Normalidad, no caridad, ante las enfermedades raras

María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate «con normalidad, no con caridad». En una entrevista con Servimedia con motivo de la conmemoración, el 28 de febrero, del Día de las Enfermedades Raras, patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas, las dos ‘madres coraje’ y la periodista alabaron el papel de las asociaciones. «Cuando me dijeron la enfermedad de mi hijo», rememora Inmaculada González, «hasta el médico reconoció que sólo la conocía por los libros, que era su primer caso, y me recomendó que me buscara una asociación para que me ayudaran».

Elena Gata indicó que a ella le pasó lo mismo, y «de no haber sido por Feder todo hubiera sido más difícil», mientras que Bendito alaba el papel que desempeñan las redes sociales. «Todos hemos aprendido de ellas. Además, favorecen las comunicaciones, la interrelación», explicó. Bendito denunció que «tenemos peor calidad de vida» y pidió un «esfuerzo social para que interioricen nuestras enfermedades». Las ‘madre coraje’ expresaron como la llegada de un hijo con una enfermedad rara es un terremoto familiar que puede, incluso, acabar provocando «rupturas y separaciones, porque cada uno siente el dolor de una manera».

Las tres demandaron más fondos, más dinero, para los tratamientos, para los logopedas, los fisioterapeutas y, sobre todo, para la investigación, que los políticos y los gobiernos tengan más sensibilidad con las enfermedades raras.