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Síndrome de Down: piden a la RAE revisar el término «subnormal»

Paloma, de tres años, juega con su madre en un parque cercano a su casa.
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Una madre recoge firmas para que en el Diccionario aparezca la connotación peyorativa de esta palabra.

Paloma tiene tres años y no le gustan las muñecas. Prefiere jugar con su hermano mellizo, Pablo, o con el mayor de los tres, Juan. El parque es suyo: sube y baja de los columpios como uno más. Sólo algunos niños se dan cuenta de que ella es diferente. «¿Por qué Paloma tiene los ojos chinos?», le preguntó una compañera de juegos a su madre, también Paloma. «Tiene síndrome de Down», responde. Es esta normalidad en la que se mueve su hija la que busca esta editora de 41 años para el resto de niños. Cuál fue su sorpresa al descubrir que las palabras juegan en contra de esa normalización.

Paloma Ferrer trabaja como editora de libros. El lenguaje es su principal herramienta y el Diccionario de la Real Academia Española (DRAE), a su aliado. Tras unas declaraciones de Javier Nart, diputado de Ciudadanos en el Parlamento Europeo, en un programa de televisión en el que insistía en que «subnormal» era el calificativo adecuado para las personas con síndrome de Down, Paloma fue directa el DRAE para argumentar la equivocación de Nart. Pero, «no fue así. Es más encontré acepciones obsoletas e imprecisas que van en contra del fundamento de el DRAE que recopila los usos del español actual, los términos más coloquiales». Y es que lo que no comprende esta madre es cómo «sí se recoge el uso peyorativo de ‘‘maricón’’ y no se hace lo mismo con ‘‘subnormal’’». Ella insiste en que se utiliza, en la mayoría de las veces, como un descalificativo y, por ello, «debería modificarse». También comprobó que síndrome de Down «se define como enfermedad», cuando Paloma considera que «es una alteración genética que no afecta a todos los niños por igual, no todos tienen los mismos problemas ni sufren las mismas patologías». Sorprende que esta modificación sí se cambió en la versión en papel del Diccionario, «mientras que en la digital no se ha incorporado. Es una lástima porque ahora se utiliza mucho más la edición on-line y es la que tarda más en actualizarse», insiste Paloma. Como explica esta madre, en el argot médico «no se utiliza el término ‘‘enfermedad’’ al referirse al síndrome de Down, sino que siempre te hablan de alteración genética», pero lo que sí que destaca Paloma es que «falta empatía en muchos profesionales sanitarios a la hora de transmitir la noticia de que tu hijo tiene esta alteración. Te lo comunican de forma muy fría, impersonal y eso hace que aumente la incertidumbre de los padres». Patricia Giral, de la Fundación Prodis, coincide: «Muchos te hablan de enfermedad o de afectación cuando en realidad no es así».

Y es que cada persona con síndrome de Down es diferente, porque no a todos les afecta de igual manera la alteración genética. Mientras algunos de ellos tienen problemas de corazón como cardiopatías o problemas de visión, otros están tan sanos o más que cualquier otro niño sin la copia extra del cromosoma 21. Paloma juega junto a sus dos hermanos con los robots y con los coches como si fuera uno más, aunque «es mucho más independiente que su hermano mellizo. No le gusta que la ayuden, siempre quiere hacer las cosas por sí misma y eso es un gusto, porque en un futuro podrá valerse por sí misma».

Paloma comentó lo que había descubierto con otras familias, pero fue Susana Novo, madre de Gonzalo, de tres años y con síndrome de Down, la que la animó a iniciar una recogida de firmas en change.org para solicitar a la Real Academia Española (RAE) que «modifique y actualice las acepciones de ‘‘subnormal’’, ‘‘mongolismo’’ y ‘‘síndrome de Down’’ del Diccionario». Nada más lanzar la carta y la petición, compartió el link en Facebook, «con otros padres de la Fundación Síndrome de Down» y en sólo una semana ya ha conseguido que firmen más de mil personas. La impulsora de la iniciativa insiste en que «la lengua la hacen los hablantes, por eso creo que es urgente que se revisen estos términos». Pero no sólo eso, a medida que ha seguido investigando sobre la situación de estos términos, Paloma ha descubierto que no sólo están desactualizadas estas voces en el DRAE. Hablando de este asunto con la madre de uno de los amigos de la pequeña Paloma, descubrieron que el Diccionario de la Real Academia Española no era el único que estaba desactualizado. En el tesauro europeo de educación la terminología es aún más peyorativa. El término mongolismo se incluyó a finales de los 60 en este catálogo y, como ha podido comprobar LA RAZÓN, a pesar de que se revisó en 2010, cada vez que se introduce «síndrome de Down», las únicas dos opciones que te da para etiqueta una obra, publicación o documento que trate esta alteración cromosómica es la de «mongolismo» o «deficiente mental». Así, estos términos se utilizan en todas las bibliotecas de los ministerios de cultura de toda la Unión Europea. Con este ejemplo, Paloma insiste en que «la normalización no va a llegar cuando es el propio mensaje el que desintegra. No sirve de nada que nuestros niños cada vez logren llegar más alto, si la sociedad no es capaz de incluirlos».