Objetivo: un plan de mejora asistencial de la epilepsia

Unas 400.000 personas aproximadamente sufren epilepsia en España. Y entre el 30 y el 40% de ellas padece brotes pese a estar en tratamiento. Las crisis dificultan el día a día de estos pacientes, lo que merma su calidad de vida y aumenta significativamente el riesgo de muerte prematura. De hecho, las personas con esta enfermedad neurológica, que no psiquiátrica, tienen una tasa de mortalidad que es entre dos y tres veces mayor que la de la población general.

A todo ello hay que sumar que sufren alteraciones progresivas de la memoria y que además es más probable que tengan depresión, ansiedad y que se aíslen socialmente.

Ante esta realidad resulta crucial mejorar la asistencia integral de estos pacientes. Un objetivo que se marcó tiempo atrás Angelini Pharma que a principios de este año puso en marcha el proyecto EpiPASS con el fin de facilitar la estandarización y optimización de la atención a los pacientes adultos con epilepsia en el proceso asistencial del sistema nacional de salud (SNS).

Una iniciativa que el suplemento A TU SALUD ha querido reconocer con el «Premio a la Mejor ruta asistencial». Natalia Armstrong, directora de comunicación y de relaciones institucionales de Angelini Pharma, recogió el premio.

«Recibir este galardón significa que hemos logrado algo muy necesario: poner el foco en la epilepsia, y en sus necesidades no resultas», afirma Olga Insua, directora general de Angelini Pharma España.

«Impulsar la concienciación sobre la patología –prosigue– es una pieza fundamental para mejorar la atención sociosanitaria de estas personas».

«Proyectos como EpiPASS y su reconocimiento a través de premios como el de A TU SALUD, junto con el avance de la investigación y la cooperación con la comunidad científica, permitirán poner en el centro de la conversación las necesidades médicas todavía no cubiertas en este campo», añade.

Pero, ¿en qué ha consistido el proyecto? La iniciativa, liderada por Angelini Pharma, identificó en una primera fase los momentos claves por los que pasa el paciente a través del SNS: las urgencias, el diagnóstico, el tratamiento farmacológico, el seguimiento, la derivación y el tratamiento intervencionista. Y comprobaron que la escasez de formación y la falta de comunicación entre los sanitarios implicados en el tratamiento de estos pacientes como las principales barreras para alcanzar una mejor atención. A ello hay que añadir la falta de recursos una burocracia demasiado complicada.

También identificaron los sanitarios implicados en el proceso asistencial (profesionales de la salud mental y enfermería, así como neuropediatras, genetistas, nutricionistas, rehabilitadores y fisioterapeutas) y evaluaron el papel de los pacientes.

En este sentido, detectaron que se necesita incrementar el conocimiento sobre la epilepsia y sus tratamientos. Además, respecto a las asociaciones de pacientes, hallaron que es necesario profesionalizarlas para maximizar su impacto positivo en la sociedad.

Medidas a poner en marcha

La segunda fase del proyecto consistió en la propuesta de acciones concretas para poner en marcha un plan de mejora de la asistencia integral de los epilépticos, como, por ejemplo, una atención conjunta entre todos los profesionales sanitarios; fomentar el papel de la enfermería en el seguimiento de los pacientes, e implementar nuevas tecnologías que agilicen los procesos, como la «e-consulta, así como su estandarización y regulación. Esto presenta ventajas diversas, como facilitar un mayor conocimiento del entorno del paciente y evitar desplazamientos innecesarios, así como determinadas derivaciones o demoras», detalla la directora general de Angelini Pharma España. Unas medidas esenciales frente a una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en nuestro país, con una prevalencia de entre cinco y siete personas por cada mil habitantes y que a nivel mundial afecta a más de 50 millones.