Hermanos de Almendralejo con ataxia piden ayuda para tratamiento urgente

¿Qué es la Ataxia? Se trata de una enfermedad degenerativa, sin cura, que afecta a la coordinación de movimiento voluntarios en su velocidad y precisión. En los últimos datos sanitario en España, 13.000 personas presentan esta enfermedad de trastorno motor que tiene poca visibilidad.

José Joaquín Antúnez y Verónica Antúnez, dos hermanos residentes en Almendralejo (Badajoz), se encuentran en una angustiosa situación debido a la ataxia tipo SCA3; esta enfermadad ha afectado drásticamente la calidad de vida de Verónica, la hermana menor.

La ataxia SCA3 implica la pérdida progresiva de coordinación motora, lo que puede llevar a una dependencia parcial o total para las actividades diarias. Ante la urgencia de un tratamiento, José Joaquín ha enviado una carta desesperada a la Junta de Extremadura, solicitando celeridad en la revisión de su caso en el Centro de Atención de Discapacidad de Extremadura (Cadex).

La familia de los hermanos Antúnez ha estado luchando por la atención médica que Verónica necesita durante más de año y medio. En ese tiempo, la salud de Verónica se ha deteriorado significativamente, mientras que José Joaquín ha experimentado síntomas menos agresivos. Mari, madre de ambos, describe la difícil situación de su hija, afirmando que "es algo muy duro. Vas viendo como poco a poco no puede caminar, hablar y disfrutar de una vida relativamente normal con su familia y amigas. Mi hija estaba en un pozo emocional". La capacidad de Verónica para participar en actividades sociales y tragar se ha visto gravemente afectada. Este deterioro ha llevado incluso a que Verónica haya estado sufriendo depresión como resultado de la progresión de la enfermedad, incluso ha replanteado quitarse la vida.

La familia está desesperada debido a la demora en la revisión de su caso. Esto ha llevado a que Mari, viuda, haya tenido que dejar de trabajar para cuidar de Verónica, lo que ha generado problemas económicos en el hogar. Además, otra hermana de Verónica se encuentra estudiando fuera de casa, lo que agudiza aún más si cabe la situación financiera. Marí ha buscado apoyo de asociaciones locales como Includes Almendralejo para obtener terapias gratuitas, pero esto depende de la revisión en el Cadex, que proporcionaría asesoramiento pedagógico, atención psicológica y rehabilitación a su hija.

Marí hace un llamado urgente al Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (Sepad) para que tenga en cuenta el caso lo antes posible, reconociendo la diferencia entre casos habituales y aquellos que son urgentes. La situación de Verónica ha empeorado de manera alarmante, y la familia necesita desesperadamente una ayuda que no llega por parte de las instituciones. "Lo de la Seguridad Social es vergonzoso, no hemos tenido ayuda alguna. Hasta dentro de tres o cuatro meses no la atienden. No nos hacen caso y no podemos quedarnos parados. Tengo que luchar por mi hija", declara Mari ante la nula implicación del sistema sanitario público español.

El caso ha generado una ola de solidaridad en la comunidad local y regional. La carta de José Joaquín y el vídeo de una amiga de Verónica, ambos compartidos en redes sociales, han llegado a miles de personas, incluyendo figuras destacadas que han expresado su apoyo. "Tengo que dar las gracias por el gran apoyo que hemos recibido, sobre todo al Ayuntamiento de Solana de los Barros, de donde soy. Por su parte, el Ayuntamiento de Almendralejo no se ha preocupado por nosotros, solo lo ha hecho una concejala a titulo personal", declara Mari.

La familia ha recibido una respuesta inicial de la Junta de Extremadura, lo que brinda esperanzas de que el caso pueda agilizarse. Además, el Ayuntamiento de Solana de los Barros va a realizar un evento solidario, jóvenes van a participar en carreras para recaudar fondos y empresas locales como AFIBROAL han decidido que todos los beneficios que se obtengan con los tapones que recogen serán donados. "Pensaba que no había gente buena, pero estaba equivocada. Las redes sociales nos han permitido recibir ayuda y esperaremos que los procesos sanitarios se puedan acelerar" declara Mari.

Verónica y José Joaquín han vivido con los síntomas de esta enfermedad desde antes de 2020, y su padre falleció a causa de la misma hace una década. La familia espera que Verónica pueda recibir el tratamiento que tanto necesita lo antes posible, para mejorar su calidad de vida y aliviar la carga que soportan en medio de esta difícil situación.