Telemaratón por las enfermedades raras

Entre ensayo y ensayo, Isabel Gemio tiene unos minutos para hablar con LA RAZÓN del proyecto al que le ha entregado todo su tiempo y su esfuerzo. RTVE, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y La Fundación Isabel Gemio emitirá mañana la gala «Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras» de seis horas, que se podrá seguir en directo por La 1, el Canal Internacional de TVE y en Rtve.es. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, la cara visible de la campaña habla con nuestro diario. «Es sin duda la mejor noticia para este colectivo. La unión de las tres asociaciones lleva mucho tiempo trabajando en pro de cumplir unos objetivos. Hace tiempo pedimos que 2013 fuese el año de esta causa que culmina con el telemaratón», destaca Gemio, que ahonda en la importancia de que «el Ministerio de Sanidad y el ente público se hayan involucrado en el papel de atender a estos colectivos».

La vuelta a la televisión de Isabel Gemio se fue fraguando poco a poco. A principios de enero, La 2 emitió siete entregas del programa «Todos somos raros. Todos somos únicos» –que también es el lema de la campaña–. «Fue un proyecto pequeño y divulgativo que ha llegado a poca gente. Pero mañana la emisión es en un horario muy competitivo. El telemaratón nos permite darle visibilidad al problema y recaudar fondos para impulsar nuestras iniciativas», matiza la periodista. Según Gemio, este formato ya no existe en la televisión española, mientras que «hay más tradición en EE UU y Francia, donde lleva 30 años». Pero su reencuentro con la pequeña pantalla no ha sido un capricho. «Ha surgido así, no lo he buscado. He hecho lo que hacen los padres y madres de estos enfermos: todo lo que está en mi mano. La diferencia es que yo soy conocida y llamo a muchas puertas y gracias a eso he conseguido a empresas para patrocinar el telemaratón, pero hay mucha gente más involucrada que no dan la cara. Para mí es casi una obligación moral. No hacerlo sólo por mí y por mi hijo. Tenemos que sumar; este barco es muy grande y tenemos que remar todos». Así, durante la gala www.todossomosraros.es estará disponible «para encontrar formas de participar al igual que mandando la palabra ''raro'' al 28030».

Subasta de artículos

Durante el programa estará acompañada de famosos que ayudarán en el telemaratón. Para presentarlo contarán con Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado y Alfredo Menéndez, entre otros. Se habilitarán tres «call centers» para recibir llamadas de donaciones en los que, junto a 350 operadores, estarán Toñi Moreno, Juanjo Pardo y Marta Solano, entre otros. Las actuaciones musicales reunirán a lo mejor del panorama como Malú, Luz Casal, Pastora Soler, Sergio Dalma, Carlos Baute, Miguel Poveda, Miguel Ríos, Fangoria y la representante de España en Eurovisión, Ruth Lorenzo. «Tendremos vídeos de famosos con enfermos que nos contarán su historia. Además, me acabo de enterar de que Isabel Preysler ha donado un bolso para subastar», explica Gemio. Se suma así a otros artículos que han entregado personajes como Ferran Adrià, Rafa Nadal o Joan Manuel Serrat para recaudar fondos.

La Princesa, emocionada

Entre los actos organizados para celebrar el Día Internacional de las Enfermedades Raras destacó el organizado ayer en el Senado, que presidió la Princesa de Asturias, y que contó con la presencia de enfermos y familiares, que expusieron sus reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias. Según Isabel Gemio, «hubo momentos muy emotivos cuando los enfermos se expresaron sobre las necesidades que tienen y relatan cómo es su día a día esperando medicamentos que no existen o no se venden en nuestro país». Doña Letizia hizo hincapié, emocionada, en la necesidad de más investigación para garantizar los derechos de los tres millones de personas que padecen estas enfermedades en nuestro país «como uno de los mejores caminos posibles para ser de verdad una sociedad solidaria, justa y mejor».