Las familias con enterovirus: «Queremos la verdad»

Dictámenes erróneos, información escasa... La familia de Tiago, una de las cien cuyo hijo dio positivo por el virus, relata su experiencia y critica el silencio de las autoridades sanitarias de la Generalitat en torno a la enfermedad

Como cualquier padre y madre, José y Sara se alarmaron cuando, hace menos de un mes, su hijo Tiago, de 14 meses, ardía con 39 grados de fiebre. Le llevaron al ambulatorio, por la mutua. «Le miraron y nos dijeron que tenía sólo irritación en la garganta», dice Sara Obregón, de 28 años y madre de Tiago. La tranquilidad se rompió en muy pocas horas: el pequeño se quedaba dormido «de golpe», sufría temblores y espasmos, le salían granos y erupciones... No bajaba de los 38 grados. Le llevaron esta vez al Parc Sanitari Sant Joan de Déu.«En el hospital nos dijeron que no estaban preparados para atenderle, aunque quizá tuviera el virus. Le sacaron líquido de la médula. Una ambulancia vino a buscarle y nos llevaron al Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, donde le podían hacer una resonancia de la cabeza y la espalda». Ya de madrugada, le ingresaron en la planta de infecciosos: todo el personal iba equipado con bata, guantes... A los dos días, el pediatra les dio su dictamen: el análisis de la médula había dado negativo, pero los de las heces y las mucosidades daban como resultado que Tiago sufría encefalitis al estar infectado por enterovirus.

Como esta familia, alrededor de un centenar de hogares de Cataluña vive sumido en la incertidumbre por el brote de enterovirus que ha azotado a la comunidad. Se trata de una agrupación muy numerosa de virus que causa infecciones respiratorias o digestivas. Por lo general, se trata de un virus frecuente en primavera y verano, cuyos síntomas se pasan en unos pocos días. Con todo, hay más de cien subtipos. Y algunos se revelan especialmente peligrosos al causar un grave daño neurológico. El más común es el A71, el mismo que tiene Tiago, y que afecta al sistema nervioso central. Otros, como el D68, provocó romboencefalitis –inflamación del tronco cerebral y cerebelo– a una menor, que quedó parapléjica. En todo caso, la noticia que más ha angustiado a los padres fue la muerte de un niño de dos años en el Hospital de Mataró, registrada hace poco más de una semana. El pequeño tenía enterovirus, pero, al no presentar un cuadro de romboencefalitis, el centro no podía afirmar que hubiera una relación causa-efecto con el virus.

Mucho antes, la alarma ya se había extendido en Cataluña. Uno de los primeros en dar la cara fue Óscar Aymerich, padre de Jan Biel, de 18 meses, y afectado por el enterovirus. Óscar puso una petición en Change.org con el objetivo de recoger firmas para pedir la dimisión de Antoni Comín, consejero de Sanidad de la Generalitat, pues la Sanidad catalana no puede estar «en manos de personas tan poco preparadas». Su historia es parecida a la sufrida por Sara y José. Tras presentar fiebre, vómitos, somnolencia y espamos, a su hijo le diagnosticaron faringitis en el Hospital de Nens de Barcelona. Al ver que no mejoraba, lo llevó al Vall d’Hebron, donde le diagnosticaron una encefalitis debida a un enterovirus, en este caso el subtipo D68. Un enfermero le confió que «se habían encontrado muchísimos casos, pero nadie lo había hecho público». «¡Había muchos casos, y la voz de alarma la dimos los padres y no el consejero!», decía este padre. Sin embargo, Jan Biel ha corrido peor suerte que Tiago: los médicos le han salvado la vida, pero nadie le asegura que pueda volver a caminar. De ahí que Óscar pida la dimisión de Comín «por mentir sobre un protocolo tardío e ineficaz, por no dar la cara, por no informar correctamente sobre la situación, por las negligencias y por jugar con las vidas de los niños».

De momento, cuenta ya con cerca de 28.000 apoyos. Entre ellos el de Sara y José. Al diagnóstico erróneo relatado al principio –motivo por el que han puesto una reclamación– le han seguido más episodios que no acaban de comprender. Por ejemplo, cuando ya tenían por escrito el diagnóstico de que Tiago sufría enterovirus, Sara pidió a su médico un certificado para pedir la baja laboral. «Su respuesta fue que no, que por dar negativo en la prueba de médula, sólo me podía poner que tenía encefalitis. Que no estaban seguros». Finalmente, prevaleció la opinión del neurólogo, y le concedieron el certificado.

Escasa prevención

Tampoco entienden las exiguas recomendaciones que les han dado los médicos. «Nos dijeron que nos laváramos bien las manos y que ya estaba. Pero tú puedes portar el virus en la ropa, en el sudor... ¿quién nos impedía bajar a la cafetería e infectar a niños especialmente enfermos, que son más vulnerables?», se pregunta José Villalón, padre de Tiago, de 25 años. Mientras, «a una madre de mellizas, que tenía a una de ellas ingresada, le dijeron que se cambiara de ropa, porque podía portar el virus», apunta Sara.

La experiencia les ha servido para constatar que la propia comunidad médica anda desorientada en torno a un virus del que, efectivamente, se sabe poco. «Los mismos pediatras nos dicen que no tienen más información porque el Govern no les dice más. Se nos está vetando la información. Queremos que salga la verdad», dice José. «Lo que pedimos es que haya un protocolo en los hospitales y en las unidades de Pediatría. Los hospitales tienen que estar preparados», afirma Sara. Y es que creen que «pueden estar muriendo más niños de los que dicen», y que los poderes públicos pueden estar dando la orden de «ocultar los casos». No en vano, «todo el pasillo del hospital en el que está ingresado mi hijo está ocupado de niños que padecen enterovirus», asegura.

Los últimos datos aportados por Comín señalan que son 101 los casos de pequeños afectados, de los cuales seis están ingresados y tres permanecen en la UCI. «El brote está disminuyendo, aunque no puede darse por finalizado», dijo esta semana. El consejero habló de posibles brotes fuera de Cataluña, lo que ha llevado a otras comunidades a pedir información y asesoramiento a la Generalitat.

Mientras, Tiago continúa con su recuperación. Pasó hasta nueve días ingresado. «Dijeron que no tenían medicinas específicas para tratarle el virus. Por eso, le iban suministrando en vena Apiretal y Dalsy, que son como Paracetamol e Ibuprofeno pero para los niños. También le daban antiinflamatorios y le suministraban defensas para adultos. Hace pocos días, le tocó revisión con el pediatra. «Parece recuperado. Está en un nivel 2 de afectación», afirman sus padres. El pediatra dice que estaba bien. Le han vuelto a sacar muestras de heces y mocos. Ya puede hacer vida normal», relata Sara. Algo que, vista la intranquilidad con la que estas familias han afrontado las últimas semanas, puede considerarse todo un triunfo.

Más de un centenar de casos por un brote de origen desconocido

¿Es posible saber cuál es el origen del brote de enterovirus? Parece difícil. Como afirmó el jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Carlos Rodrigo, podría «no saberse jamás». ¿Los motivos? Un cúmulo de factores de tipo geográfico que los expertos «no controlan». No en vano, a día de hoy no se ha dado con un nexo común en los más de cien casos que afectan a Cataluña. Y también se desconoce por qué la provincia de Tarragona ha sido la más castigada por el virus. Del mismo modo, no se ha hallado ningún vínculo entre los pacientes catalanes y el pequeño de seis años residente en Oviedo que, a principios de junio, fue diagnosticado con el enterovirus.