Día Internacional de la Tartamudez
“El presidente Biden es tartamudo, y mira donde ha llegado”
Adolfo Sánchez, presidente de la Fundación de la Tartamudez, nos habla de las barreras sociales que tiene que afrontar el colectivo al que representa, con motivo del Día Internacional de este trastorno
Adolfo tiene este trastorno desde que era niño. Pero no le ha impedido nada en la vida; todo lo que ha querido lo ha logrado. Lo único que pide a la gente cuando le conoce es un poco de paciencia para que le dejen expresarse. “Es la peor parte, las personas somos muy impacientes y, cuando escuchamos a alguien, tendemos a terminar sus frases si no va a nuestro ritmo. Eso, para un tartamudo, es muy frustrante”. En su tarjeta de visita, Adolfo lo explica con claridad “soy tartamudo, deme tiempo para expresarme”.
Y merece la pena hacerlo. Él es el presidente de la Fundación Española de la Tartamudez (TTM), que encabeza la lucha- constante, pero no furiosa- por la defensa de los derechos de las personas que padecen este trastorno del lenguaje, que son una legión. Un 1% de la población, es decir, 67 millones de personas en el mundo y unas 800.000 en España. Dado que se trata de un trastorno hereditario, aproximadamente en 500.000 hogares españoles hay tres o más personas tartamudas. Hoy, en el Día Internacional de la toma de conciencia de la Tartamudez, le preguntamos cómo quieren que les escuche la sociedad.
¿Cómo se le complica la vida a una persona con tartamudez?
Para que la gente se haga una idea, hasta 2005 los tartamudos éramos unos proscritos sociales. No exagero: hasta ese año la tartamudez era causa de exclusión para ser funcionario público. Fue durante el mandato de Zapatero cuando esta regulación anacrónica se eliminó pero, básicamente, hablo de antes de ayer. Con estos precedentes, es fácil imaginarse el rechazo social que sentían las personas con este trastorno. Un rechazo que, muchas veces, llevaba- y sigue llevando- al suicidio social. A una persona que cojea, o que no ve de un ojo se le su problema desde fuera, pero a un tartamudo no hasta que no habla. Y ¿qué hacen muchos para evitar el rechazo? No hablar, nunca. Imagínese si eso se mantiene en tiempo: no expresarse se convierte en tu tumba en vida. También hay casos de suicidios reales, no en el aspecto “figurativo” de la palabra. Gente que no puede soportar la vida con el sufrimiento de ser discriminada social y laboralmente.
¿Cuáles son sus principales reivindicaciones para el colectivo en este Día Internacional?
Las que nos preocupan son las de los padres de los niños y niñas con tartamudez. La lucha más importante es la de conseguir concienciar sobre la importancia de la detención y a la atención temprana. El peligro es que algunos pediatras, cuando los padres van con el niño de tres añitos repitiendo palabras o silabas, les dicen “esto es parte del proceso de apredizaje del lenguaje. Ya se le irá”. Y no es así. La tartamudez presenta unos signos muy claros que permiten distinguirla de otros problemas que puedan ser pasajeros. Si los pediatras lo detectan rápido, y lo derivan a un logopeda especializado, esa criatura probablemente cumplirá 15 años sin tartamudear. Si no le prestamos la atención necesaria hasta, por ejemplo, los siete años, el niño tartamudear toda la vida.
Mi recomendación es que, además de llevar al niño a profesionales especializados y con conocimiento del tema, los padres busquen un psicólogo que les ayude a ellos a aceptarlo. No a rendirse o a resignarse, no digo eso. Digo a aceptarlo porque solo así van a poder ayudar a su hijo. De hecho, en la aceptación está el 50% de la curación.
¿Qué trabajo se realiza desde la Fundación para orientar a las familias?
Una de las partes fundamentales es proveer a los padres del conocimiento suficiente para que puedan estar atentos a las señales concretas y concisas que diferencian la tartamudez como trastorno de tartamudeos o balbuceos normales en el aprendizaje del lenguaje. Si cuando el niño repite o se bloquea en una palabra o en una frase pestañea nerviosamente, se le hinchan las venas del cuello o le tiembla la barbilla, es tartamudo y hay que buscar ayuda. Nosotros ofrecemos asesoramiento para la búsqueda de los profesionales adecuados para tratar al niño o la niña, y a la familia si es necesario.
¿Y en los colegios? ¿Cómo se aborda el tema?
Supongo que hay de todo pero mi obligación es destacar lo que falla, que además es muy evidente y más común de lo que nos gustaría. En el ámbito escolar las barreras para el niño y adolescente con tartamudez son enormes. No hay casi profesores formados en cómo deben tratar a las personas con este problema, por lo que están solos frente al mundo con sus miedos y sus bloqueos. Lo que nosotros pedimos no es complicado de llevar a cabo, pero no siempre se consigue. Por un lado, que no obliguen a niños y adolescentes tartamudos a hacer pruebas orales y, si lo hacen, que les den un tiempo “ilimitado” (o, al menos, superior al estándar) para poder hacerlo.
También que se valore lo que dice por encima de cómo lo dice, porque la gran mayoría de los niños, adolescentes o adultos con tartamudez tienen un cociente intelectual superior a la media, entre 160 y 180. Lo cual tiene una explicación científica, y es que la tartamudez es un fallo en el hemisferio izquierdo del cerebro, que el hemisferio derecho trata de compensar desarrollándose entre un 6 y un 10% más.
¿Cómo ha aprendido a aceptarlo y vivir con ello?
La tartamudez es una peculiaridad más del ser humano. Para mí es y siempre será así. Dado que es un trastorno con un alto componente hereditario, mi cuarto hijo también es tartamudo. Pero también es ingeniero de Caminos, Canales y Puertos de una multinacional y viaja por todo el mundo. Tartamudear no le ha impedido conseguir nada en la vida.
El primer tartamudo que se tiene conocimiento es Moisés. Y hay muchos más: Ghandi, Demóstenes, Marilyn Moroe, Bruce Willis, por citar algunos ejemplos. El presidente del país más poderoso del mundo, Joe Biden también lo es, y mira donde ha llegado.
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