Nuevo freno a la Ley ELA: PSOE y Sumar presentan más ampliaciones de enmiendas

Desde el 8 de marzo de 2022, fecha en la que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley presentada por Ciudadanos y conocida como «Ley ELA», han pasado dos años y medio. Treinta meses de injustificada espera para que se tramiten una serie de medidas legislativas para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva. Y todo apunta a que el proceso se seguirá dilatando pues, pese a que la previsión era que en el mes de septiembre se cerraría el plazo de enmiendas al texto presentado por el PP en marzo de 2024, PSOE y Sumar presentaron ayer una nueva ampliación, esta vez hasta el día 18 de este mes.

El hito sobre el que depositaron sus esperanzas los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares se produjo en marzo de 2022. El Congreso de los Diputados aprobó entonces la toma en consideración de la proposición de Ley presentada por Ciudadanos. El colectivo esperó más de 13 meses a que la Mesa de la Comisión de Sanidad del Congreso tramitase esta Ley, un retraso que criticaron las organizaciones de pacientes, solicitando una aceleración del trámite. En declaraciones a LA RAZÓN, Fernando Martín, presidente de ConELA, Consorcio Nacional de Entidades de ELA, indicó: «Obviamente, queremos el sí a la ley, pero el ‘no’ –con sus consecuencias– dotará de honestidad a quien tiene la capacidad de decisión, porque terminará con la tortura que estamos sufriendo por esta indecisión política». Esta proposición de ley llegó a sufrir cerca de 50 ampliaciones del plazo de enmiendas.

Con el adelanto de elecciones generales en España al 23 de julio del año 2023, la propuesta de Ciudadanos corrió la peor de las suertes: perdió su vigencia. Los pacientes con ELA y sus familiares volvían a la casilla de salida. Tuvieron que comenzar desde cero y tratar de que se reintrodujese a trámite en la nueva legislatura una nueva proposición de Ley. Sin embargo, a falta de una, se han presentado tres. En marzo, el Congreso aprobó por unanimidad admitir a trámite la proposición de la ley ELA del Partido Popular. Pocos días después, fue el grupo parlamentario Junts el que presentó la suya; y, posteriormente, PSOE y Sumar hacían lo propio con un proyecto conjunto.

A día de hoy, son ya 14 las ampliaciones de enmiendas que suma la proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectaras por Esclerosis Lateral Amiotrófica presentada por el PP en el Congreso, ante la Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso.

Según fuentes consultadas con LA RAZÓN, estas ampliaciones se deben a dos motivos: «Las ampliaciones nos hacen confirmar que no se ha trabajado sobre ninguna proposición de Ley. Pero también hacen que la sospecha de que PSOE y Sumar no quieren que el PP se lleve el protagonismo coja más fuerza». Y añaden: «Es incomprensible que el mismo día que se votaba la proposición de Ley del PP, PSOE y Sumar registraran en el Congreso de los Diputados su propio texto. O sea, votaron a favor de la toma en consideración de la del PP y, el mismo día, registraban su propuesta de texto».

Ante esta situación y ante la única aspiración de que no se siga lamentando la pérdida de vidas debido a que los pacientes no tiene derecho al cuidado de su salud, la comunidad de la ELA ha solicitado a la Comisión de Derechos Sociales que trabaje en un texto único consensuado por todos los partidos políticos que impuse la tramitación parlamentaria. Petición que, a día de hoy, continúa sin ser concedida. Y es que esta alternativa no es posible hasta que no se cierre el periodo de presentación de enmiendas, algo que depende de la Mesa del Congreso, con mayoría de PSOE y Sumar.

Así, son PSOE y Sumar los partidos políticos a los que la comunidad de la ELA reclama «compasión». Y es que la naturaleza progresiva y degenerativa de la ELA hace que cada día de espera para la aprobación de la ley suponga un deterioro irreversible en su calidad de vida con consecuencias devastadoras. La enfermedad avanza reduciendo la capacidad muscular, la movilidad y, finalmente, la posibilidad de comunicarse, mientras los pacientes y sus familias luchan contra el tiempo para obtener los recursos y cuidados necesarios.

«Los pacientes no tenemos tiempo. Urge que la Ley ELA se ponga en marcha ya. Llevamos más de 2.000 personas fallecidas por ELA desde que se empezó a hablar de la Ley ELA con Ciudadanos. Cada día mueren tres personas sin tener los servicios necesarios. Y no estamos pidiendo más que los pacientes tengan derecho a los servicios y cuidados que pueden mejorar su calidad de vida, un derecho reconocido en la Constitución Española», lamenta Rosa María García, directora de Comunicación y de Relaciones Institucionales de la Asociación Espa-ñola de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Y añade: «Este freno nos produce una gran tristeza y desesperación, porque la mayoría de las familias no puede hacer frente a los costes que conlleva la enfermedad. Por ejemplo, hay muchos pacientes que no se hacen la traqueostomía porque no pueden hacer frente a los costes que conlleva hacérsela: cuidadores especializados las 24 horas.

del día».

En concreto, los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros (en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad) y los 37.901 euros (en aquellos que se encuentran en estado avanzado), según un estudio presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (Encals 2024). Dentro de estos costes se encuentran tanto el consumo de los recursos de los sistemas de salud como el atribuido a los familiares y cuidadores profesionales de los enfermos.

Este elevado impacto económico provoca que la opción de vivir con dignidad los años que su enfermedad les permita –la esperanza de vida de entre tres y cinco años de media solo está al alcance de unos pocos pacientes– solo sea posible para un pequeño porcentaje de los enfermos. El 41,9% de las personas a las que se practicó la eutanasia en 2022 (último año del que hay datos) son enfermos de ELA. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), del total de eutanasias de ese año (260), aproximadamente el 20% (50 personas) sufrían esta enfermedad.