Protección de derechos

Sanidad ha publicado un proyecto de orden que concreta la cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud (SNS) de actividades para: a) detectar enfermedades en fase presintomática, mediante cribado neonatal y del cáncer; b) el marco general para los análisis genéticos y el apropiado consejo genético; c) además de la reproducción humana asistida. Con un llamativo retraso respecto a Europa, España no ha tenido la especialidad de Genética médica hasta ahora, lo que ha dificultado la elaboración de un sistema de información para el seguimiento y la evaluación de la calidad de los programas de cribado y diagnóstico genético. Se concretan siete enfermedades que con programas de cribado pueden predecirse, definir a alguien como portador de un gen responsable de una enfermedad, o de detectar una predisposición a una enfermedad. Obviamente sólo pueden hacerse con fines médicos, o de investigación, en tanto que son enfermedades susceptibles de un tratamiento precoz.

Desarrolla la obligación de ofrecer la posibilidad de acceso a un consejo genético que aporte una información comprensible sobre la enfermedad, sobre su transmisión y sobre las posibilidades de asistencia médica y social. La realización de otras pruebas de diagnóstico, a raíz del estudio, exige un consentimiento informado y ha de asegurarse la protección de los derechos al tratamiento de los datos.

*Catedrática de Bioquímica y pnta. de la Asociación Española de Bioética