La Reina exige una «gestión eficaz de los recursos» para las enfermedades raras

Como en años anteriores, doña Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión se ha celebrado en la sede del CSIC.

La Reina ha reclamado hoy más investigación para garantizar tratamientos eficaces a los más de tres millones de personas que padecen en España enfermedades raras y, en nombre de las familias afectadas, ha advertido sobre su "desconcierto ante la descoordinación"de las distintas instituciones implicadas. Como en años anteriores, doña Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta ocasión se ha celebrado en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al que ha asistido el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Tras exigir una "gestión eficaz de los recursos"para atenderles de forma adecuada, la Reina ha destacado el valor simbólico de que sea el CSIC la institución que acoja esta ceremonia, ya que "la investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de poca prevalencia". "Sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica", ha recalcado, antes de proclamar en nombre de los afectados -"como voz vuestra que me permitís ser", ha dicho- su reivindicación para que haya "una mayor coordinación de todos los implicados".

Doña Letizia ha insistido en la necesidad de que "sea escuchada"esa "súplica de tantas madres y tantos padres desesperados, pero llenos de energía". Así, se ha hecho eco del testimonio que había ofrecido minutos antes Beatriz Fernández, una madre que, tras lo que definía como una "odisea diagnóstica", perdió a una de sus hijas, Isabel, víctima de la enfermedad neurodegenerativa de Tay-Sachs, una patología que provoca la muerte de un niño en poco tiempo después de causarle debilidad muscular, epilepsia, ceguera e incapacidad para comer.

Beatriz denunciaba la "terrible injusticia territorial"que sufren quienes padecen una enfermedad de este tipo y residen en zonas de España que no disponen de centros de tratamiento adecuados y la Reina hacía suyas sus palabras sobre el "desconcierto de las familias ante la descoordinación".

"Cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y compromiso hacia vosotros y vuestras familias", recalcaba doña Letizia, "admirada y conmovida"por la "determinación incansable"de estas familias y su "aplomo y serenidad para asumir lo inasumible". "Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara se sienta acogida, comprendida y atendida", concluía poco después su intervención.

También el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha demandado inversión en investigación e iniciativas para que la asistencia llegue a todos los afectados, así como actuaciones que permitan la incorporación de España a las Redes Europeas de Referencia en esta materia, aunque es consciente de que el actual momento político "dificulta la toma de decisiones".

A esa misma coyuntura se ha referido Alonso como el "momento político que, a veces, padecemos", si bien, a juicio del ministro, este es, en cambio, "el momento en que se forjan los discursos sobre lo que después habrá que hacer y se conocen cuáles son las prioridades".

"Es el momento en que tenemos que pensar para qué queremos formar un Gobierno, cómo va a ser y qué tendrá que hacer", ha argumentado, para afirmar que una de las prioridades del Ejecutivo del PP ha sido siempre "mejorar la cohesión"del sistema de salud, contexto en el que ha apostado por designar más centros y unidades de referencia en enfermedades raras para poder formar parte de las redes europeas.

En ese punto, ha animado a afrontar el reto de la "vertebración del sistema"junto a los consejeros autonómicos de Sanidad, dos de ellos presentes en este acto -la murciana Encarna Guillén y el vasco Jon Darpón- al haber sido invitados para recoger sendos galardones en la entrega de los Premios Feder 2016, que también ha presidido la Reina.

Guillén ha recogido un premio otorgado al sistema murciano de información sobre estas dolencias y Darpón el concedido al Consejo Asesor de Enfermedades Raras del País Vasco, mientras que el presidente del Senado, Pío García-Escudero, ha recibido un reconocimiento especial de Feder a la Cámara Baja.

Completan la lista de premiados el equipo deportivo "Muévete por los que no pueden", el diario "Redacción Médica", la empresa "JC Decaux", la voluntaria Águeda Fernández Avivar, el gabinete jurídico "Cremades & Calvo Sotelo", la Universitat Oberta de Catalunya y la Asociación Benéfica Virgen del Pilar Guardia Civil Paiporta.