en que el afectado pueda llevar una vida plena y tener controlada su enfermedad.

Diagnóstico precoz con un análisis de sangre

►Un simple y sencillo análisis de sangre rutinario puede convertirse en la llave que permita diagnosticar a tiempo la leucemia mieloide crónica y tratarla con éxito. Y este acto resulta determinante, ya que esta enfermedad no tiene síntomas durante sus primeras fases en aproximadamente la mitad de los afectados, por lo que suele pasar desapercibida. Así, ante la aparición de unos leucocitos muy altos, si no hay otros parámetros alterados, el hematólogo puede confirmar el diagnóstico de forma rápida a través de la médula ósea que permite ver si el paciente tiene la traslocación genética característica de esta leucemia, que puede parecer a cualquier edad e igualmente en hombres o en mujeres.