A pesar de que Marimar García Garrido vive conectada a un respirador y sólo puede mover los músculos de la cara por una enfermedad degenerativa rara, esta madrileña de 37 años es muy activa. «Por la mañana hay que correr un poco», explicaba Marimar este martes a LA RAZÓN en su casa en Madrid en la zona de Cuatro Vientos, un bonito chalet a media hora en coche del centro de la capital donde el silencio y la tranquilidad solo se rompe con el sonido de los aviones y «a veces algún helicóptero que despega o aterriza aquí al lado» en la Base Aérea de Cuatro Vientos. Antes de estar «visible a las 9 de la mañana», bromeaba su madre Loli Garrido, «su rutina diaria empieza con un tratamiento respiratorio, después hay que vestirla, asearla, desayunar... y a las 10 vienen los fisios que están con ella una hora». Loli explicaba que los fisioterapeutas «mueven sus músculos para evitar los problemas que se generan por estar todo el día sentada o tumbada».

Cuando preguntamos a Marimar si en esa sesión con los fisios le duele los músculos que le van moviendo, esta periodista contaba que «es un un tira y afloja pero sabes que luego vas a estar mejor, entonces es por tu bien aunque duela». Después de ejercitar los músculos que no puede mover por sí misma, Marimar comienza su jornada de trabajo como productora del programa «Dale la vuelta» de Radio María en el que «tratamos temas de personas con discapacidad como, por ejemplo, donde encontrar ayudas». «También buscamos historias curiosas y personas interesantes a las que entrevistar», contaba Marimar en la terraza de su casa con una voz bajita haciendo esfuerzos para vocalizar.

La enfermedad degenerativa rara que Marimar sufre no tiene nombre y, con cariño y sentido del humor, en su casa la llaman «la enfermedad de Marimar». Los primeros síntomas empezaron a los seis años cuando le empezaron a fallar las piernas y pidió a su padre, Toni, que no caminase tan rápido porque no podía seguirle aunque «estaba andando normal», recordaba Toni. La enfermedad ha ido mermando a Marimar hasta que ahora solo puede mover, con cierta dificultad, músculos de la cara y necesita el respirador, que se tapa con un fular en el cuello, las 24 horas del día.

Con la ayuda de Isabel, su asistente de trabajo que encontró gracias a un programa de la Comunidad de Madrid para «personas dependientes que estudian o trabajan», explicaba Loli, Marimar dicta a Isabel los correos, mensajes y publicaciones que escribe. Esta productora de radio intentó usar un programa para «escribir con los ojos» pero «al llevar gafas y lentillas el sistema no detecta donde fija la mirada y por eso tiene que hacer dictados» a Isabel que cada día viene a su casa unas horas.

«Lleva dos años con el programa buscando a las personas que van a ir a la radio, preparando las entrevistas, los guiones… también se encarga de las redes sociales del programa que lleva mucho tiempo», contaba Loli. Además, Marimar publicó en 2019 el libro 'Mar afuera' para dar una respuesta vitalista a la película de Alejandro Amenábar 'Mar adentro', que reflejaba el suicidio asistido de Ramón Sampedro, tetrapléjico durante 30 años. 'Mar adentro' era la visión gris, triste y negativa, sin esperanza. 'Mar afuera' refleja una visión colorista, alegre y positiva de la vida que mantiene Marimar. «Estaba ingresada en la UCI y decidí que tenía que escribir un libro de mi historia. Tardé seis años en escribirlo. Quien lo lea va a sentir como si me conociese de toda la vida».

Cada dos semanas, Marimar interrumpe su trabajo alrededor de la 1 de la tarde porque recibe la visita de su médica paliaivista,Alicia Bárcena, y de su enfermera especializada en cuidados paliativos, Encarna Pérez. «Controlamos todos sus síntomas. Los principales que tiene Marimar son la dificultad respiratoria que puede generar secreciones. Al estar todo el día sentada o tumbada, pueden acumularse flemas y puede suponer una infección respiratoria. Si ocurre, le damos medicación para esa infección», explicaba Alicia tras la sesión en el cuarto de Marimar este martes que recibe gracias a la ayuda de la Fundación Vianorte-Laguna, una entidad sin ánimo de lucro dedicada al cuidado de personas que sufren enfermedades sin expectativas de curación.

«Su patología no tiene cura y siente dolor día a día. Se trata de que ese dolor esté controlado. Siempre preguntamos a los pacientes: ‘De 0 a 10, ¿cuánto dolor tienes?’ Hoy tenía un dolor de cinco. Entonces vamos ajustando la medicación para controlar ese dolor. A Marimar se le acumula mucho dolor en las caderas y debemos ir revisándolo», detallaba Alicia sobre su paciente.

Pese a la calidad de vida que proporciona a los enfermos, los cuidados paliativos no tienen una especialidad en los estudios de medicina en España. Mientras descansa a la sombra en su terraza después de que Alicia y Encarna le hayan hecho la revisión para aliviar sus dolores, Marimar lamenta la falta de legislación. «Es una barbaridad que haya una ley de eutanasia, pero no exista una ley de cuidados paliativos», contaba elevando su débil voz.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) reclama desde hace años al Gobierno «la creación de esta especialidad en los estudios de medicina» mientras este sábado 14 de octubre celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos que este año tiene como lema «Comunidades compasivas: juntos por los cuidados paliativos». Desde SECPAL, critican la propuesta del Ministerio de Sanidad de poner en marcha un Diploma de Acreditación ya que «cada comunidad autónoma puede pedir requisitos muy diferentes y, por tanto, no se garantiza la igualdad a la hora de ser atendido». España tiene 0,6 unidades de cuidados paliativos por 100.000 habitantes y Europa 0,8, a pesar de que el número óptimo es de 2 por 100.000, apunta SECPAL.

«He estudiado muchísimo sobre cuidados paliativos, pero tampoco existe la especialidad. Entonces estamos intentando reconocer nuestro currículum para que podamos ejercer. Es muy necesario», reclamaba Encarna. «A nadie se le ocurre que te vayan a operar de corazón y te digan: ‘Te va a operar un médico, pero no te aseguramos que sea cardiólogo o especialista’. A nadie se nos ocurriría ponernos en sus manos. Pues también se requiere profesionales expertos en cuidados paliativos para el final de la vida o para aliviar el sufrimiento de enfermedades que no tiene cura como la de Marimar».

Encarna explicaba que «en el gremio de paliativos se habla mucho de la necesidad de una ley. Cada vez que cambiamos de gobernantes nos lo prometen, nos dicen que van a crear la especialidad, luego se va ese grupo político del gobierno, viene otro llega otro, nos lo vuelven a prometer… pero no arranca. Llevo viendo esto 20 años». Encarna lamenta la tardanza en legislar sobre los cuidados paliativos a pesar de haberse aprobado la Ley de Eutanasia en la anterior legislatura. «Entre ofrecer a una persona un sufrimiento desgarrador y la eutanasia, pues decide terminar su vida. Pero si en lugar de un sufrimiento desgarrador, puedes estar tranquilo y apacible con tu familia la gente diría: ‘que me cuiden’. Es una dicotomía entre sufrimiento o vida. Se apuesta más por la eutanasia que por el cuidado», reflexionaba Encarna tras atender a Marimar. «Los cuidados paliativos tendrían que ser un derecho como están cubiertas otras necesidades médicas», concluía Encarna.

Un informe de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) hecho público en febrero de este año señala que en España en 2017 solo el 40% de las 130.000 que requerían cuidados paliativos especializados los recibieron. Por tanto, alrededor de 52.000 pacientes fallecieron en nuestro país sin recibir la asistencia que necesitaban para aliviar su dolor. En 2007 el Ministerio de Sanidad presentó la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, en la que se establecieron directrices para que las comunidades autónomas elaboraran planes de acción más específicos. No obstante, la Estrategia no se ha actualizado desde 2014 y, aunque se ha debatido una ley que garantiza y regula el acceso a los cuidados paliativos en España, su aprobación se ha visto pospuesta.

Después de 20 años de experiencia en cuidados paliativos, Encarna subrayaba que «en paliativos exploramos cuatro esferas»: «La física normalmente es la que más tiempo nos requiere. Queremos que los pacientes no tengan dolor y estén bien de todos los síntomas». Estas dos amables sanitarias también prestan atención a «los aspectos emocionales»: «Si tienen miedo, angustia, insomnio… también nos ocupamos de la familia. Es clave porque los familiares son nuestros brazos largos. A veces se agotan. En ocasiones hay que ingresar a un paciente que está bien porque la familia ya no puede cuidarle».

Por último, atienden «la parte espiritual», continuaba Encarna. «Todos tenemos esa visión trascendente de la vida. Lógicamente somos más expertas en lo físico. Pero revisamos como están estas esferas. Y si lo vemos conveniente les derivamos a los expertos». Marimar es la mayor de seis hermanos, dos de ellos también son personas con discapacidad. Loli contaba que «Miguel Ángel, de 35 años, tiene síndrome de Down y el pequeño de 22 padece acondroplasia», el tipo más común de enanismo.

A Marimar le vienen a ver «sus amigos a casa» porque «en el día a día da poco margen para dar paseos porque a partir de las 6 y media llega el fisio respiratorio que está una hora, luego descasa media horita respondiendo mensajes de Whatsapp y después vienen las de ayuda a domicilio para ducharla. Luego hay que cenar, tomar la medicación… y ya descansar». En sus descansos, además de ver la serie «The Good Doctor» y «Lupin», lo que más disfruta Marimar es «cuando me pongo a escuchar música». «Me gusta de todo menos el chunda chunda, me encanta la música de bachata», contaba sonriente Marimar.

Loli explicaba que «como ella depende totalmente del respirador porque sino se nos muere, entonces cuando sale a la calle hay que llevarse el respirador que tiene conectada y otro por si falla. Desde hace 10 años que comenzó con el respirador, nos ha llegado a ocurrir varias veces», recordaba Loli con la naturalidad de una madre que ha estado toda la vida cuidando a una hija que iba perdiendo movilidad a la vez que los problemas de salud de Marimar iban creciendo.

Cuando Marimar sale de casa «es una mudanza», bromeaba la productora de radio. «El respirador se puede sobrecalentar, caer, estropear… no deja de ser como cualquier otro aparato que puede romperse en cualquier momento. También tenemos que llevar un aspirador de flemas porque si tiene una flema el aire no le entra bien. Entonces hay que aspirarla. Hay que llevar un ambu por si falla todo. Que también nos ha ocurrido».

Cuando le preguntamos si tiene miedo al futuro al saber que su enfermedad va a ir dificultando todavía más su día a día, Marimar hace una pausa, se emociona y no puede evitar soltar alguna lágrima: «Más que miedo, es incertidumbre. No tengo un diagnóstico. Eso es lo que peor llevo». Loli define como «un alivio el apoyo de la Fundación Vianorte-Laguna desde hace dos años». Ante su falta de movilidad, Marimar es organizada y pragmática: «Me centro en lo que puedo hacer». Loli nos revelaba «el antidepresivo» de Marimar cuando está «muy apurada» para mantenerse animada: «Un bombón de chocolate. Le apasiona».