Cinco testimonios de superación y lucha

Cada año 2.000 personas más sobreviven a la enfermedad gracias a la investigación y a la detección precoz

Óscar Prieto. Presidente de Asate. 37 años. Tumor cerebral

«Ya han pasado cinco años, pero aún paso la ITV»

Con 29 años y con una carrera en plena efervescencia, Óscar Prieto acababa de fundar su propio bufete de abogados en Madrid cuando empezó a sufrir unos dolores muy fuertes de cabeza. «El dolor que sentía al respirar es indescriptible», hasta que una resonancia dio con el problema: «Tenía dos pelotas en el cerebelo», la zona que afecta al equilibrio. Su neurocirujano le dijo las cosas claras: «Tenemos que operarte, pero existen muchas probabilidades de que te quedes en silla de ruedas». Todo fue muy rápido y el día antes de la cirugía le raparon la cabeza. «Me recuerdo tumbado en la camilla, viendo todas las luces del pasillo; entrar al quirófano helado y contar hacia atrás». Su recuperación sorprendió a los médicos. Tenía reflejos que, con el tumor que había tenido, eran difíciles de tener. Y al salir del hospital empezó con la radioterapia y la quimioterapia. «Me tenían que radiar el cerebro y toda la columna» e intentaba evadirse pensando en los karts, su gran afición. Un año después, fundó Asate (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España). Después, junto con otras asociaciones, creó el Grupo Español de pacientes con Cáncer (GEPAC). «Ya han pasado cinco años, pero siempre hay que pasar la ITV».

María Franco. Emprendedora, 27 años. Sarcoma de mama

«Cuando oyes ‘‘cáncer’’, no piensas en jóvenes»

María inicia la entrevista de forma inesperada: «Mi caso es divertidísimo». ¿Cómo? «Sí, todo empezó porque me apareció un bultito duro en la mama y me decían que era un fibroadenoma (tumor no maligno, que se produce por las hormonación)». no le dio importancia hasta que empezó a ver que no paraba de crecer. «En cuatro meses pasó de tres a diez centímetros». Y entonces volvió la preocupacion. Intentaron hacerle una biopsia, pero «al ser tan duro no podían hacerla» y decicidieron operar directamente. Durante la intervención le rompieron la cápsula y el tumor se fragmentó. «Seis meses después volvió a crecer y parecía que tenía mucho más pecho, cuando yo siempre he tenido poco» y volvió al médico. Le diagnosticaron un fibrosarcoma de alto grado y tuvieron que hacerle la mastectomía instantáneamente. «Entré pensando que tenía cáncer de mama y tuve que ir investigando por mi cuenta para saber qué era exactamente un sarcoma». «Nadie piensa que los jóvenes podamos tener cáncer, los médicos creen que nunca nos pasa nada». María insiste en que en Atención Primaria falta formación y que «el 95% de los ginecólogos no saben lo que es un sarcoma, no conocen este tipo de tumor. Al final, acabas sabiendo más que ellos». La joven trabajaba en una agencia de comunicación, a un ritmo muy alto, pero cuando empezó con la enfermedad lo tuvo que dejar y decidió desaparecer. Apagó el teléfono durante tres meses y se apoyó en su familia. Por eso decidió irse a Santander, donde viven sus padres y «me salió bien».

María tiene claro que «los pacientes deben tener un aliciente para vivir», por eso ella no lo dudó un segundo y cuando terminó el primer ciclo de quimioterapia decidió desconectar: «Me fui de viaje con mi madre a Dubai y coincidió con que se me empezó a caer el pelo. Allí, con el pañuelo, yo era una más». Ella sabe que el tratamiento con quimio es el más duro porque «empiezas bien y terminas hecha una mierda». Lo peor, es que tres años después de superarlo, «ya no estás igual. No puedes pegarte las palizas a trabajar de antes» y decidió emprender y montar su propia empresa y no sólo eso, informar sobre el sarcoma se ha convertido en su propia «vendetta». «No quiero olvidar, he aprendido una barbaridad».

Clara Perales. Funcionaria, 58 años Linfoma no Hodkin

«Tomo siete pastillas al día y levantarme cada día tiene un valor inexplicable»

Clara siempre ha tenido problemas de salud. Padece asma desde hace años, pero su vitalidad le ha ayudado a superar cada nuevo obstáculo. Sabe que una actitud positiva es muy importante para superar cualquier enfermedad, y más aún el cáncer. Hace dos años que empezó a sentirse muy cansada, tenía las defensas bajas y un dolor continuado en el costado derecho durante varios meses. Pero los médicos no daban con su problema. Tras un deambular de un hospital a otro, por fin le hicieron un TAC «y me mandaron directamente a Urgencias», recuerda. Habían visto algo, pero la dejaron en observación sin explicarle qué ocurría. «Fue un doctor que pasaba por ahí el que me lo explicó: ¿le han dicho qué tiene? Es una masa tumoral que le está infartando el bazo». Clara estaba sola y no sabía la gravedad de su problema. Días después, una laparoscopia le confirmó el problema: «Tengo un linfoma no Hodking que ha creado tumor entre el bazo y el páncreas, afectando también a la médula». No la podían operar, así que empezó con la quimioterapia que duró seis meses. Este tipo de cáncer «no tiene cura y tiende a reproducirse». Por ello, debe seguir con un tratamiento preventivo durante dos años. «Tengo una sesión cada dos meses». El principal problema es que la agresividad de los fármacos también le atacan el sistema inmune. Por eso, «cada día me tomo siete pastillas y tengo que ponerme una vacuna debajo de la lengua», explica risueña. Utiliza su inhalador por la mañana y por la noche y, a todo esto, tiene que sumar la sesión de tratamiento que recibe cada dos meses y otra mensual que dura tres horas. «Cuando dices cáncer lo asocian a hábitos no saludables y no es mi caso». Aunque pueda parecer que su vida gira entorno al cáncer, nada más lejos de la realidad. «No tengo proyectos a largo plazo, pero cada día aprovecho lo que tengo». Clara se considera afortunada porque «he vuelto a nacer» y, a pesar de que sus dos hijos ya no viven con ella y se divorció hace años, «no me siento sola». Tiene una red de amigos muy amplia que son «mi soporte fundamental». Reconoce que el tratamiento de choque fue muy duro porque «arrasa con todo». La dejaba sin fuerzas: «No te puedes levantar, ni comer y siempre tienes la mirada puesta en la siguiente sesión». Las asociaciones de pacientes se han convertido en un pilar fundamental y tiene un grupo de amigas «con las que chateo por WhatsApp. Lamentablemente, acabamos de perder a una del grupo». Ella sabe que, aunque siempre intenta ser positiva, esta enfermedad es muy dura y ella ha encontrado una forma personal de desahogarse: «La terapia que he utilizado ha sido escribir un diario. Él es mi paño de lágrimas. Por la noche estaba muy triste y fue la mejor forma de superarlo». Ella sabe que su fortaleza está fuera de lo común: «Levantarme cada día sola tiene un valor inexplicable».

Javier Pastor. Marino de guerra. Mieloma múltiple

«Este cáncer es una lotería; espero que ahora me toque a mi favor»

A Javier le diagnosticaron mieloma múltiple tras hacerse una analítica de colesterol. «Me sentí muy mal, muy mal. Los doctores que me atendieron en su día fueron muy crudos. A mi mujer le dijeron que me quedaban tres, cuatro o cinco años de años de vida». Hoy ya han transcurrido cuatro años desde entonces y lo cierto es que se le ve animado. «El diagnóstico fue un jarro de agua fría muy grande, que te toque este cáncer es una lotería, espero que ahora me toque a mi favor», dice esperanzado. El marino de guerra sabe que está librando una dura batalla. De ahí que tras informarse lo mejor posible y valorar qué podía hacer no dudase en participar en el ensayo que lleva a cabo el 12 de Octubre en la Unidad CRIS. «Me metí en el ensayo porque esta enfermedad es tan grave que el saber que en un par de años va a evolucionar, me parecía una pérdida de oportunidad no hacer nada». En el caso de Javier su cáncer es aún asintomático o como él mismo explica: «tienes el cáncer en la sangre, pero no te ha hecho daño todavía». Y ese «aún» lo dice en diversas ocasiones. Sabe que «el daño que produce el mieloma múltiple es muy fuerte, porque se come los huesos». «Vengo a este hospital dos días a la semana y el resto de días tomo una combinación de tres fármacos. Estoy esperanzado. Ahora que todavía no me ha empezado a hacer daño el cáncer es algo más débil y se puede tratar mejor». Respecto al ensayo en sí, explica que «el tratamiento hace que estés más cansado, más débil. Al principio tenía algo de insomnio, ahora tomo alguna pastilla para dormir. Tengo alguna diarrea, pero en general son síntomas que se pueden sobrellevar». «Soy una persona positiva. Las estadísticas actuales no reflejan los últimos avances. Yo sigo trabajando y estudiando. No puedo hacer un deporte de riesgo, pero sí todo lo demás». De hecho, hoy lee su tesis sobre el «Ciclo de vida de sistemas de armas en España» que empezó hace siete años y que el cáncer no le ha impedido terminar.

Laura. Jubilada. Mielofibrosis múltiple

«Sólo me acuerdo de lo que tengo cuando me tratan»

«Empecé con un dolor en la rodilla. Me hicieron una radiografía y debieron ver algo rarísimo porque empezaron a hacer pruebas y más pruebas. Después me sacaron líquido de la médula y es cuando detectaron que tenía mielofibrosis múltiple. Pero es que yo no tengo síntomas de nada», explica Laura que en 1998 empezó con todos estos síntomas de una enfermedad cuya esperanza de vida media son cinco años. «Pregunté en diversos hospitales privados y al final me pasé a la Seguridad Social y empezaron los tratamientos», recuerda. Laura va una vez al mes al 12 de Octubre. «Mi tratamiento es oral. Tomo dos pastillas de Ruxolutinib por la mañana, cuatro del BKM120 y luego por la noche nada más que Ruxolutinib». Hoy Laura es positiva. «Cuando me diagnosticaron la enfermedad perdí un montón de kilos del miedo. Creía que me iba a morir. Notaba que no me hablaban claro, le hablaban a mi marido y a mí me miraban con una cara que yo decía me muero. Después asumí lo que tenía y me di cuenta de que una persona sana puede morir un día por un accidente. Soy positiva. Sólo me acuerdo de lo que tengo cuando vengo al hospital. El resto del tiempo se me olvida. Estoy contenta y feliz. Se me ve fenomenal, ¿verdad?». La verdad es que sí.