150 famosos miran a través de un cromosoma extra

Una campaña trata de dar visibilidad a este colectivo de cerca de 35.000 personas en España sobre el que todavía existen prejuicios y estereotipos.

Pasaban las nueve de la mañana. Cuco Cuervo conducía su coche, algo somnoliento, camino a su estudio de fotografía. Como cada mañana. Se detuvo en un semáforo y le llamó la atención un chico de la acera. «Recuerdo que era gordito, llevaba un maletín y estaba algo nervioso». Por sus rasgos se dio cuenta de que tenía Síndrome de Down. En cuanto se puso el semáforo verde para él, cruzó de forma apresurada. «Corría porque no quería perder un tren de línea que tenía parada allí. Ya había arrancado, pero el conductor le debió ver porque paró para que pudiera subir. Se sentó al lado de la ventanilla que estaba muy cerca de mi coche y noté como respiraba aliviado». Esta situación, que podía haber quedado en una mera anécdota, es la responsable de que Cuco, tres años después, haya presentado una exposición fotográfica Xtumirada, junto a Down España, con la colaboración de 150 rostros conocidos del mundo de la cultura, la televisión y el deporte y que busca que la sociedad «se ponga en los ojos de las personas que tienen este cromosoma extra», subraya Agustín Matía, gerente de la federación que agrupa a las asociaciones de Down de todo el país.

Lo cierto es que el fotógrafo, tras ver a aquel chico, llegó al estudio y empezó a investigar sobre esta enfermedad cromosómica.

«Quería buscar ideas para poder ayudarles». Llamó a la federación para ofrecer sus servicios y le recibieron con los brazos abiertos. Unas semanas después nació la propuesta: «Me di cuenta de que uno de los rasgos más marcados de las personas con Síndrome de Down son sus ojos rasgados». Y como se mueve en el mundo de la moda y conoce a algunos rostros conocidos, se planteó el reto de intercambiar las miradas de un famoso con el de una persona con este trastorno genético. «Contacté con la actriz Carmen Ruiz, que es amiga, y le propuse la acción. Ella fue pasando el mensaje y sólo 40 minutos después me respondió con una lista de unos 35 famosos. Todos querían participar. Fue cuando me di cuenta de que sí, que íbamos a poder hacerlo». Todos estaban dispuestos a pasar por el estudio de Cuco en el centro de Madrid. «Les gustaba mucho la idea y en tres meses ya tenía unos 130 retratos».

Lo difícil fue conseguir que fundaciones o empresas se implicaran en este proyecto que busca recorrer toda España. «En estos últimos tres años hemos estado en busca de patrocinadores», reconoce el artista. Pero el resultado gusta y mucho. En total, se han puesto en la mirada de las personas con Síndrome de Down 150. Entre ellos: Sara Carbonero, Maribel Verdú, Clara Lago, Dani Rovira, Álex González, Antonio Orozco, Vanesa Romero, Sergio Dalma, Pedro Piqueras... A ellos también se han sumado deportistas como Iker Casillas o Sergio Ramos, «que se hicieron la foto cuando estaban concentrados en La Rozas para el Mundial de Brasil», recuerda el fotógrafo. Quieren que con su acción desaparezcan muchos prejuicios y estereotipos.

El trabajo de Cuco va muy en consonancia con la labor que hacen desde Down España, que intenta dar visibilidad a este colectivo al que todavía se mira con recelo. «El número de personas con este síndrome se mantiene estable en los últimos años, entre 34.000 y 35.000, pero la tendencia es que decrezca, aunque la esperanza de vida de todos ellos cada vez es mayor. Ya hay personas con 70 y hasta 80 años, pero los nacimientos disminuyen», describe Agustín Matía, gerente de Down España. Y es que la prevalencia de esta enfermedad en comparación con los datos de los años 80 es de la mitad. «Ocurre en todas las sociedades occidentales» –prosigue Matía­.

Son dos los motivos para este decrecimiento: las dificultades que aún hoy existen para aceptar la discapacidad intelectual como «factor de la diversidad humana. La discapacidad no está asumida. Muchas personas creen, cuando ven por la calle a alguno de estos niños, que son infelices, y es todo lo contrario. Están muy equivocados», insiste el gerente de Down España. El segundo motivo que aprecia para la disminución» es el sesgo eugenésico de la comunidad médica a la hora de dar apoyo a las parejas cuando las pruebas indican que su hijo tiene trisomía 21». Según Matía, a su asociación han llegado «testimonios de mujeres que nos reconocen que se han sentido presionadas para abortar. Estamos lejos de que el consejo genético se dé de una forma neutra y equilibrada. No es que estemos en contra de los avances tecnológicos. Defendemos que cada pareja tome su propia decisión, pero que lo que se les diga a los padres no sea sólo negativo».

El problema de integración no sólo se da en la calle o en el entorno laboral. Desde Down España también aluden a las dificultades de estos niños en el ámbito educativo. «Deberían estar integrados en colegios normales con los apoyos que necesitan, pero esto ocurre en pocos centros. Sobre todo cuando tienen que pasar de Primaria a Secundaria». El propio colegio emite dictámenes de escolarización para que tengan que trasladarlos a centros especiales. El problema «es una constante en todo el sistema educativo».

El futuro de los ensayos

En lo que se refiere a la investigación, actualmente existen varias líneas abiertas. Por ejemplo, en EE UU se trabaja en la relación que se ha comprobado que tiene el Síndrome de Down con una menor tasa de tumores sólidos. En Europa se está realizando otro ensayo para dar con un fármaco efectivo contra la trisomía 21, tras determinar que tiene una relación con el alzhéimer. Pero, sin duda, lo que más está captando la atención de los padres es el impacto del extracto de té verde en los niños con este trastorno, en concreto de la epigalocatequina (EGCG), que podría mejorar la memoria y las conexiones neuronales de estas personas.

El doctor del la Unidad de Pediatría del Hospital Niño Jesús, Julián Lirio, lleva varios años monitorizando a los niños cuyos padres han decidido darle este compuesto. «En los últimos años me he dado cuenta de que hay muchas familias que dan este extracto como si fueran vitaminas, sin control médico, y es peligroso», afirma. Los estudios aún sólo confirman sus beneficios en adultos y se está trabajando en un proyecto para verificar su efectividad en menores de seis años, que es la época de mayor desarrollo cognitivo. Por otra parte, están finalizando los trámites administrativos para arrancar con un estudio que prueba un fármaco capaz de suprimir el exceso de inhibición de un neurotransmisor en sitios específicos del cerebro, corrige defectos de la conexión entre neuronas y mejora el déficit cognitivo.