La esperanza que promovió Noel

La desesperación de una madre por ayudar a su hijo con meduloblastoma ha logrado recaudar casi 300.000 euros con la Fundación Cris contra el cáncer. De ellos, 171.000 se han destinado a un ensayo en fase 1 en el Hospital Niño Jesús.

A Noel le diagnosticaron meduloblastoma con solo ocho años. Fue el 21 de enero de 2016. Ese día el tiempo se congeló. Su madre intuía que algo le pasaba, pero no se podía ni creer que su pequeño pudiera tener cáncer cerebral. «Noel presentaba muchos síntomas, pero a mí me trataban de loca. Llevaba dos meses por lo menos con vómitos, con dolores de cabeza y le llevaba al pediatra y miraban si tenía alguna intolerancia. Después, unos días antes de que le operaran, esa misma semana, el pediatra le diagnosticó colesterol... Le detectaron el meduloblastoma gracias a que mi hermana consiguió que le hicieran un TAC en el Hospital materno-infantil de Coruña, lo consiguió llorando y de favor porque trabaja allí. Pero también allí nos decían que éramos unas exageradas. Pues bien le hicieron el TAC el jueves y al día siguiente le operaron porque ese día el quirófano estaba vacío», recuerda Sonia, su madre, a este periódico.

La operación salió bien. Noel quedó encamado sin moverse durante un mes, después empezó con fisioterapia y logró caminar dejando atrás la silla de ruedas. «Al ser una operación del cerebelo, que es el que rige el equilibrio, perdió un 5% de su movilidad que no ha vuelto a recuperar». La operación había salido bien, no había quedado nada del tumor, cuenta su madre, y después le dieron sesiones de radio y quimioterapia como medida de precaución para acabar el tratamiento. «Todo tenía buen pronóstico. Pero acabamos la quimio en febrero de 2017 y en mayo de 2018 los doctores vieron que había recaído en una resonancia rutinaria de control. Tenía metástasis», cuenta su madre con una emoción que desgarra. Fue entonces cuando el caso de su hijo fue derivado al Hospital Niño Jesús en Madrid. «Entró en un ensayo clínico de fármacos, pero no le funcionó. Entonces empezaron a darle quimio otra vez por vía intravenosa y oral, y volvió a entrar en quirófano». Era verano de 2018. La quimio no le funcionó. El tumor había continuado creciendo por lo que a principios de este año le sometieron ya en Coruña a 30 sesiones de radio. «Si ya tenía muchas secuelas de la primera radio, imagínate ahora con la segunda. Pero fue lo único que le hizo reducir parte del tumor. La radio no es curativa hace que el tumor disminuya de tamaño aunque luego se vuelve a regenerar. Pero nos permite ganar tiempo a la espera de que salgan avances».

Hoy Noel ha cambiado el fútbol por el ajedrez y es buen estudiante, «es masoca, le gustan los exámenes», dice sonriente su madre. «Hace años preguntó por qué le había tocado a él, hace mucho que no, creo que porque nos pasaron tantas cosas... –dice entre lágrimas–. En diciembre de 2015, el cáncer se llevó a mi padre, un mes después le diagnosticaron a Noel el cáncer cerebral y ese mismo año mi marido murió de meningitis. Así que Noel ya no pregunta, se lo guarda para él».

«Hoy se encuentra bien, bastante bien, ahora mismo está en el cole, está estable», nos dice por teléfono. Pero Sonia sabe, desgraciadamente por experiencia, que puede ser cuestión de meses que recaiga. Fue precisamente tras una recaída lo que le hizo poner en marcha una iniciativa para recaudar fondos junto a la Fundación Cris Contra el Cáncer. «Lo decidimos porque estábamos desesperados. Al no haber nada temíamos que la radio no le funcionase y pensamos en apoyar un futuro ensayo del Hospital La Paz con la Fundación Cris Contra el Cáncer que requiere de 330.000 euros en tres años».

El caso de su pequeño propició tal oleada de solidaridad que la iniciativa «llegó a oídos de mucha gente. En Madrid, cuando nos tocó consulta en el Hospital Niño Jesús nos hablaron de otro proyecto para el meduloblastoma pero que no estaba aún en marcha porque faltaba financiación. Nos lo pensamos, analizamos la viabilidad y decidimos apoyar ambos ensayos porque pueden salvar la vida a nuestros hijos».

Virus contra células tumorales

Su lucha es la que ha permitido que ayer el Hospital Niño Jesús anunciara la puesta en marcha de un novedoso proyecto para combatir el meduloblastoma dirigido por el doctor Álvaro Lassaletta, coordinador de la Unidad de tumores cerebrales del hospital. Se trata de un ensayo clínico en Fase I (de 4) en el que se evaluará la seguridad de la administración de AloCELYVIR, un tratamiento que consiste en la introducción en el paciente de unas células, llamadas mesenquimales, que funcionarán como factorías de virus oncolíticos que atacan y destruyen exclusivamente las células tumorales.

Los 171.150 euros destinados gracias a la esperanza de Noel permitirán que «dentro de un año, si no antes, participen seis pacientes de 0 a 22 años que tengan un meduloblastoma en recaída para ver si toleran bien el tratamiento y si éste es eficaz. Si fuera así pasaríamos a la fase 2 con más pacientes», explica a este periódico el doctor Lassaletta.

De momento no están aprobados los pacientes. Tienen que cumplir ciertos criterios, como el de la edad o que sea un meduloblastoma en recaída. Noel cumple esos criterios, pero como bien explican desde la Fundación Cris Contra el Cáncer que la familia de Noel haya conseguido la recaudación no quiere decir que él sea uno de los seis pacientes. «Ojalá que no, porque eso significaría que no le vuelve a crecer el tumor», precisa el doctor.

Su madre, de momento no sabe si su hijo entrará en algún ensayo: «No he preguntado por los criterios para acceder. Me centro en el día a día, aprendí a no hacer planes, porque de hoy a mañana puede cambiarlo todo. Empezamos a recaudar dinero para todos los niños que lo necesitan; cuando en tan solo dos días conseguimos 10.000 euros fue cuando nos planteamos recaudar para la totalidad del proyecto con la esperanza de que llegara a tiempo para Noel».

Sonia, como tantos padres en su misma situación, no entiende cómo puede ser que no haya casi financiación para la investigación. «Al principio estaba muy enfadada con la administración. Tenía esperanza de que hicieran algo, pero a los meses esa esperanza se desvaneció. Sabemos que los políticos se gastan el dinero en tonterías con todo lo que se podría hacer... En vez de financiar más ensayos vamos a menos, eso sí, si hay que ir a unas segundas o terceras elecciones no importa... con todo lo que se podría hacer si ese dinero fuera a la investigación contra el cáncer infantil».

Sonia nos recuerda que se «comprometió a recaudar 330.000 euros y nos faltan 31.000 euros», por eso pide el apoyo de la ciudadanía a través de la web solidarios.criscancer.org. También hay una cuenta bancaria de la fundación, «no quiero el dinero en mi cuenta», precisa esta madre que recuerda que hay niños que no pueden esperar un año ni medio, cuando les ves, cuando un día de repente ya no están, piensas en que tu propio hijo va a ir a peor y en qué pasará cuando no vea, si va a ser consciente de su empeoramiento... Esta recaudación –y por ende, este ensayo clínico–, surge no de que sea más luchadora o menos, sino de la desesperación de una madre».

La biopsia líquida predice cómo progresarán los pacientes

La biopsia líquida, un análisis de sangre que mide la cantidad de ADN libre de células (cfDNA) en el torrente sanguíneo, es capaz de predecir la forma en la que los pacientes progresarán después de que se les diagnostique glioblastoma, el tumor cerebral primario más mortal y más común en adultos, según publican los investigadores en «Clinical Cancer Research», la revista de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer. Los investigadores del Centro de Cáncer Abramson de la Universidad de Pensilvania, en EE UU han demostrado que los pacientes con una mayor concentración de cfDNA tienen una supervivencia libre de progresión más corta que pacientes con menos cfDNA, y que los picos de cfDNA en pacientes en el momento o justo antes de que su enfermedad progrese.